Végleges időpont

A látássérült gyerekek és szüleik találkozójára március 18-án, pénteken, 17 órától kerül sor az Albert-házban (Müller László u. 3/c/2, bejárat kintről).
Nagy örömmel fogadunk minden érdeklődőt!

Találkozzunk

Szeretnék egy találkozót szervezni látássérült és vak gyerekek és a szüleik részére. Az lenne a célom, hogy mi, akik hasonló helyzetben vagyunk, megismerjük egymást, megosszuk egymással a tapasztalatainkat, gondjainkat, tudásunkat.
Tudom, hogy nem én vagyok az egyetlen, aki szükségét érzi ezeknek a találkozóknak. Azt is tudom, hogy  mindenkit lefoglal a saját élete, de hiszem, hogy van értelme időt szánni az ilyen dolgokra. Amit ajánlani tudok egyelőre csak annyi, hogy összeülünk és beszélgetünk egy kávé vagy egy tea mellett. A többi teljes egészében rajtunk múlik, azokon, akik eljönnek.
Az időpontot illetően később pontosítok, egyelőre március 18. vagy 19-e tűnik a legkézenfekvőbbnek. Valamivel biztosabbnak tűnik a helyszín kérdése, hiszen a Csíkianyák Egyesülete a rendelkezésünkre bocsájtja az Albert-házat (Csíkszereda, Müller László u. 3/c/2).
Kedves Sorstársaim, nagy szeretettel várunk mindenkit erre az összejövetelre! Ha a blogolvasók közt akad olyan, aki ismer olyan családot, aki érintett lehet a témában, kérem, értesítse őket, és vegyék fel a kapcsolatot velem emailben, telefonon, vagy akár hozzászólásban itt, a blogon.
Ez a találkozó lenne a "Santa Lucia" Egyesület első nyilvános programja, és remélem, még nagyon sok hasonló megmozdulás fogja követni.

Email: asociatiasantalucia@yahoo.com
Telefon: 0742 329 821

Gondolatok...

Ákos születése előtt hajlamos voltam azt hinni, hogy a világon alig vannak fogyatékos, beteg, problémás gyerekek, és ha valakinek mégis gond van a gyerekével, az bizonyára egy nagy tragédia. A saját bőrömön tapasztaltam, hogy igenis van élet a sérült gyerek születése után is, sőt, az ember olyan szinten képes alkalmazkodni a helyzetéhez, hogy már teljesen átlagosnak látja a saját életét. Sajnos azzal is szembesülnöm kellett, hogy valójában nagyon sok sérült ember él a tágabb vagy szűkebb környezetemben, amiről eddig fogalmam sem volt.
Miután Ákos esete nyilvánosságra került, nagyon sokan "nyíltak meg" előttem, és mesélték el saját vagy családtagjaik esetét. Végtelenül hálás vagyok ezeknek az embereknek, hogy akár ismeretlenül is rám bízták a történetüket. Könnyebb elviselni a saját sorsunkat, ha tudjuk, hogy nem vagyunk egyedül. Könnyebb feldolgozni a problémákat, ha látjuk, hogy más, hasonló helyzetben lévő családok is ugyanazokkal a gondokkal küzködnek, ugyanazok a félelmek gyötrik őket.
És nem, ez nem a kárörvendésről szól, hanem arról, hogy a hozzánk hasonló szülőkkel való kommunikáció gyógyító erejű. Nem kell megmagyaráznom nekik, hogy miről beszélek, mert értik, tudják, átélték. És ezek a kapcsolatok sokszor arra is megtanítanak, hogy legyünk hálásak azért, amink van, mert a helyzet lehetne sokkal rosszabb is.
Hálás vagyok Ákos puszta létezéséért, azért, hogy soha nem kellett komolyabban aggódnom az életéért, és azért, hogy testileg - szellemileg egészséges. Sajnos vannak olyan emberi sorsok, amelyek ráébresztenek arra, hogy örülnöm kell annak is, ha a fiam "csak" látássérült.
Azt hiszem, manapság túlságosan maximalisták lettünk, és az egészséget meg az életet magától értetődőnek vesszük. Pedig ezek a legfontosabb és legértékesebb dolgok a világon.

Most, hogy látom leírva a gondolataimat, túlságosan szomorúnak és talán elvontnak tűnik az egész. Pedig az üzenet nagyonis pozitív akart lenni: örüljünk az életnek és a gyerekienknek úgy, ahogy vannak!

Jár a baba......vagy mégsem?

Az utóbbi időben én is úgy el voltam (vagyok) havazva, mint odakint a táj. Ennek jórészt én vagyok az oka, mivel szeptemberben, szinte az utolsó pillanatban úgy döntöttem, hogy folytatom az egyetemet, amit néhány éve abbahagytam. Gyors beiratkozás, felvételi, izgulás a bejutásért, aztán azért, hogy milyen lesz majd újra beülni a padba.
Mivel az első éves vizsgáim már megvoltak, most egyből másodéven kezdtem. Nagyon furcsa volt. Egyrészt jó érzés volt újra "komoly" dolgokkal foglalkozni, másrészt meg folyton eszembe jutott, hogy vajon Ákos mit csinál, minden rendben van-e vele. Aztán lassan megszoktam: az egyetemet is, és azt is, hogy nem dől össze a világ, ha pár órára a nagyapjával hagyom Ákost.
De akkor jött a félév vége, dolgozatok meg egyéb jegyzetek leadási határideje, és éreztem, hogy lassan összecsapnak a  fejem fölött a hullámok. Karácsony előtt egy nappal még semmi karácsonyi hangulat nem érződött a házban. De azért csak eljött az angyal hozzánk is.
Ákos nem hatódott meg nagyon az ajándékaitól, sem a karácsonyfától, de azért időnként odamegy, megnézegeti, megbökdösi a díszeket, és közben mondja, hogy "ne".
Ügyes, értelmes kisfiú lett belőle. Meg vagyok győződve, hogy ha nem is mindent, de szinte mindent megért. Viszont még nem sokat mond. Ha észrevesz valamit, akkor "ne", ha befejez valamit, akkor "ké" (kész), ha valami kék színű, akkor ismét "ké", a fürdőkád "ká", a törpe "pe", ha megkérdezzük, hogy "ki a tutyi-mutyi?", akkor rávágja, hogy "te". És persze a "nem"-et mérhetetlen mennyiságben használja, még akkor is, amikor igenre gondol. Tulajdonképpen teljesen meg vagyunk elégedve a fejlődésével minden téren. Talán egyetlen dolog van, amit fájlalunk kicsit: még mindig nem jár. Pontosabban nem jár egyedül. Már néhány hónapja egész ügyesen totyog, de mindig csak úgy, ha fogjuk ez egyik kezét, vagy kapaszkodhat valamibe. Valószínűleg nem érzi biztonságban magát anélkül, és egyszerűen nem tudjuk, mit tegyünk annak érdekében, hogy merjen egyedül lábra állni és menni. Tudom, hogy 16 hónaposan még nincs elkésve, tudom, hogy neki több időr van szüksége mindenhez, mint egy egészséges szemű gyereknek, mégis ott van az a fránya türelmetlenség...
Az ember hajlamos úgy gondolkodni, hogy nem számít, hogy a gyerekemnek valamilyen hiányossága van, majd megmutatom mindenkinek, hogy úgyis a többi gyerekkel egyszerre fog haladni mindenben. Épp csak arról feledkezünk el, hogy nem minden rajtunk múlik. Vannak dolgok, amelyekben a gyerek dönt, és nem tehetünk egyebet, mint biztosítani számára a lehető legjobb körülményeket.
Azt hiszem, ilyen a járás is. Egyedül Ákos dönthet arról, hogy mikor lesz hajlandó megtenni az első önálló lépést. Addig csak annyit tehetünk, hogy hagyjuk szabadon mászkálni, és mikor a kezét nyújtja, segítünk neki.

Vigyázat! Csaló!

A tavaszi gyűjtőakciónk során többször is felmerült bennem a félelem, hogy mi van, ha valakik kihasználják a helyzetet, és haszonszerzés céljából gyűjtögetnek Ákos nevében. Egyáltalán hogy tudnánk kivédeni az ilyen eseteket?
Akkor nem jutott el hozzánk olyan információ, amely gyanúra adott volna okot.

Ma, több, mint fél évvel az amerikai kivizsgálás után, Karcfalvában, egy 40-45 év körüli férfi Ákos fényképével és nevével járt házról házra, és pénzt gyűjtött. Még arról is biztosította az embereket, hogy "bont" is ad az adományozott összegről.
Az eset sokkolt, elkeserített, feldühített és megijesztett egyszerre. Milyen ember az, aki egy beteg gyereket használ fel, hogy átverjen másokat?
És valójában mi csak annyit tehetünk ellene, hogy minden lehetséges helyen terjesszük: Az adománygyűjtés 2010. május végén lezárult, és azóta nem indítottunk újabb akciót. Az a házaló, aki most Endes-Ábrahám Ákos orvosi kezeléseire gyűjt, az egy közönséges CSALÓ!
A múlt héten megint itt volt az ideje, hogy megméressük Ákos szemnyomását. A budapesti klinikára jelentkeztünk be, több okból is. Egyrészt azért, mert nincs ötletünk, kihez mehetnénk ilyen ügyben Romániában, másrészt azért, mert újra el akartunk menni a pesti korai fejlesztőbe is, hogy ott is megnézzék Ákost, és tanácsokat, ötleteket adjanak a fejlesztését illetően.
Csütörtök reggel érkeztünk Pestre, és délután már a korai fejlesztésre kellett mennünk. Ott egy gyógypedagógus foglalkozott Ákossal, és a végkövetkeztetés most is, mint fél évvel ezelőtt, örvendetes volt. A szakember szerint Ákos kiegyensúlyozott, jó látásmaradvánnyal rendelkezik, amit használ is. Mindent tud, amit egy hasonló korú látássérültnek tudnia kell, sőt, merészebben mozog, mint egy átlagos látássérült. Nyilván van némi lemaradása a látó gyerekekkel szemben, de ez nem nagy lemaradás.
Másnap a klinikára kellett menjünk. Persze Ákos most sem ehetett, mert az altatás csak üres gyomorral történhet. Megint derekasan bírta a gyűrődést. Amikor szóltak, hogy vihetem a műtőhöz, megint elfogott a gyomorideg. Már annyiszor végigcsináltuk, mégsem megy rutinból a dolog. Amíg a műtő előtt várakoztunk, mondókáztam Ákosnak, és a "hóc, hóc katona" most is bevált. Teljesen nyugodt volt még akkor is, amikor kinyílt a műtő ajtaja, és átadtam őt a személyzetnek. Vajon mi lesz majd akkor, amikor felfogja, hogy  hova viszik és miért?
Szerencsére ez a vizsgálat is jól ment. A legutóbbi alkalom óta nem történt lényeges változás, úgyhogy abban egyeztünk ki, hogy ezután nem háromhavonta, hanem csak félévente megyünk kontrollra. Ez már valamivel könnyebben kivitelezhető minden szempontból.
Na de van még újdonság. Ákos már nemcsak felmászik a lépcsőn, hanem le is jön háttal. Megtanult apró dolgokat felvenni és a szájába tenni, mint például a felkockázott gyümölcsök vagy a kölesgolyó. Eddig is felvette, de sehogy sem sikerült a szájába varázsolnia. Kérésre puszit ad, persze nem mindenkinek, néha integet is. Ügyesen mondogatja, hogy "apa", de ha azt kérem, hogy "anyát" mondjon, csak vigyorog egyet.
Tegnap felszereltünk a szobájába egy hintát, és úgy tűnik, szereti. Hosszasan elüldögél benne, és hagyja, hogy hintáztassuk és forgassuk. A kis örökmozgó a hintában teljesen ellazul. Ez pedig igazán jó dolog, hiszen a hintázás nagyon jó hatással van a babák fejlődésére. Itt látható a kis "Rosszcsont" a hintájában:


Nem sok köze van ennek a videónak Ákoshoz, de arra nagyon jó, hogy felmelegítse az ember lelkét, és rájöjjön arra, hogy minden nehézség ellenére jó élni.

1 év

Az elmúlt egy év a szélsőségek éve volt. Életünk legnagyobb örömei, legnagyobb bánatai, nagy remények, nagy csalódások. Voltak, vannak rosszindulatú megjegyzések, de még több jóindulatú visszajelzés és bátorítás. Soha nem gondoltuk volna, hogy ennyire mozgalmas évünk lesz.
Összességében azt mondhatom, hogy a jó volt túlsúlyban. Nagyszerű volt végigélni, ahogy a magatehetetlen kis lényből egy örökmozgó, akaratos személyiség lett.
Sokat aggódtam azon, hogy vajon idejében kezd-e forogni,felülni, kúszni, mászni, járni. Ákos ugyan nem sietett el semmit, de szépen, a maga tempójában megcsinált mindent, amit egy átlagos gyerek. A lemaradása mindig a normális keretek között volt, és ha azt vesszük, hogy milyen hátránnyal indult, akkor ez nem kis teljesítmény. Bár még nem kezdett járni, meg vagyok győződve, hogy nemsokára fog. Azt hiszem, már csak a bátorság hiányzik. Olyan magabiztossággal mászik az egész lakásban, sőt a nagyszülőknél is, hogy mindenki ámul, aki csak látja.
Már a húsz centi magas küszöbeink sem jelentenek akadályt. Pár napja mindenhova fel akar mászni ahova lehet, és oda is, ahova nem. Ma kétszer indult neki egyedül a lépcsőknek, egyszer egészen a hetedik lépcsőfokig jutott. Nem hittem a saját szememnek.
Minden érdekli, ami fénylik, világít, zenél, odavan a kábelekért, a vezetékes és mobil telefonért, a számítógépért, és az optikai egérért. Örül a saját sikereinek, mérgelődik, ha valami nem sikerül, és hevesen tiltakozik, ha nem teheti azt, amit akar. Burrog, kerreg, csettintget, és egyre gyakrabban hallatja a hő, ni, ne, nem, baba hangokat. Nagyon sok mindent megért, a dorgálásra nagyon meg tud sértődni, de mindössze egy perc erejéig, utána már megint hízeleg.
Ha a hely, vagy az emberek ismerősek számára, akkor jókedvű és érdeklődő. Kicsit mintha félne a gyerektől, de ezen fokozatosan próbálunk változtatni. Egyelőre az unokatestvéreivel próbáljuk megbarátkoztatni, és úgy néz ki, pár alkalom után már nem ijed meg tőlük. Nagy gyerekzsivajban nem érzi jól magát, fél, és hozzám, vagy az apjához menekül.
A zenét viszont nagyon szereti. Mosolyog és ugrabugrál az ismerős dallamokra. Egyik kedvenc játéka egy zenélő zongora, azzal sokáig elbabrál, és pontosan tudja, melyik gombot kell nyomja ahhoz, hogy a zongora azt a zenét játssza le, amit szeret.
Igazi kis rosszcsont, és imádom, hogy ilyen.
Vannak napok, amikor eszembe se jut, hogy a látása nem tökéletes. Néha elgondolkodom, hogy ennek az az oka, hogy már elfogadtam a dolgot, vagy az, hogy még nem dolgoztam fel igazán, ezért nem veszem figyelembe a tényeket. Még nem jöttem rá, melyik változat igaz. Annyit tudok, hogy nem a látássérülés áll a gondolataim középpontjában, de vannak pillanatok, amikor fáj a szívem, amiért ő nem lehet olyan, mint a többi gyerek. Nem tudom, ez valaha megszűnik-e.
De a Jóisten jól kitalálta a gyerekeket: mindenféle hibájukért kárpótlást ad a szeretetük, a mosolyuk, a kacagásuk, és az újabbnál újabb mutatványaik.

Mérföldkövek

Néha azon kapom magam, hogy visszasírom azt az időt, amikor nem kellett azon aggódjak, hogy vajon ott kapom-e meg Ákost, ahol hagytam. Na jó, ez azért nem ilyen komoly, mert nagyon örülök a fejlődésének, és egyúttal nagyon büszke is vagyok rá.
A "bajok" akkor kezdődtek, amikor Ákos már nem elégedett meg azzal, hogy hátról hasra és hasról hátra fordul, hanem a gurulást kezdte közlekedési eszközként használni. Pillanatok alatt tett meg akár két méteres távot is gurulva. Ebből persze balesetek is adódtak, de Ákos kedve ettől sem lanyhult, esetleg csak néhány percre. Aztán a gurigázás szinte észrevétlenül ment át kúszásba. Semmi nem volt már biztonságban. Majd Ákos újra elővette a már rég nem használt négykézláb állás tudományát, hintázni kezdett, majd elindult. De a mászás mindig csak egy-két mozdulatig tartott, aztán átment kúszásba, és mikor elérte a célját, újra négykézlábra állt. Még ma is, tíz hónaposan néha mászik, máskor kúszik-mászik.
Az igazi problémát azonban nem is ez okozza, hanem az, hogy Ákos megtanult kapaszkodva felállni. Már egy ideje gyakorol a mutatványon, de inkább csak emberekbe kapaszkodva, akiktől persze segítséget is kapott. Egy hete azonban a délutáni alvása után felállva kaptam a kiságyban. Nagy volt a meglepetés és az öröm. De azóta már csak félálomban lehet ágyba tenni, másképp biztos feláll. Ébredés után persze rögtön feláll, és vagy a csíkos mintás falat vizsgálgatja, vagy a felragasztott csillagokat piszkálgatja. Persze nagyon örül az új tudományának.
Sőt, most már mindenhol azt keresi, hogy tudna felállni. Az sem számít, ha közben a feje koppan. Eddig nem tudott kijutni a szobából, mert közel 20 centi magas küszöbeink vannak, de már arra is felmászik, és attól félek, egyszer fejjel előre fog átérkezni rajta.
Amíg odateszem főni az ebédet, legalább tízszer kell leellenőrizzem, mit csinál a szobában, mert mindig olyan helyeken kezd felkapaszkodni, ahol egyáltalán nem tanácsos.
Komoly érdeklődést mutat minden kábel, huzal iránt (apja fia), leginkább megrágni szeretné őket, és nem akar belenyugodni, hogy azt nem szabad. Újra és újra megpróbálja.
Persze már hevesen kommunikál, és kezdem rosszul érezni magam, hogy annyit mond, én meg nem értem, hogy mit.
Úgy néz ki, egyelőre az ötödik fogacska még várat magára, mert Ákos kezdett egész ügyesen aludni. Bár még nem mondhatnám, hogy minden éjszakát átalszik, és napközben is nagyon változó az alvás mennyisége. De legalább már egyre gyakrabban van olyan, hogy éjjel 8 órát alszik ébredés nélkül. Ha felébred is, általában csak egyszer. Hajnalban 5-6-7 óra körül megébred, eszik kicsit, és még alszik 8-9-ig. Mi meg egészen meg vagyunk elégedve ezzel.
Olyan jó látni, ahogy napról napra ügyesebb, és egyre inkább megérti, amit neki mondunk. Bár a "nem" szó értelme mintha még nem világosodott volna meg előtte (na persze), de lelkesen mondja "nem-nem-nem-nem-nem".
Szerettem volna írni arról, hogy Ákos milyen ügyesen ül, kúszik, félig-meddig mászik, kapaszkodva feláll, meg hogy néha már alszik éjjel 8 órát egyhuzamban, de nem jönnek a szavak. Felzaklatott egy kedves ismerősöm halálhíre. Keresem az okokat, a jeleket, de nem találok semmit, mindig jókedvűnek láttam. Az eset ismét ráébresztett az emberi lélek kiismerhetetlenségére, mélységére. Hiszem valami oka kellett legyen. Valami, amit senkinek nem akart vagy nem tudott elmondani, míg végül az elhatalmasodott fölötte... Két szép kisgyerek, és a férje maradt utána.
Remélem, megtalálják minél hamarabb a lelki békéjüket.

Nyugodj békében M!

"Ki tévedett?"

Számítottam rá, hogy hazaérkezésünk után érnek majd támadások minket, és próbáltam felkészíteni magam rá lelkileg, mégis hidegzuhanyként ért, amikor megtörtént. Én még azzal voltam elfoglalva, hogy valahogy átvészeljük ezt az időszakot, amíg Ákos végre visszaáll az itthoni életre. De a dolgok nemhogy helyreálltak volna, hanem még le is betegedtem, és Ákos is tüsszög már.
Az egyik csíkszeredai napilap ma megjelentetett egy olvasói levelet, amely egyenesen azzal vádol minket, hogy szégyenteljes helyzetbe hoztuk a szeredai szemészeket. Nem egészen értettem az egészet, hiszen aki követi Ákos történetét, az tisztában van vele, hogy maguk a szeredai szemészek küldtek minket más orvosokhoz. A levélíró azt ajánlja mindenkinek, hogy ha gondjuk van, menjenek el a helyi orvosokhoz, és fogadják el, amit azok mondanak. Az én kérdésem csak az lenne, hogy a kedves levélíró szerint ez a súlyos és ritka esetekre is érvényes? Valóban pont olyan hozzáértéssel kezel egy kisvárosi orvos egy olyan betegséget, ami hozzávetőlegesen tízezer babából egyet érint, mint egy gyakrabban előforduló szemproblémát? De persze köztük is akadt olyan, aki lényeges segítséget nyújtott számunkra, és ezt igazán értékeljük.
Nem állt szándékomban támadni a csíkszeredai orvosokat, de azt hiszem, nem azt a világot éljük már, amelyikben azért nem kérek más szakvélemény, hogy ne bántsam meg egy orvos lelkivilágát.
Ahhoz, hogy az ember el tudja fogadni egy orvos véleményét, feltétlen bizalom kell. Bennem elveszett ez a bizalom. Elveszett akkor, amikor a terhességemet követő nőgyógyász nem vette észre sem azt, hogy Ákos szemei nem fejlődnek, sem azt, hogy a bal kezén hat ujj van. Elveszett akkor is, amikor Ákost úgy engedték ki a kórházból pár nappal a születése után, hogy teljesen egészséges, és csak később derült ki, hogy milyen súlyos baj van a szemeivel. Pedig Ákos szemproblémája nyilvánvaló, ha valaki ránéz, és a születésekor is így volt. A bizalom akkor is elveszett, amikor Budapestig kellett menjünk azért, hogy kiderüljön, hogy a belső szemnyomás négyszer nagyobb a normálisnál. Ha elfogadtam volna az első orvos véleményét, akkor ez a kezeletlen magas szemnyomás eddig már visszafordíthatatlan károkat okozott volna, és idővel teljes vakságot okozott volna.
De ha mindezt nem veszem számításba, akkor sem tudtam volna itthon ülni a babérjaimon, és meggyőződésem, hogy egyetlen felelős szülő sem tudott volna. Ha én vesztettem volna el a szemem világát, nem biztos, hogy ennyi mindent megtettem volna, mint amennyit próbáltam megtenni Ákosért. És ha a tudomány pár év múlva több lehetőséget kínál, azt is meg fogom próbálni. Ha ez némelyek szemében rossz dolog, ám legyen.
Felhívtam a napilapot, hogy megkérdezzem, miért jelentetnek meg rágalmazó cikket egy családról, mielőtt értesítenék az érintetteket. A válasz csak annyi volt, hogy nincs emberük arra, hogy leellenőrizzék az olvasói levelek valóságtartalmát, és ha akarok reagálhatok rá hasonló levélben, vagy beszélhetek egyik újságírójukkal.
Igy hát reagáltam én is olvasói levélben, és kíváncsian várom, mikor jelenik meg. A válaszomat bemásolom a bejegyzésem végére is. Jelenleg csak egy gyenge minőségű scannelt változat áll rendelkezésemre az eredeti irományról, de a teljesség érdekében feltöltöm ide azt. Remélem, olvasható lesz nagyítva.




"Ki tévedett?

Én is sokszor feltettem már magamnak ezt a kérdést Ákos születése óta, de nem gondoltam, hogy tévedés lenne, ha egy szülő próbál mindent megtenni a gyereke látása érdekében.
Sajnos Csíkszeredától messze kellett menjünk, hogy kiderüljön, hogy Ákos nemcsak kisszemű, hanem hogy négyszer nagyobb a belső szemnyomása a normálisnál. Kezelés hiányában teljesen megvakulhatott volna.
Budapesten szaruhártya-átültetést igértek Ákosnak, de csak pár év múlva végezték volna el. Bostonban kiderült, hogy ez a műtét több kárt okozna, mint jót. Ákos látásán nem javítottak, de végre konkrét válaszokat kaptunk a kérdéseinkre az eddigi fejcsóválások helyett.
Minden embernek nagyon hálásak vagyunk, aki lehetővé tette ezt nekünk. Csak a szemészeti vizsgálat több, mint 40.000 lejbe került. Az igazsághoz hozzátartozik, hogy az adományokból bejött összeget a szüleim 4000 euróval pótolták ki, másképp nem lett volna elég. Minden kiadásunkat számlákkal tudjuk alátámasztani.
Nem volt könnyű döntés, hogy nyilvánosságra hozzuk a gondjainkat és segítséget kérjünk az emberektől. Ehhez le kellett győzzük a saját büszkeségünket, és olyan fájó dolgokról kellett beszéljünk a világ előtt, amikről a legszívesebben nem beszéltünk volna.  Egy „fölösleges utazásért” ezt soha nem vállaltuk volna magunkra, se mi, se a családunk.
Ákos története részletesen megtalálható az internetes naplómban: www.akosert.blogspot.com.
Bár az utóbbi időben az életünk egy nyitott könyv mindenki előtt, mégis úgy gondolom, tisztességesebb személyesen kérni magyarázatokat, nem a médián keresztül."



Bostoni kivizsgálás 3

Hazautazásunk előtti napon találkoztunk újra az altatásos vizsgálatot végző orvossal. Az egész elég rövid és lényegretörő volt. A doktornő nyomatékosította az előző alkalommal elmondottakat, vagyis hogy az a legjobb, ha nem műttetjük meg Ákos szemét, mert azzal csak elrontanánk, és elvesztené a megmaradt látását is. Azt mondta, ha bármi történne, például ha kezd leválni a retina, akkor menjünk vissza, és megpróbálja helyrehozni. De hangsúlyozta, hogy csak ilyen esetben műti meg. Ha a szem megmarad ebben az állapotban, és nem rosszabbodik, akkor nem.
A doktornő csak az ő szakterületét, a szaruhártyát érintő kérdésekre válaszolt.
A beszélgetés végeztével ismét felkerestük a pénzügyi irodát, hogy végleg rendezzük le a költségeket. Itt kiderült, hogy még fizetnünk kell valamennyit. A bostoni vizsgálatok összesen kicsivel több, mint 12 000 dollárba kerültek, ami 42 000 Ron fölött van.
Most az a fontos, hogy mielőbb találjunk egy jó orvost Romániában, aki elvégzi a rendszeres szemnyomás-méréseket, mert nem tudjuk kivitelezni, hogy háromhavonta Budapestre járjunk ezért. Hosszú út, sok pénz, sok idő. Ezen a mérésen Ákos egy életen keresztül, rendszeresen át kell essen, másképp teljesen megvakulhat.

Végre itthon

Csütörtök délután, egy újabb hosszú út után érkeztünk haza. Jó volt Bostonban, hiszen egy teljesen más világot ismerhettünk meg ott, de azért nagyon vártuk már, hogy újra az otthonunkban fekhessünk le.
Bár a lefekvéssel azóta is gondok vannak, hiszen mióta hazajöttünk, Ákos jóformán végigsírja (?), nem, inkább végigordítja az éjszakákat. Néha már arra gondolok, hogy valami baj van vele, de érdekes módon ez a titokzatos baj mindig csak lefekvéskor jön elő, nappal gyakorlatilag nem is létezik. Próbáltuk már ringatni, énekelni, csendben lenni, hintáztatni, langyos vizes borogatást, ínymaszírozást, fájdalomcsillapítót, de semmi nem működik   Olyankor nem akar aludni, nem akar ébren lenni, nem akarja, hogy letegyük, nem akarja, hogy felvegyük... Félúton alvás és ébrenlét között, csukott szemmel visítva sír órákig, majd ha sikerül elaludni, egy óra múlva ismét sír.
Remélem, lassan helyreáll a rend, mert enyhén szólva fárasztó ez az állapot. De azért örülünk, hogy itthon vagyunk.

Bostoni kivizsgálás 2

Tudom, hogy sokan várták már a szerdai vizsgálat eredményét, de valahogy nem volt kedvem írni. Na de kezdjük az elején. Szerdán reggel 8:30-kor léptünk be a Mass. Eye and Ear Infirmary gyerekosztályára. Rövid bejelentkezés után bevezettek a kórterembe. Ákos megkapta a kötelező, hátul megkötős kórházi ruhát, és vártunk. Egy nővér jött, és ezer kérdést tett fel, majd Ákos szemébe cseppentett legalább hatféle szemcseppet, némelyikből több alkalommal is. Ezt Ákos nem tolerálta túlzottan. 11 óra körül jöttek érte, és levitték a műtőbe. Szilárd vele mehetett, és maradhatott addig, míg Ákos el nem aludt. Nem telt el egy óra sem, és már jött is Dr. Colby, hogy elmondja a vizsgálat eredményét. Ezalatt Ákost még lent tartották a lábadozóban, és nem engedtek hozzá.
Ez volt az a pillanat, amire már hónapok óta vártunk, és amibe olyan sok reményt helyeztük. Ehhez képest a valóság nagyon száraz és kijózanító volt. A doktornő szerint Ákos szeme annyira rossz állapotban van, hogy mindenféle műtét csak ronthatna a helyzeten. Ezt azzal magyarázta, hogy a bal szemben retinaleválás van, amit nem lehet helyrehozni, a jobb szemben pedig a szaruhártya össze van nőve a szivárványhártyával és a szemlencsével. Azt mondta, arra kell koncentrálni, hogy a jobb szemén van egy foltocska, ahol tiszta a szaruhártya, és azon Ákos ki tud kukucskálni valamennyire. Szerinte ez egy olyan eset, ahol többet teszünk azzal, ha nem nyúlunk a szemhez.
Két dolgot javasolt: - az egyik, hogy továbbra is ellenőrzés alatt tartsuk a szemnyomást, tehát rendszeres szemnyomásmérés és szemcsepphasználat (egy életen keresztül)
                           - a másik, hogy Ákos viseljen védőszemüveget, egyrészt az erős napfény, másrészt az esetleges szemsérülések ellen.
Valamint meg kell fontolni, hogy egy protézist csináltassunk a bal szembe, hogy elősegítsük az arccsontok megfelelő növekedését. Dr. Colby időt adott keddig, hogy gondolkozzunk el azon, amit mondott, írjuk össze a kérdéseinket, és akkor majd válaszol rájuk.
A beszélgetés után lemehettem Ákoshoz a lábadozóba, ahol még egy ideig figyelték az életfunkcióit, majd felvittek minket a kórtermünkbe. Szerencsére Ákos ezúttal is jól viselte az altatást, és hamar visszatért a jókedve. Délután három óra körül már el is hagyhattuk a kórházat. Persze előbb még be kellett menjek az International Patient irodába, ahol lehúztak a kártyámról 9450 US dollárt. Azt mondta a hölgy, hogy a részletes számla majd körül-belül két hét múlva lesz kész. Akkor derül majd ki, hogy ez az összeg fedezi-e az összes költséget, vagy nem. Ha nem, akkor automatikusan levonódik a számlánkról a különbözet.
Nagyjából ez történt szerdán.
Hogy mit éreztünk mi ez a pár óra alatt? Ezt még most sem tudom pontosan megfogalmazni. Egyrészt van egy hatalmas csalódás, hogy eljöttünk a világ végére, mégsem tudunk Ákos szemén javítani, másrészt megkönnyebbülés, hogy nem kell elszenvedjen egy ilyen nehéz műtétet. Hol egyik, hol másik érzelem kerekedik felül. És persze folyton ott lebeg a fejünk fölött a félelem a jövőtől is. Most már nincsenek újabb lehetőségek, amiben bízhatunk, már csak ez a helyzet van, amivel együtt kell élni. Olyan elkeserítő, hogy annyi ember megmozdult Ákosért, mégsem tudnak segíteni rajta, hogy lásson. Úgy látszik, nem ezt szánta nekünk a sors.
A bostoni vizsgálatnak azonban van egy pozitív eredménye. Mégpedig az a tudat, hogy az orvostudomány mai állása szerint ennyit lehetett tenni. Tudom, hogy ez sok embernek inkább szomorúnak hangzik, de nekünk jelentős megnyugvás, hogy amit lehetett, azt megpróbáltuk. Ebben nagyon sok segítséget kaptunk a családunktól, ismerőseinktől valamint tiszta idegen emberektől. Mindenki a lehetőségeihez mérten, anyagilag, tettekkel vagy morálisan támogatott, amiért nagyon hálásak vagyunk.

Koncertek

Gondolom, sokan tudják, hogy pünkösd hetében a Szent Kereszt Főplébánia gyűjtést szervezett Ákos javára, aminek a része volt a Role koncert is. Ennek a gyűjtésnek az eredményét mi már nem várhattuk meg otthon, hiszen indulnunk kellett Bostonba, de hamarosan érkezett az értesítés, hogy 9607.80 Ronnak megfelelő összeg gyűlt össze. Az az igazság, hogy egyáltalán nem számítottunk ennyi pénzre, úgyhogy igazán meglepett a dolog.
Ezért szeretném ismét megköszönni az egész Plébániának, hogy annyi munkát és lelkesedést tettek bele ebbe a gyűjtésbe, a Rolenak, hogy olyan gyönyörűen zenéltek, és a sok jó embernek, aki adakozott.

De szeretnék még pár szót ejteni egy másik koncertről is, nevezetesen a csíksomlyói kegytemplomban, Mága Zoltán hegedűművész által adott koncertről.
A koncert bevételével a helyi szervezők rendelkeztek. A hegedűművésznek  azt mondták, hogy a bevételből 100.000 forint maradt, amit át fognak adni a pünkösdi koncerten. Nekem a telefonban azt mondták a helyi szervezők, hogy voltak bizonyos költségek, amiket ki kellett fizetniük, és miután eleget tettek ezeknek, nem maradt több pénz. Egyszóval a koncert bevételéből Ákosnak már nem jutott.
De örömmel közlöm, hogy a Művész úr volt olyan kedves, hogy felajánlott Ákosnak 250.000 forintot. Mága Zoltán személyesen hívott fel, és közölte a jó hírt. Megkért, hogy hangsúlyozzam ki, hogy ezt az összeget saját zsebből, magánemberként ajánlotta fel. Nagyon köszönjük neki!

Gyerekgyógyásznál

Bekövetkezett, amitől tartottunk, el kell halasszuk a hazautazásunkat. Hétfőn indultunk volna haza, de a kórház szerdára időzítette az altatásos vizsgálatot.  Ráadásul a repülőtársaság nem hajlandó módosítani a jegyeinket, úgyhogy új jegyet kell vegyünk.
Pénteken Ákos átesett egy gyerekgyógyászati vizsgálaton, aminek az volt a célja, hogy kiderítsék, hogy altatható állapotban van-e. Megállapították, hogy fel kellene hízlalni egy kicsit, mert túl vékonyka, valamint azt is, hogy már stabilan kellene ülnie ebben a korban, de Ákos bizony még eldől néha. Megkérdezték, hogy ha leteszek, egy játékot a szoba másik felébe, akkor odamászik-e érte. Aztán rájöttek, hogy Ákos nem lát el a szoba másik feléig, tehát nem veheti észre, ha leteszek oda egy játékot. Megkérdezték, hogy úgy általában hogy telik a napunk, végzek vele ülés-tanító gyakorlatokat?
Hát mint mondjak, elég rossz anyának éreztem magam ezen a vizsgálaton, aki éhezteti a gyermekét, és nem foglalkozik vele eleget, hiszen 8 hónaposan még nem ül hosszú ideig stabilan, nem mászik a szoba másik végébe, hanem gurigázva közlekedik, és nem eszik egyedül. Én eddig igyekeztem annak örülni, amit már tud, és nem idegeskedni azon, hogy mi mindent nem tud.
Na de hogy pozitívumot is mondjak, beadták neki a 6 hónapos oltást, ami otthon nemhogy ingyen nem volt, de még a gyógyszertárban sem pénzért. Igaz, ebben a dologban is volt egy hátulütő: Ákos egyik combja eldagadt délutánra, és elég vacakul érezhette magát, mert torkaszakadtából sírt hosszú időn keresztül. Szerencsére egy kis borogatással lelohadt a duzzanat, és mára már a közérzete is javult.

Bostoni kivizsgálás

Lehet, hogy Bostonban nagyon jó orvosok vannak, de rájuk is pont olyan sokat kell várni, mint otthon. Kedden reggel 9-re voltunk programálva, de csak 11 körül találkoztunk az orvossal.
Elég bonyolult procedúrán kell végigmenni, míg végre megkaphatjuk azt, amiért odamentünk. Először jelentkezni kell a nemzetközi betegekkel foglalkozó irodánál, ahol ki kell tölteni egy halom papírt. Utána lehet felmenni az első emeletre, és bejelentkezni a megfelelő helyen. Mikor az is kész van, akkor le lehet ülni, és várni. Valamikor később jön egy technikus, aki behív egy helyiségbe, és végigkérdez mindenfélét, aminek köze van a betegséghez. Aztán ő is kitessékel, és újból lehet várni. Elvileg ezután már az orvossal találkozik a beteg, de tegnap nekünk nem így volt. Behívott egy másik orvos, és próbált szembenézni Ákossal.  Mivel Ákos elaludt a várakozásban, fel kellett költsem, és egyszerűen nem tudott magához térni, ezért a doktornő semmire nem ment vele. Ekkor kerültünk végre a tulajdonképpeni programálásunkra, dr. Kathryn Colbyhoz. A találkozás 5-10 percig tartott. Közölte, hogy az altatásos vizsgálat előtt Ákost meg kéne vizsgálja egy glaukóma (zöldhályog) specialista, de erre ma már nem kerülhet sor, mert nem vagyunk programálva hozzá. A magyarázat egyszerű volt: a külföldi betegek általában nem szoktak megjelenni a megbeszélt időpontokon, ezért nem szerveznek meg semmit előre. Azt hiszem, érthető, hogy igencsak csalódottan hagytuk el a kórházat.
Másnap (szerda) délelőtt 11-re kaptunk időpontot a glaukóma specialistához, dr. Chenhez. Először ugyanazon a procedúrán végig kellett menjünk, mint kedden. Aztán alig 3 órás várakozás után dr. Chen megvizsgálta Ákost, és megállapította, hogy jelenleg normális a szemnyomás, ami igencsak örvendetes dolog, mivel alig 6 hónapja a szemnyomás négyszer nagyobb volt a normálisnál.  Ez a vizsgálat sem tartott tovább 10 percnél.
Elvileg most az következne, hogy újra időpontot kapunk dr. Colbyhoz, aki altatásban vizsgálja meg Ákost, és véleményt mond a műtétet illetően. Csakhogy mire végeztünk dr. Chennél, addigra dr. Colby már nem volt a klinikán. Úgyhogy most várjuk, hogy visszahívjanak, és időpontot adjanak. Lehetőleg holnapra és nem a jövő hétre.
Az az igazság, hogy arra számítottam, hogy minden előre le lesz szervezve, és egy-kettőre túlesünk a vizsgálatokon. Úgy gondoltam, hogy ez a normális, ha valaki olyan messziről jön, mint mi. De kiderült, hogy itt meg pont fordítva gondolják. A külföldi beteggel csak akkor számolnak, ha már ténylegesen ott van.
Na de ezt is kibírjuk, csak végre tudjunk valami biztosat.

Megérkeztünk

Egy végtelennek tűnő utazás után végre megérkeztünk Bostonba. Ákos megint egy angyalka volt. Néhányszor nyöszörgött ugyan, de alapjában véve nyugodtan tűrte a sorsát. A legszívesebben én is nyöszörögtem volna. A legrosszabb talán az volt, hogy délután indultunk és délután érkeztünk. Vagyis a 12 órás út alatt egyszer sem lett este. Elég rendesen összezavarja az embert az időeltolódás.
Reggel megyünk a klinikára, de még azt sem tudom, Ákos hajlandó lesz-e aludni az éjjel, vagy ő még mindig otthoni idő szerint működik...

Az indulás előtti órák

Már kegyetlenül pakolászunk, de biztos, így is itthon hagyunk valamit. Ákos is nyugtalan, gyakran ébred. Azt hiszem, jonnek a felső fogai, azok kínozzák.
Néhány szó erejéig muszáj kitérnem a tegnap esti Role  koncertre. Az együttes tagjai saját bevallásuk szerint már 60 órája nem aludtak, mégis egy csodás műsort produkáltak. Nekem nagyon tetszett. Egyetlen negatívumot tudnék említeni, az is az én számlámra írható: kezdés után hosszú ideig a könnyeimmel küszködtem. Igyekeztem mindig tartani magam, de most annyira rámtörtek az érzelmek és talán a fáradtság, hogy nem tudtam visszafogni magam. Páratlan érzés volt,  hogy ez az egész az én kicsi fiamért volt...
Köszönöm Role, köszönöm Szent Kereszt Plebánia!

Role koncert

Köszönet

Még nem merem elkiabálni, de úgy néz ki, lassan de biztosan rendeződnek a dolgok az utazással kapcsolatban. Vízum, repülőjegyek megvannak, és reméljük, a hétvége után a szükséges pénz is meglesz. Hihetetlenül sok ember támogatott és támogat minket, ki anyagilag,ki a munkájával, ki érzelmileg. Egy ilyen helyzet sokmindennel szembesíti az embert. Megtapasztalhatja a határtalan jóságot, de nem ritkán a közönyt vagy akár a rosszindulatot is. De bizton állíthatom, hogy van gondviselés, amely a legkilátástalanabbnak tűnő helyzetben is felcsillantja a reményt.
Vadidegen emberek hívnak fel, írnak levelet, és olyan energiával és lelkesedéssel vetik be magukat, mintha már ezer éve ismernénk egymást. Ezt megtapasztalni kimondhatatlanul jó érzés, kívánom, hogy mindenkinek legyen része benne élete nehéz időszakaiban!
Lassan megérik az idő arra, hogy egy részletes köszönetnyilvánítást is közöljek. De ez egy hosszas munkát igényel, mert nem szeretnék senkit sem kifelejteni. Per pillanat egy nagy káosz az életünk. Nagyon remélem, a bostoni vizsgálat után kicsit megszusszanhatunk, mert néha már Ákos is rosszul viseli a rohanást. Akkor majd tiszta fejjel lehet összegezni az eddigieket.
Addig is hálás köszönet Mindenkinek, aki bármilyen módon is támogatott minket, és támogat a mai napig is!