Előszó

 Amikor az ember első babáját várja, az a legnagyobb gondja, hogy vajon fiú lesz-e vagy lány, mi legyen a neve, mit tartalmazzon a babakelengye, és hasonlók. Természetesnek veszi, hogy egészséges lesz, és fel sem merül az a gondolat, hogy esetleg fogyatékos lesz. Én legalábbis így voltam vele. Aztán beköszöntött a valóság.
2009. szeptember 18-án megszületett kisfiam, Ákos, a csíkszeredai kórházban. Hosszas lenne elmesélni a szülés körülményeit, ezért inkább nem is bonyolódok bele. A lényeg annyi, hogy éjszaka született, és csak másnap délután kaptam kézbe először. Ekkor tudtam meg, hogy Ákos bal kezén 6 ujjacska van. Mindenki csak legyintett a dologra, hogy "ez semmiség", de engem lesújtott a hír. Be kell vallanom, hogy annyira hiú voltam, hogy legszívesebben azonnal megműttettem volna, hogy minél kevesebben tudjanak róla. Utólag már nagyon gyerekesnek tűnnek ezek a gondolatok.

 (Kép: Ákos 6 hetes)

A kórházi kiengedő lap szerint egy egészséges gyerekem született, mégis a már az első naptól kezdve azt éreztem, hogy nincs valami rendben. Ákos 6 hetes volt, amikor ráeszméltem, hogy hiába várom, hogy végre nagyra nyissa a szemeit, és kitisztuljon a tekintete, mert nem fog. A következő nap reggelén már útban is voltunk a szemészet fele. A diagnózis hamar megszületett: mikroftalmia, azaz kisszeműség, a gyermek valószínűleg vak, és az is marad, mert ez gyógyíthatatlan. Már nem tudom, mit éreztem, amikor az orvos szavait hallgattam, csak arra emlékszem, hogy végig a férjem arcát néztem. Olyan arckifejezése volt, hogy abban a pillanatban talán érte aggódtam a legjobban.
Azóta sok orvos látta már Ákost az országban és az országon kívül.
Az állapota így írható le:

• mindkét szem mikroftalmiás, azaz túl kicsi a szemgolyó. A tudomány mai állása szerint ezen semmilyen módon nem lehet változtatni. A súlyosságától függően eredményezhet teljes vakságot, vagy bármilyen fokú látássérülést is.
• a bal szem annyira alulfejlett, hogy nem képes a látásra.
• a jobb szemben van fényérzékelés, és valószínűleg van benne látásfunkció, de nem tudni, hogy mennyi. A szemgolyót borító szaruhártya teljesen homályos, ami szintén akadályozza a látást. Emellett a belső szemnyomás sokkal nagyobb a kelleténél, ami kezelés hiányában teljes vaksághoz vezet.

Jelenleg szemcseppekkel kezeljük a magas szemnyomást, de látásjavulást csak szaruhártya-átültetéssel vagy műszaruhártya-beültetéssel lehetne elérni. Ez önmagában nem túl bonyolult műtét. Attól lesz bonyolult, hogy Ákos még baba, és hogy kisszemű. A csecsemőkori szaruhártya-átültetések a világ legjobb szemészeinek is nagy kihívást jelentenek. Nagy a kilökődés kockázata. A műszaruhártya beültetése biztonságosabb, de intenzív utókezelést igényel, és a világon csak pár orvos vállalja. Ennek megfelelően az ára is a csillagos égig ér. Sajnos nem vagyunk abban a helyzetben, hogy ki tudjuk fizetni. Az emberek jóindulatára vagyunk utalva.
Ezért indult ez a blog, Ákosért, hogy aki segíteni szeretne rajta, az megkapjon minden információt, amire szüksége van.

(Kép: Ákos 6 hónapos)