A tavaszi gyűjtőakciónk során többször is felmerült bennem a félelem, hogy mi van, ha valakik kihasználják a helyzetet, és haszonszerzés céljából gyűjtögetnek Ákos nevében. Egyáltalán hogy tudnánk kivédeni az ilyen eseteket?
Akkor nem jutott el hozzánk olyan információ, amely gyanúra adott volna okot.
Ma, több, mint fél évvel az amerikai kivizsgálás után, Karcfalvában, egy 40-45 év körüli férfi Ákos fényképével és nevével járt házról házra, és pénzt gyűjtött. Még arról is biztosította az embereket, hogy "bont" is ad az adományozott összegről.
Az eset sokkolt, elkeserített, feldühített és megijesztett egyszerre. Milyen ember az, aki egy beteg gyereket használ fel, hogy átverjen másokat?
És valójában mi csak annyit tehetünk ellene, hogy minden lehetséges helyen terjesszük: Az adománygyűjtés 2010. május végén lezárult, és azóta nem indítottunk újabb akciót. Az a házaló, aki most Endes-Ábrahám Ákos orvosi kezeléseire gyűjt, az egy közönséges CSALÓ!
A múlt héten megint itt volt az ideje, hogy megméressük Ákos szemnyomását. A budapesti klinikára jelentkeztünk be, több okból is. Egyrészt azért, mert nincs ötletünk, kihez mehetnénk ilyen ügyben Romániában, másrészt azért, mert újra el akartunk menni a pesti korai fejlesztőbe is, hogy ott is megnézzék Ákost, és tanácsokat, ötleteket adjanak a fejlesztését illetően.
Csütörtök reggel érkeztünk Pestre, és délután már a korai fejlesztésre kellett mennünk. Ott egy gyógypedagógus foglalkozott Ákossal, és a végkövetkeztetés most is, mint fél évvel ezelőtt, örvendetes volt. A szakember szerint Ákos kiegyensúlyozott, jó látásmaradvánnyal rendelkezik, amit használ is. Mindent tud, amit egy hasonló korú látássérültnek tudnia kell, sőt, merészebben mozog, mint egy átlagos látássérült. Nyilván van némi lemaradása a látó gyerekekkel szemben, de ez nem nagy lemaradás.
Másnap a klinikára kellett menjünk. Persze Ákos most sem ehetett, mert az altatás csak üres gyomorral történhet. Megint derekasan bírta a gyűrődést. Amikor szóltak, hogy vihetem a műtőhöz, megint elfogott a gyomorideg. Már annyiszor végigcsináltuk, mégsem megy rutinból a dolog. Amíg a műtő előtt várakoztunk, mondókáztam Ákosnak, és a "hóc, hóc katona" most is bevált. Teljesen nyugodt volt még akkor is, amikor kinyílt a műtő ajtaja, és átadtam őt a személyzetnek. Vajon mi lesz majd akkor, amikor felfogja, hogy hova viszik és miért?
Szerencsére ez a vizsgálat is jól ment. A legutóbbi alkalom óta nem történt lényeges változás, úgyhogy abban egyeztünk ki, hogy ezután nem háromhavonta, hanem csak félévente megyünk kontrollra. Ez már valamivel könnyebben kivitelezhető minden szempontból.
Na de van még újdonság. Ákos már nemcsak felmászik a lépcsőn, hanem le is jön háttal. Megtanult apró dolgokat felvenni és a szájába tenni, mint például a felkockázott gyümölcsök vagy a kölesgolyó. Eddig is felvette, de sehogy sem sikerült a szájába varázsolnia. Kérésre puszit ad, persze nem mindenkinek, néha integet is. Ügyesen mondogatja, hogy "apa", de ha azt kérem, hogy "anyát" mondjon, csak vigyorog egyet.
Tegnap felszereltünk a szobájába egy hintát, és úgy tűnik, szereti. Hosszasan elüldögél benne, és hagyja, hogy hintáztassuk és forgassuk. A kis örökmozgó a hintában teljesen ellazul. Ez pedig igazán jó dolog, hiszen a hintázás nagyon jó hatással van a babák fejlődésére. Itt látható a kis "Rosszcsont" a hintájában:
Nem sok köze van ennek a videónak Ákoshoz, de arra nagyon jó, hogy felmelegítse az ember lelkét, és rájöjjön arra, hogy minden nehézség ellenére jó élni.
Csütörtök reggel érkeztünk Pestre, és délután már a korai fejlesztésre kellett mennünk. Ott egy gyógypedagógus foglalkozott Ákossal, és a végkövetkeztetés most is, mint fél évvel ezelőtt, örvendetes volt. A szakember szerint Ákos kiegyensúlyozott, jó látásmaradvánnyal rendelkezik, amit használ is. Mindent tud, amit egy hasonló korú látássérültnek tudnia kell, sőt, merészebben mozog, mint egy átlagos látássérült. Nyilván van némi lemaradása a látó gyerekekkel szemben, de ez nem nagy lemaradás.
Másnap a klinikára kellett menjünk. Persze Ákos most sem ehetett, mert az altatás csak üres gyomorral történhet. Megint derekasan bírta a gyűrődést. Amikor szóltak, hogy vihetem a műtőhöz, megint elfogott a gyomorideg. Már annyiszor végigcsináltuk, mégsem megy rutinból a dolog. Amíg a műtő előtt várakoztunk, mondókáztam Ákosnak, és a "hóc, hóc katona" most is bevált. Teljesen nyugodt volt még akkor is, amikor kinyílt a műtő ajtaja, és átadtam őt a személyzetnek. Vajon mi lesz majd akkor, amikor felfogja, hogy hova viszik és miért?
Szerencsére ez a vizsgálat is jól ment. A legutóbbi alkalom óta nem történt lényeges változás, úgyhogy abban egyeztünk ki, hogy ezután nem háromhavonta, hanem csak félévente megyünk kontrollra. Ez már valamivel könnyebben kivitelezhető minden szempontból.
Na de van még újdonság. Ákos már nemcsak felmászik a lépcsőn, hanem le is jön háttal. Megtanult apró dolgokat felvenni és a szájába tenni, mint például a felkockázott gyümölcsök vagy a kölesgolyó. Eddig is felvette, de sehogy sem sikerült a szájába varázsolnia. Kérésre puszit ad, persze nem mindenkinek, néha integet is. Ügyesen mondogatja, hogy "apa", de ha azt kérem, hogy "anyát" mondjon, csak vigyorog egyet.
Tegnap felszereltünk a szobájába egy hintát, és úgy tűnik, szereti. Hosszasan elüldögél benne, és hagyja, hogy hintáztassuk és forgassuk. A kis örökmozgó a hintában teljesen ellazul. Ez pedig igazán jó dolog, hiszen a hintázás nagyon jó hatással van a babák fejlődésére. Itt látható a kis "Rosszcsont" a hintájában:
Nem sok köze van ennek a videónak Ákoshoz, de arra nagyon jó, hogy felmelegítse az ember lelkét, és rájöjjön arra, hogy minden nehézség ellenére jó élni.
1 év
Az elmúlt egy év a szélsőségek éve volt. Életünk legnagyobb örömei, legnagyobb bánatai, nagy remények, nagy csalódások. Voltak, vannak rosszindulatú megjegyzések, de még több jóindulatú visszajelzés és bátorítás. Soha nem gondoltuk volna, hogy ennyire mozgalmas évünk lesz.
Összességében azt mondhatom, hogy a jó volt túlsúlyban. Nagyszerű volt végigélni, ahogy a magatehetetlen kis lényből egy örökmozgó, akaratos személyiség lett.
Sokat aggódtam azon, hogy vajon idejében kezd-e forogni,felülni, kúszni, mászni, járni. Ákos ugyan nem sietett el semmit, de szépen, a maga tempójában megcsinált mindent, amit egy átlagos gyerek. A lemaradása mindig a normális keretek között volt, és ha azt vesszük, hogy milyen hátránnyal indult, akkor ez nem kis teljesítmény. Bár még nem kezdett járni, meg vagyok győződve, hogy nemsokára fog. Azt hiszem, már csak a bátorság hiányzik. Olyan magabiztossággal mászik az egész lakásban, sőt a nagyszülőknél is, hogy mindenki ámul, aki csak látja.
Már a húsz centi magas küszöbeink sem jelentenek akadályt. Pár napja mindenhova fel akar mászni ahova lehet, és oda is, ahova nem. Ma kétszer indult neki egyedül a lépcsőknek, egyszer egészen a hetedik lépcsőfokig jutott. Nem hittem a saját szememnek.
Minden érdekli, ami fénylik, világít, zenél, odavan a kábelekért, a vezetékes és mobil telefonért, a számítógépért, és az optikai egérért. Örül a saját sikereinek, mérgelődik, ha valami nem sikerül, és hevesen tiltakozik, ha nem teheti azt, amit akar. Burrog, kerreg, csettintget, és egyre gyakrabban hallatja a hő, ni, ne, nem, baba hangokat. Nagyon sok mindent megért, a dorgálásra nagyon meg tud sértődni, de mindössze egy perc erejéig, utána már megint hízeleg.
Ha a hely, vagy az emberek ismerősek számára, akkor jókedvű és érdeklődő. Kicsit mintha félne a gyerektől, de ezen fokozatosan próbálunk változtatni. Egyelőre az unokatestvéreivel próbáljuk megbarátkoztatni, és úgy néz ki, pár alkalom után már nem ijed meg tőlük. Nagy gyerekzsivajban nem érzi jól magát, fél, és hozzám, vagy az apjához menekül.
A zenét viszont nagyon szereti. Mosolyog és ugrabugrál az ismerős dallamokra. Egyik kedvenc játéka egy zenélő zongora, azzal sokáig elbabrál, és pontosan tudja, melyik gombot kell nyomja ahhoz, hogy a zongora azt a zenét játssza le, amit szeret.
Igazi kis rosszcsont, és imádom, hogy ilyen.
Vannak napok, amikor eszembe se jut, hogy a látása nem tökéletes. Néha elgondolkodom, hogy ennek az az oka, hogy már elfogadtam a dolgot, vagy az, hogy még nem dolgoztam fel igazán, ezért nem veszem figyelembe a tényeket. Még nem jöttem rá, melyik változat igaz. Annyit tudok, hogy nem a látássérülés áll a gondolataim középpontjában, de vannak pillanatok, amikor fáj a szívem, amiért ő nem lehet olyan, mint a többi gyerek. Nem tudom, ez valaha megszűnik-e.
De a Jóisten jól kitalálta a gyerekeket: mindenféle hibájukért kárpótlást ad a szeretetük, a mosolyuk, a kacagásuk, és az újabbnál újabb mutatványaik.
Összességében azt mondhatom, hogy a jó volt túlsúlyban. Nagyszerű volt végigélni, ahogy a magatehetetlen kis lényből egy örökmozgó, akaratos személyiség lett.
Sokat aggódtam azon, hogy vajon idejében kezd-e forogni,felülni, kúszni, mászni, járni. Ákos ugyan nem sietett el semmit, de szépen, a maga tempójában megcsinált mindent, amit egy átlagos gyerek. A lemaradása mindig a normális keretek között volt, és ha azt vesszük, hogy milyen hátránnyal indult, akkor ez nem kis teljesítmény. Bár még nem kezdett járni, meg vagyok győződve, hogy nemsokára fog. Azt hiszem, már csak a bátorság hiányzik. Olyan magabiztossággal mászik az egész lakásban, sőt a nagyszülőknél is, hogy mindenki ámul, aki csak látja.
Már a húsz centi magas küszöbeink sem jelentenek akadályt. Pár napja mindenhova fel akar mászni ahova lehet, és oda is, ahova nem. Ma kétszer indult neki egyedül a lépcsőknek, egyszer egészen a hetedik lépcsőfokig jutott. Nem hittem a saját szememnek.
Minden érdekli, ami fénylik, világít, zenél, odavan a kábelekért, a vezetékes és mobil telefonért, a számítógépért, és az optikai egérért. Örül a saját sikereinek, mérgelődik, ha valami nem sikerül, és hevesen tiltakozik, ha nem teheti azt, amit akar. Burrog, kerreg, csettintget, és egyre gyakrabban hallatja a hő, ni, ne, nem, baba hangokat. Nagyon sok mindent megért, a dorgálásra nagyon meg tud sértődni, de mindössze egy perc erejéig, utána már megint hízeleg.
Ha a hely, vagy az emberek ismerősek számára, akkor jókedvű és érdeklődő. Kicsit mintha félne a gyerektől, de ezen fokozatosan próbálunk változtatni. Egyelőre az unokatestvéreivel próbáljuk megbarátkoztatni, és úgy néz ki, pár alkalom után már nem ijed meg tőlük. Nagy gyerekzsivajban nem érzi jól magát, fél, és hozzám, vagy az apjához menekül.
A zenét viszont nagyon szereti. Mosolyog és ugrabugrál az ismerős dallamokra. Egyik kedvenc játéka egy zenélő zongora, azzal sokáig elbabrál, és pontosan tudja, melyik gombot kell nyomja ahhoz, hogy a zongora azt a zenét játssza le, amit szeret.
Igazi kis rosszcsont, és imádom, hogy ilyen.
Vannak napok, amikor eszembe se jut, hogy a látása nem tökéletes. Néha elgondolkodom, hogy ennek az az oka, hogy már elfogadtam a dolgot, vagy az, hogy még nem dolgoztam fel igazán, ezért nem veszem figyelembe a tényeket. Még nem jöttem rá, melyik változat igaz. Annyit tudok, hogy nem a látássérülés áll a gondolataim középpontjában, de vannak pillanatok, amikor fáj a szívem, amiért ő nem lehet olyan, mint a többi gyerek. Nem tudom, ez valaha megszűnik-e.
De a Jóisten jól kitalálta a gyerekeket: mindenféle hibájukért kárpótlást ad a szeretetük, a mosolyuk, a kacagásuk, és az újabbnál újabb mutatványaik.
Mérföldkövek
Néha azon kapom magam, hogy visszasírom azt az időt, amikor nem kellett azon aggódjak, hogy vajon ott kapom-e meg Ákost, ahol hagytam. Na jó, ez azért nem ilyen komoly, mert nagyon örülök a fejlődésének, és egyúttal nagyon büszke is vagyok rá.
A "bajok" akkor kezdődtek, amikor Ákos már nem elégedett meg azzal, hogy hátról hasra és hasról hátra fordul, hanem a gurulást kezdte közlekedési eszközként használni. Pillanatok alatt tett meg akár két méteres távot is gurulva. Ebből persze balesetek is adódtak, de Ákos kedve ettől sem lanyhult, esetleg csak néhány percre. Aztán a gurigázás szinte észrevétlenül ment át kúszásba. Semmi nem volt már biztonságban. Majd Ákos újra elővette a már rég nem használt négykézláb állás tudományát, hintázni kezdett, majd elindult. De a mászás mindig csak egy-két mozdulatig tartott, aztán átment kúszásba, és mikor elérte a célját, újra négykézlábra állt. Még ma is, tíz hónaposan néha mászik, máskor kúszik-mászik.
Az igazi problémát azonban nem is ez okozza, hanem az, hogy Ákos megtanult kapaszkodva felállni. Már egy ideje gyakorol a mutatványon, de inkább csak emberekbe kapaszkodva, akiktől persze segítséget is kapott. Egy hete azonban a délutáni alvása után felállva kaptam a kiságyban. Nagy volt a meglepetés és az öröm. De azóta már csak félálomban lehet ágyba tenni, másképp biztos feláll. Ébredés után persze rögtön feláll, és vagy a csíkos mintás falat vizsgálgatja, vagy a felragasztott csillagokat piszkálgatja. Persze nagyon örül az új tudományának.
Sőt, most már mindenhol azt keresi, hogy tudna felállni. Az sem számít, ha közben a feje koppan. Eddig nem tudott kijutni a szobából, mert közel 20 centi magas küszöbeink vannak, de már arra is felmászik, és attól félek, egyszer fejjel előre fog átérkezni rajta.
Amíg odateszem főni az ebédet, legalább tízszer kell leellenőrizzem, mit csinál a szobában, mert mindig olyan helyeken kezd felkapaszkodni, ahol egyáltalán nem tanácsos.
Komoly érdeklődést mutat minden kábel, huzal iránt (apja fia), leginkább megrágni szeretné őket, és nem akar belenyugodni, hogy azt nem szabad. Újra és újra megpróbálja.
Persze már hevesen kommunikál, és kezdem rosszul érezni magam, hogy annyit mond, én meg nem értem, hogy mit.
Úgy néz ki, egyelőre az ötödik fogacska még várat magára, mert Ákos kezdett egész ügyesen aludni. Bár még nem mondhatnám, hogy minden éjszakát átalszik, és napközben is nagyon változó az alvás mennyisége. De legalább már egyre gyakrabban van olyan, hogy éjjel 8 órát alszik ébredés nélkül. Ha felébred is, általában csak egyszer. Hajnalban 5-6-7 óra körül megébred, eszik kicsit, és még alszik 8-9-ig. Mi meg egészen meg vagyunk elégedve ezzel.
Olyan jó látni, ahogy napról napra ügyesebb, és egyre inkább megérti, amit neki mondunk. Bár a "nem" szó értelme mintha még nem világosodott volna meg előtte (na persze), de lelkesen mondja "nem-nem-nem-nem-nem".
A "bajok" akkor kezdődtek, amikor Ákos már nem elégedett meg azzal, hogy hátról hasra és hasról hátra fordul, hanem a gurulást kezdte közlekedési eszközként használni. Pillanatok alatt tett meg akár két méteres távot is gurulva. Ebből persze balesetek is adódtak, de Ákos kedve ettől sem lanyhult, esetleg csak néhány percre. Aztán a gurigázás szinte észrevétlenül ment át kúszásba. Semmi nem volt már biztonságban. Majd Ákos újra elővette a már rég nem használt négykézláb állás tudományát, hintázni kezdett, majd elindult. De a mászás mindig csak egy-két mozdulatig tartott, aztán átment kúszásba, és mikor elérte a célját, újra négykézlábra állt. Még ma is, tíz hónaposan néha mászik, máskor kúszik-mászik.
Az igazi problémát azonban nem is ez okozza, hanem az, hogy Ákos megtanult kapaszkodva felállni. Már egy ideje gyakorol a mutatványon, de inkább csak emberekbe kapaszkodva, akiktől persze segítséget is kapott. Egy hete azonban a délutáni alvása után felállva kaptam a kiságyban. Nagy volt a meglepetés és az öröm. De azóta már csak félálomban lehet ágyba tenni, másképp biztos feláll. Ébredés után persze rögtön feláll, és vagy a csíkos mintás falat vizsgálgatja, vagy a felragasztott csillagokat piszkálgatja. Persze nagyon örül az új tudományának.
Sőt, most már mindenhol azt keresi, hogy tudna felállni. Az sem számít, ha közben a feje koppan. Eddig nem tudott kijutni a szobából, mert közel 20 centi magas küszöbeink vannak, de már arra is felmászik, és attól félek, egyszer fejjel előre fog átérkezni rajta.
Amíg odateszem főni az ebédet, legalább tízszer kell leellenőrizzem, mit csinál a szobában, mert mindig olyan helyeken kezd felkapaszkodni, ahol egyáltalán nem tanácsos.
Komoly érdeklődést mutat minden kábel, huzal iránt (apja fia), leginkább megrágni szeretné őket, és nem akar belenyugodni, hogy azt nem szabad. Újra és újra megpróbálja.
Persze már hevesen kommunikál, és kezdem rosszul érezni magam, hogy annyit mond, én meg nem értem, hogy mit.
Úgy néz ki, egyelőre az ötödik fogacska még várat magára, mert Ákos kezdett egész ügyesen aludni. Bár még nem mondhatnám, hogy minden éjszakát átalszik, és napközben is nagyon változó az alvás mennyisége. De legalább már egyre gyakrabban van olyan, hogy éjjel 8 órát alszik ébredés nélkül. Ha felébred is, általában csak egyszer. Hajnalban 5-6-7 óra körül megébred, eszik kicsit, és még alszik 8-9-ig. Mi meg egészen meg vagyunk elégedve ezzel.
Olyan jó látni, ahogy napról napra ügyesebb, és egyre inkább megérti, amit neki mondunk. Bár a "nem" szó értelme mintha még nem világosodott volna meg előtte (na persze), de lelkesen mondja "nem-nem-nem-nem-nem".
Szerettem volna írni arról, hogy Ákos milyen ügyesen ül, kúszik, félig-meddig mászik, kapaszkodva feláll, meg hogy néha már alszik éjjel 8 órát egyhuzamban, de nem jönnek a szavak. Felzaklatott egy kedves ismerősöm halálhíre. Keresem az okokat, a jeleket, de nem találok semmit, mindig jókedvűnek láttam. Az eset ismét ráébresztett az emberi lélek kiismerhetetlenségére, mélységére. Hiszem valami oka kellett legyen. Valami, amit senkinek nem akart vagy nem tudott elmondani, míg végül az elhatalmasodott fölötte... Két szép kisgyerek, és a férje maradt utána.
Remélem, megtalálják minél hamarabb a lelki békéjüket.
Nyugodj békében M!
Remélem, megtalálják minél hamarabb a lelki békéjüket.
Nyugodj békében M!
"Ki tévedett?"
Számítottam rá, hogy hazaérkezésünk után érnek majd támadások minket, és próbáltam felkészíteni magam rá lelkileg, mégis hidegzuhanyként ért, amikor megtörtént. Én még azzal voltam elfoglalva, hogy valahogy átvészeljük ezt az időszakot, amíg Ákos végre visszaáll az itthoni életre. De a dolgok nemhogy helyreálltak volna, hanem még le is betegedtem, és Ákos is tüsszög már.
Az egyik csíkszeredai napilap ma megjelentetett egy olvasói levelet, amely egyenesen azzal vádol minket, hogy szégyenteljes helyzetbe hoztuk a szeredai szemészeket. Nem egészen értettem az egészet, hiszen aki követi Ákos történetét, az tisztában van vele, hogy maguk a szeredai szemészek küldtek minket más orvosokhoz. A levélíró azt ajánlja mindenkinek, hogy ha gondjuk van, menjenek el a helyi orvosokhoz, és fogadják el, amit azok mondanak. Az én kérdésem csak az lenne, hogy a kedves levélíró szerint ez a súlyos és ritka esetekre is érvényes? Valóban pont olyan hozzáértéssel kezel egy kisvárosi orvos egy olyan betegséget, ami hozzávetőlegesen tízezer babából egyet érint, mint egy gyakrabban előforduló szemproblémát? De persze köztük is akadt olyan, aki lényeges segítséget nyújtott számunkra, és ezt igazán értékeljük.
Nem állt szándékomban támadni a csíkszeredai orvosokat, de azt hiszem, nem azt a világot éljük már, amelyikben azért nem kérek más szakvélemény, hogy ne bántsam meg egy orvos lelkivilágát.
Ahhoz, hogy az ember el tudja fogadni egy orvos véleményét, feltétlen bizalom kell. Bennem elveszett ez a bizalom. Elveszett akkor, amikor a terhességemet követő nőgyógyász nem vette észre sem azt, hogy Ákos szemei nem fejlődnek, sem azt, hogy a bal kezén hat ujj van. Elveszett akkor is, amikor Ákost úgy engedték ki a kórházból pár nappal a születése után, hogy teljesen egészséges, és csak később derült ki, hogy milyen súlyos baj van a szemeivel. Pedig Ákos szemproblémája nyilvánvaló, ha valaki ránéz, és a születésekor is így volt. A bizalom akkor is elveszett, amikor Budapestig kellett menjünk azért, hogy kiderüljön, hogy a belső szemnyomás négyszer nagyobb a normálisnál. Ha elfogadtam volna az első orvos véleményét, akkor ez a kezeletlen magas szemnyomás eddig már visszafordíthatatlan károkat okozott volna, és idővel teljes vakságot okozott volna.
De ha mindezt nem veszem számításba, akkor sem tudtam volna itthon ülni a babérjaimon, és meggyőződésem, hogy egyetlen felelős szülő sem tudott volna. Ha én vesztettem volna el a szemem világát, nem biztos, hogy ennyi mindent megtettem volna, mint amennyit próbáltam megtenni Ákosért. És ha a tudomány pár év múlva több lehetőséget kínál, azt is meg fogom próbálni. Ha ez némelyek szemében rossz dolog, ám legyen.
Felhívtam a napilapot, hogy megkérdezzem, miért jelentetnek meg rágalmazó cikket egy családról, mielőtt értesítenék az érintetteket. A válasz csak annyi volt, hogy nincs emberük arra, hogy leellenőrizzék az olvasói levelek valóságtartalmát, és ha akarok reagálhatok rá hasonló levélben, vagy beszélhetek egyik újságírójukkal.
Igy hát reagáltam én is olvasói levélben, és kíváncsian várom, mikor jelenik meg. A válaszomat bemásolom a bejegyzésem végére is. Jelenleg csak egy gyenge minőségű scannelt változat áll rendelkezésemre az eredeti irományról, de a teljesség érdekében feltöltöm ide azt. Remélem, olvasható lesz nagyítva.
Az egyik csíkszeredai napilap ma megjelentetett egy olvasói levelet, amely egyenesen azzal vádol minket, hogy szégyenteljes helyzetbe hoztuk a szeredai szemészeket. Nem egészen értettem az egészet, hiszen aki követi Ákos történetét, az tisztában van vele, hogy maguk a szeredai szemészek küldtek minket más orvosokhoz. A levélíró azt ajánlja mindenkinek, hogy ha gondjuk van, menjenek el a helyi orvosokhoz, és fogadják el, amit azok mondanak. Az én kérdésem csak az lenne, hogy a kedves levélíró szerint ez a súlyos és ritka esetekre is érvényes? Valóban pont olyan hozzáértéssel kezel egy kisvárosi orvos egy olyan betegséget, ami hozzávetőlegesen tízezer babából egyet érint, mint egy gyakrabban előforduló szemproblémát? De persze köztük is akadt olyan, aki lényeges segítséget nyújtott számunkra, és ezt igazán értékeljük.
Nem állt szándékomban támadni a csíkszeredai orvosokat, de azt hiszem, nem azt a világot éljük már, amelyikben azért nem kérek más szakvélemény, hogy ne bántsam meg egy orvos lelkivilágát.
Ahhoz, hogy az ember el tudja fogadni egy orvos véleményét, feltétlen bizalom kell. Bennem elveszett ez a bizalom. Elveszett akkor, amikor a terhességemet követő nőgyógyász nem vette észre sem azt, hogy Ákos szemei nem fejlődnek, sem azt, hogy a bal kezén hat ujj van. Elveszett akkor is, amikor Ákost úgy engedték ki a kórházból pár nappal a születése után, hogy teljesen egészséges, és csak később derült ki, hogy milyen súlyos baj van a szemeivel. Pedig Ákos szemproblémája nyilvánvaló, ha valaki ránéz, és a születésekor is így volt. A bizalom akkor is elveszett, amikor Budapestig kellett menjünk azért, hogy kiderüljön, hogy a belső szemnyomás négyszer nagyobb a normálisnál. Ha elfogadtam volna az első orvos véleményét, akkor ez a kezeletlen magas szemnyomás eddig már visszafordíthatatlan károkat okozott volna, és idővel teljes vakságot okozott volna.
De ha mindezt nem veszem számításba, akkor sem tudtam volna itthon ülni a babérjaimon, és meggyőződésem, hogy egyetlen felelős szülő sem tudott volna. Ha én vesztettem volna el a szemem világát, nem biztos, hogy ennyi mindent megtettem volna, mint amennyit próbáltam megtenni Ákosért. És ha a tudomány pár év múlva több lehetőséget kínál, azt is meg fogom próbálni. Ha ez némelyek szemében rossz dolog, ám legyen.
Felhívtam a napilapot, hogy megkérdezzem, miért jelentetnek meg rágalmazó cikket egy családról, mielőtt értesítenék az érintetteket. A válasz csak annyi volt, hogy nincs emberük arra, hogy leellenőrizzék az olvasói levelek valóságtartalmát, és ha akarok reagálhatok rá hasonló levélben, vagy beszélhetek egyik újságírójukkal.
Igy hát reagáltam én is olvasói levélben, és kíváncsian várom, mikor jelenik meg. A válaszomat bemásolom a bejegyzésem végére is. Jelenleg csak egy gyenge minőségű scannelt változat áll rendelkezésemre az eredeti irományról, de a teljesség érdekében feltöltöm ide azt. Remélem, olvasható lesz nagyítva.
"Ki tévedett?
Én is sokszor feltettem már magamnak ezt a kérdést Ákos születése óta, de nem gondoltam, hogy tévedés lenne, ha egy szülő próbál mindent megtenni a gyereke látása érdekében.
Sajnos Csíkszeredától messze kellett menjünk, hogy kiderüljön, hogy Ákos nemcsak kisszemű, hanem hogy négyszer nagyobb a belső szemnyomása a normálisnál. Kezelés hiányában teljesen megvakulhatott volna.
Budapesten szaruhártya-átültetést igértek Ákosnak, de csak pár év múlva végezték volna el. Bostonban kiderült, hogy ez a műtét több kárt okozna, mint jót. Ákos látásán nem javítottak, de végre konkrét válaszokat kaptunk a kérdéseinkre az eddigi fejcsóválások helyett.
Minden embernek nagyon hálásak vagyunk, aki lehetővé tette ezt nekünk. Csak a szemészeti vizsgálat több, mint 40.000 lejbe került. Az igazsághoz hozzátartozik, hogy az adományokból bejött összeget a szüleim 4000 euróval pótolták ki, másképp nem lett volna elég. Minden kiadásunkat számlákkal tudjuk alátámasztani.
Nem volt könnyű döntés, hogy nyilvánosságra hozzuk a gondjainkat és segítséget kérjünk az emberektől. Ehhez le kellett győzzük a saját büszkeségünket, és olyan fájó dolgokról kellett beszéljünk a világ előtt, amikről a legszívesebben nem beszéltünk volna. Egy „fölösleges utazásért” ezt soha nem vállaltuk volna magunkra, se mi, se a családunk.
Ákos története részletesen megtalálható az internetes naplómban: www.akosert.blogspot.com.
Bár az utóbbi időben az életünk egy nyitott könyv mindenki előtt, mégis úgy gondolom, tisztességesebb személyesen kérni magyarázatokat, nem a médián keresztül."
Bostoni kivizsgálás 3
Hazautazásunk előtti napon találkoztunk újra az altatásos vizsgálatot végző orvossal. Az egész elég rövid és lényegretörő volt. A doktornő nyomatékosította az előző alkalommal elmondottakat, vagyis hogy az a legjobb, ha nem műttetjük meg Ákos szemét, mert azzal csak elrontanánk, és elvesztené a megmaradt látását is. Azt mondta, ha bármi történne, például ha kezd leválni a retina, akkor menjünk vissza, és megpróbálja helyrehozni. De hangsúlyozta, hogy csak ilyen esetben műti meg. Ha a szem megmarad ebben az állapotban, és nem rosszabbodik, akkor nem.
A doktornő csak az ő szakterületét, a szaruhártyát érintő kérdésekre válaszolt.
A beszélgetés végeztével ismét felkerestük a pénzügyi irodát, hogy végleg rendezzük le a költségeket. Itt kiderült, hogy még fizetnünk kell valamennyit. A bostoni vizsgálatok összesen kicsivel több, mint 12 000 dollárba kerültek, ami 42 000 Ron fölött van.
Most az a fontos, hogy mielőbb találjunk egy jó orvost Romániában, aki elvégzi a rendszeres szemnyomás-méréseket, mert nem tudjuk kivitelezni, hogy háromhavonta Budapestre járjunk ezért. Hosszú út, sok pénz, sok idő. Ezen a mérésen Ákos egy életen keresztül, rendszeresen át kell essen, másképp teljesen megvakulhat.
A doktornő csak az ő szakterületét, a szaruhártyát érintő kérdésekre válaszolt.
A beszélgetés végeztével ismét felkerestük a pénzügyi irodát, hogy végleg rendezzük le a költségeket. Itt kiderült, hogy még fizetnünk kell valamennyit. A bostoni vizsgálatok összesen kicsivel több, mint 12 000 dollárba kerültek, ami 42 000 Ron fölött van.
Most az a fontos, hogy mielőbb találjunk egy jó orvost Romániában, aki elvégzi a rendszeres szemnyomás-méréseket, mert nem tudjuk kivitelezni, hogy háromhavonta Budapestre járjunk ezért. Hosszú út, sok pénz, sok idő. Ezen a mérésen Ákos egy életen keresztül, rendszeresen át kell essen, másképp teljesen megvakulhat.
Végre itthon
Csütörtök délután, egy újabb hosszú út után érkeztünk haza. Jó volt Bostonban, hiszen egy teljesen más világot ismerhettünk meg ott, de azért nagyon vártuk már, hogy újra az otthonunkban fekhessünk le.
Bár a lefekvéssel azóta is gondok vannak, hiszen mióta hazajöttünk, Ákos jóformán végigsírja (?), nem, inkább végigordítja az éjszakákat. Néha már arra gondolok, hogy valami baj van vele, de érdekes módon ez a titokzatos baj mindig csak lefekvéskor jön elő, nappal gyakorlatilag nem is létezik. Próbáltuk már ringatni, énekelni, csendben lenni, hintáztatni, langyos vizes borogatást, ínymaszírozást, fájdalomcsillapítót, de semmi nem működik Olyankor nem akar aludni, nem akar ébren lenni, nem akarja, hogy letegyük, nem akarja, hogy felvegyük... Félúton alvás és ébrenlét között, csukott szemmel visítva sír órákig, majd ha sikerül elaludni, egy óra múlva ismét sír.
Remélem, lassan helyreáll a rend, mert enyhén szólva fárasztó ez az állapot. De azért örülünk, hogy itthon vagyunk.
Bár a lefekvéssel azóta is gondok vannak, hiszen mióta hazajöttünk, Ákos jóformán végigsírja (?), nem, inkább végigordítja az éjszakákat. Néha már arra gondolok, hogy valami baj van vele, de érdekes módon ez a titokzatos baj mindig csak lefekvéskor jön elő, nappal gyakorlatilag nem is létezik. Próbáltuk már ringatni, énekelni, csendben lenni, hintáztatni, langyos vizes borogatást, ínymaszírozást, fájdalomcsillapítót, de semmi nem működik Olyankor nem akar aludni, nem akar ébren lenni, nem akarja, hogy letegyük, nem akarja, hogy felvegyük... Félúton alvás és ébrenlét között, csukott szemmel visítva sír órákig, majd ha sikerül elaludni, egy óra múlva ismét sír.
Remélem, lassan helyreáll a rend, mert enyhén szólva fárasztó ez az állapot. De azért örülünk, hogy itthon vagyunk.
Bostoni kivizsgálás 2
Tudom, hogy sokan várták már a szerdai vizsgálat eredményét, de valahogy nem volt kedvem írni. Na de kezdjük az elején. Szerdán reggel 8:30-kor léptünk be a Mass. Eye and Ear Infirmary gyerekosztályára. Rövid bejelentkezés után bevezettek a kórterembe. Ákos megkapta a kötelező, hátul megkötős kórházi ruhát, és vártunk. Egy nővér jött, és ezer kérdést tett fel, majd Ákos szemébe cseppentett legalább hatféle szemcseppet, némelyikből több alkalommal is. Ezt Ákos nem tolerálta túlzottan. 11 óra körül jöttek érte, és levitték a műtőbe. Szilárd vele mehetett, és maradhatott addig, míg Ákos el nem aludt. Nem telt el egy óra sem, és már jött is Dr. Colby, hogy elmondja a vizsgálat eredményét. Ezalatt Ákost még lent tartották a lábadozóban, és nem engedtek hozzá.
Ez volt az a pillanat, amire már hónapok óta vártunk, és amibe olyan sok reményt helyeztük. Ehhez képest a valóság nagyon száraz és kijózanító volt. A doktornő szerint Ákos szeme annyira rossz állapotban van, hogy mindenféle műtét csak ronthatna a helyzeten. Ezt azzal magyarázta, hogy a bal szemben retinaleválás van, amit nem lehet helyrehozni, a jobb szemben pedig a szaruhártya össze van nőve a szivárványhártyával és a szemlencsével. Azt mondta, arra kell koncentrálni, hogy a jobb szemén van egy foltocska, ahol tiszta a szaruhártya, és azon Ákos ki tud kukucskálni valamennyire. Szerinte ez egy olyan eset, ahol többet teszünk azzal, ha nem nyúlunk a szemhez.
Két dolgot javasolt: - az egyik, hogy továbbra is ellenőrzés alatt tartsuk a szemnyomást, tehát rendszeres szemnyomásmérés és szemcsepphasználat (egy életen keresztül)
- a másik, hogy Ákos viseljen védőszemüveget, egyrészt az erős napfény, másrészt az esetleges szemsérülések ellen.
Valamint meg kell fontolni, hogy egy protézist csináltassunk a bal szembe, hogy elősegítsük az arccsontok megfelelő növekedését. Dr. Colby időt adott keddig, hogy gondolkozzunk el azon, amit mondott, írjuk össze a kérdéseinket, és akkor majd válaszol rájuk.
A beszélgetés után lemehettem Ákoshoz a lábadozóba, ahol még egy ideig figyelték az életfunkcióit, majd felvittek minket a kórtermünkbe. Szerencsére Ákos ezúttal is jól viselte az altatást, és hamar visszatért a jókedve. Délután három óra körül már el is hagyhattuk a kórházat. Persze előbb még be kellett menjek az International Patient irodába, ahol lehúztak a kártyámról 9450 US dollárt. Azt mondta a hölgy, hogy a részletes számla majd körül-belül két hét múlva lesz kész. Akkor derül majd ki, hogy ez az összeg fedezi-e az összes költséget, vagy nem. Ha nem, akkor automatikusan levonódik a számlánkról a különbözet.
Nagyjából ez történt szerdán.
Hogy mit éreztünk mi ez a pár óra alatt? Ezt még most sem tudom pontosan megfogalmazni. Egyrészt van egy hatalmas csalódás, hogy eljöttünk a világ végére, mégsem tudunk Ákos szemén javítani, másrészt megkönnyebbülés, hogy nem kell elszenvedjen egy ilyen nehéz műtétet. Hol egyik, hol másik érzelem kerekedik felül. És persze folyton ott lebeg a fejünk fölött a félelem a jövőtől is. Most már nincsenek újabb lehetőségek, amiben bízhatunk, már csak ez a helyzet van, amivel együtt kell élni. Olyan elkeserítő, hogy annyi ember megmozdult Ákosért, mégsem tudnak segíteni rajta, hogy lásson. Úgy látszik, nem ezt szánta nekünk a sors.
A bostoni vizsgálatnak azonban van egy pozitív eredménye. Mégpedig az a tudat, hogy az orvostudomány mai állása szerint ennyit lehetett tenni. Tudom, hogy ez sok embernek inkább szomorúnak hangzik, de nekünk jelentős megnyugvás, hogy amit lehetett, azt megpróbáltuk. Ebben nagyon sok segítséget kaptunk a családunktól, ismerőseinktől valamint tiszta idegen emberektől. Mindenki a lehetőségeihez mérten, anyagilag, tettekkel vagy morálisan támogatott, amiért nagyon hálásak vagyunk.
Ez volt az a pillanat, amire már hónapok óta vártunk, és amibe olyan sok reményt helyeztük. Ehhez képest a valóság nagyon száraz és kijózanító volt. A doktornő szerint Ákos szeme annyira rossz állapotban van, hogy mindenféle műtét csak ronthatna a helyzeten. Ezt azzal magyarázta, hogy a bal szemben retinaleválás van, amit nem lehet helyrehozni, a jobb szemben pedig a szaruhártya össze van nőve a szivárványhártyával és a szemlencsével. Azt mondta, arra kell koncentrálni, hogy a jobb szemén van egy foltocska, ahol tiszta a szaruhártya, és azon Ákos ki tud kukucskálni valamennyire. Szerinte ez egy olyan eset, ahol többet teszünk azzal, ha nem nyúlunk a szemhez.
Két dolgot javasolt: - az egyik, hogy továbbra is ellenőrzés alatt tartsuk a szemnyomást, tehát rendszeres szemnyomásmérés és szemcsepphasználat (egy életen keresztül)
- a másik, hogy Ákos viseljen védőszemüveget, egyrészt az erős napfény, másrészt az esetleges szemsérülések ellen.
Valamint meg kell fontolni, hogy egy protézist csináltassunk a bal szembe, hogy elősegítsük az arccsontok megfelelő növekedését. Dr. Colby időt adott keddig, hogy gondolkozzunk el azon, amit mondott, írjuk össze a kérdéseinket, és akkor majd válaszol rájuk.
A beszélgetés után lemehettem Ákoshoz a lábadozóba, ahol még egy ideig figyelték az életfunkcióit, majd felvittek minket a kórtermünkbe. Szerencsére Ákos ezúttal is jól viselte az altatást, és hamar visszatért a jókedve. Délután három óra körül már el is hagyhattuk a kórházat. Persze előbb még be kellett menjek az International Patient irodába, ahol lehúztak a kártyámról 9450 US dollárt. Azt mondta a hölgy, hogy a részletes számla majd körül-belül két hét múlva lesz kész. Akkor derül majd ki, hogy ez az összeg fedezi-e az összes költséget, vagy nem. Ha nem, akkor automatikusan levonódik a számlánkról a különbözet.
Nagyjából ez történt szerdán.
Hogy mit éreztünk mi ez a pár óra alatt? Ezt még most sem tudom pontosan megfogalmazni. Egyrészt van egy hatalmas csalódás, hogy eljöttünk a világ végére, mégsem tudunk Ákos szemén javítani, másrészt megkönnyebbülés, hogy nem kell elszenvedjen egy ilyen nehéz műtétet. Hol egyik, hol másik érzelem kerekedik felül. És persze folyton ott lebeg a fejünk fölött a félelem a jövőtől is. Most már nincsenek újabb lehetőségek, amiben bízhatunk, már csak ez a helyzet van, amivel együtt kell élni. Olyan elkeserítő, hogy annyi ember megmozdult Ákosért, mégsem tudnak segíteni rajta, hogy lásson. Úgy látszik, nem ezt szánta nekünk a sors.
A bostoni vizsgálatnak azonban van egy pozitív eredménye. Mégpedig az a tudat, hogy az orvostudomány mai állása szerint ennyit lehetett tenni. Tudom, hogy ez sok embernek inkább szomorúnak hangzik, de nekünk jelentős megnyugvás, hogy amit lehetett, azt megpróbáltuk. Ebben nagyon sok segítséget kaptunk a családunktól, ismerőseinktől valamint tiszta idegen emberektől. Mindenki a lehetőségeihez mérten, anyagilag, tettekkel vagy morálisan támogatott, amiért nagyon hálásak vagyunk.
Koncertek
Gondolom, sokan tudják, hogy pünkösd hetében a Szent Kereszt Főplébánia gyűjtést szervezett Ákos javára, aminek a része volt a Role koncert is. Ennek a gyűjtésnek az eredményét mi már nem várhattuk meg otthon, hiszen indulnunk kellett Bostonba, de hamarosan érkezett az értesítés, hogy 9607.80 Ronnak megfelelő összeg gyűlt össze. Az az igazság, hogy egyáltalán nem számítottunk ennyi pénzre, úgyhogy igazán meglepett a dolog.
Ezért szeretném ismét megköszönni az egész Plébániának, hogy annyi munkát és lelkesedést tettek bele ebbe a gyűjtésbe, a Rolenak, hogy olyan gyönyörűen zenéltek, és a sok jó embernek, aki adakozott.
De szeretnék még pár szót ejteni egy másik koncertről is, nevezetesen a csíksomlyói kegytemplomban, Mága Zoltán hegedűművész által adott koncertről.
A koncert bevételével a helyi szervezők rendelkeztek. A hegedűművésznek azt mondták, hogy a bevételből 100.000 forint maradt, amit át fognak adni a pünkösdi koncerten. Nekem a telefonban azt mondták a helyi szervezők, hogy voltak bizonyos költségek, amiket ki kellett fizetniük, és miután eleget tettek ezeknek, nem maradt több pénz. Egyszóval a koncert bevételéből Ákosnak már nem jutott.
De örömmel közlöm, hogy a Művész úr volt olyan kedves, hogy felajánlott Ákosnak 250.000 forintot. Mága Zoltán személyesen hívott fel, és közölte a jó hírt. Megkért, hogy hangsúlyozzam ki, hogy ezt az összeget saját zsebből, magánemberként ajánlotta fel. Nagyon köszönjük neki!
Ezért szeretném ismét megköszönni az egész Plébániának, hogy annyi munkát és lelkesedést tettek bele ebbe a gyűjtésbe, a Rolenak, hogy olyan gyönyörűen zenéltek, és a sok jó embernek, aki adakozott.
De szeretnék még pár szót ejteni egy másik koncertről is, nevezetesen a csíksomlyói kegytemplomban, Mága Zoltán hegedűművész által adott koncertről.
A koncert bevételével a helyi szervezők rendelkeztek. A hegedűművésznek azt mondták, hogy a bevételből 100.000 forint maradt, amit át fognak adni a pünkösdi koncerten. Nekem a telefonban azt mondták a helyi szervezők, hogy voltak bizonyos költségek, amiket ki kellett fizetniük, és miután eleget tettek ezeknek, nem maradt több pénz. Egyszóval a koncert bevételéből Ákosnak már nem jutott.
De örömmel közlöm, hogy a Művész úr volt olyan kedves, hogy felajánlott Ákosnak 250.000 forintot. Mága Zoltán személyesen hívott fel, és közölte a jó hírt. Megkért, hogy hangsúlyozzam ki, hogy ezt az összeget saját zsebből, magánemberként ajánlotta fel. Nagyon köszönjük neki!
Gyerekgyógyásznál
Bekövetkezett, amitől tartottunk, el kell halasszuk a hazautazásunkat. Hétfőn indultunk volna haza, de a kórház szerdára időzítette az altatásos vizsgálatot. Ráadásul a repülőtársaság nem hajlandó módosítani a jegyeinket, úgyhogy új jegyet kell vegyünk.
Pénteken Ákos átesett egy gyerekgyógyászati vizsgálaton, aminek az volt a célja, hogy kiderítsék, hogy altatható állapotban van-e. Megállapították, hogy fel kellene hízlalni egy kicsit, mert túl vékonyka, valamint azt is, hogy már stabilan kellene ülnie ebben a korban, de Ákos bizony még eldől néha. Megkérdezték, hogy ha leteszek, egy játékot a szoba másik felébe, akkor odamászik-e érte. Aztán rájöttek, hogy Ákos nem lát el a szoba másik feléig, tehát nem veheti észre, ha leteszek oda egy játékot. Megkérdezték, hogy úgy általában hogy telik a napunk, végzek vele ülés-tanító gyakorlatokat?
Hát mint mondjak, elég rossz anyának éreztem magam ezen a vizsgálaton, aki éhezteti a gyermekét, és nem foglalkozik vele eleget, hiszen 8 hónaposan még nem ül hosszú ideig stabilan, nem mászik a szoba másik végébe, hanem gurigázva közlekedik, és nem eszik egyedül. Én eddig igyekeztem annak örülni, amit már tud, és nem idegeskedni azon, hogy mi mindent nem tud.
Na de hogy pozitívumot is mondjak, beadták neki a 6 hónapos oltást, ami otthon nemhogy ingyen nem volt, de még a gyógyszertárban sem pénzért. Igaz, ebben a dologban is volt egy hátulütő: Ákos egyik combja eldagadt délutánra, és elég vacakul érezhette magát, mert torkaszakadtából sírt hosszú időn keresztül. Szerencsére egy kis borogatással lelohadt a duzzanat, és mára már a közérzete is javult.
Pénteken Ákos átesett egy gyerekgyógyászati vizsgálaton, aminek az volt a célja, hogy kiderítsék, hogy altatható állapotban van-e. Megállapították, hogy fel kellene hízlalni egy kicsit, mert túl vékonyka, valamint azt is, hogy már stabilan kellene ülnie ebben a korban, de Ákos bizony még eldől néha. Megkérdezték, hogy ha leteszek, egy játékot a szoba másik felébe, akkor odamászik-e érte. Aztán rájöttek, hogy Ákos nem lát el a szoba másik feléig, tehát nem veheti észre, ha leteszek oda egy játékot. Megkérdezték, hogy úgy általában hogy telik a napunk, végzek vele ülés-tanító gyakorlatokat?
Hát mint mondjak, elég rossz anyának éreztem magam ezen a vizsgálaton, aki éhezteti a gyermekét, és nem foglalkozik vele eleget, hiszen 8 hónaposan még nem ül hosszú ideig stabilan, nem mászik a szoba másik végébe, hanem gurigázva közlekedik, és nem eszik egyedül. Én eddig igyekeztem annak örülni, amit már tud, és nem idegeskedni azon, hogy mi mindent nem tud.
Na de hogy pozitívumot is mondjak, beadták neki a 6 hónapos oltást, ami otthon nemhogy ingyen nem volt, de még a gyógyszertárban sem pénzért. Igaz, ebben a dologban is volt egy hátulütő: Ákos egyik combja eldagadt délutánra, és elég vacakul érezhette magát, mert torkaszakadtából sírt hosszú időn keresztül. Szerencsére egy kis borogatással lelohadt a duzzanat, és mára már a közérzete is javult.
Bostoni kivizsgálás
Lehet, hogy Bostonban nagyon jó orvosok vannak, de rájuk is pont olyan sokat kell várni, mint otthon. Kedden reggel 9-re voltunk programálva, de csak 11 körül találkoztunk az orvossal.
Elég bonyolult procedúrán kell végigmenni, míg végre megkaphatjuk azt, amiért odamentünk. Először jelentkezni kell a nemzetközi betegekkel foglalkozó irodánál, ahol ki kell tölteni egy halom papírt. Utána lehet felmenni az első emeletre, és bejelentkezni a megfelelő helyen. Mikor az is kész van, akkor le lehet ülni, és várni. Valamikor később jön egy technikus, aki behív egy helyiségbe, és végigkérdez mindenfélét, aminek köze van a betegséghez. Aztán ő is kitessékel, és újból lehet várni. Elvileg ezután már az orvossal találkozik a beteg, de tegnap nekünk nem így volt. Behívott egy másik orvos, és próbált szembenézni Ákossal. Mivel Ákos elaludt a várakozásban, fel kellett költsem, és egyszerűen nem tudott magához térni, ezért a doktornő semmire nem ment vele. Ekkor kerültünk végre a tulajdonképpeni programálásunkra, dr. Kathryn Colbyhoz. A találkozás 5-10 percig tartott. Közölte, hogy az altatásos vizsgálat előtt Ákost meg kéne vizsgálja egy glaukóma (zöldhályog) specialista, de erre ma már nem kerülhet sor, mert nem vagyunk programálva hozzá. A magyarázat egyszerű volt: a külföldi betegek általában nem szoktak megjelenni a megbeszélt időpontokon, ezért nem szerveznek meg semmit előre. Azt hiszem, érthető, hogy igencsak csalódottan hagytuk el a kórházat.
Másnap (szerda) délelőtt 11-re kaptunk időpontot a glaukóma specialistához, dr. Chenhez. Először ugyanazon a procedúrán végig kellett menjünk, mint kedden. Aztán alig 3 órás várakozás után dr. Chen megvizsgálta Ákost, és megállapította, hogy jelenleg normális a szemnyomás, ami igencsak örvendetes dolog, mivel alig 6 hónapja a szemnyomás négyszer nagyobb volt a normálisnál. Ez a vizsgálat sem tartott tovább 10 percnél.
Elvileg most az következne, hogy újra időpontot kapunk dr. Colbyhoz, aki altatásban vizsgálja meg Ákost, és véleményt mond a műtétet illetően. Csakhogy mire végeztünk dr. Chennél, addigra dr. Colby már nem volt a klinikán. Úgyhogy most várjuk, hogy visszahívjanak, és időpontot adjanak. Lehetőleg holnapra és nem a jövő hétre.
Az az igazság, hogy arra számítottam, hogy minden előre le lesz szervezve, és egy-kettőre túlesünk a vizsgálatokon. Úgy gondoltam, hogy ez a normális, ha valaki olyan messziről jön, mint mi. De kiderült, hogy itt meg pont fordítva gondolják. A külföldi beteggel csak akkor számolnak, ha már ténylegesen ott van.
Na de ezt is kibírjuk, csak végre tudjunk valami biztosat.
Elég bonyolult procedúrán kell végigmenni, míg végre megkaphatjuk azt, amiért odamentünk. Először jelentkezni kell a nemzetközi betegekkel foglalkozó irodánál, ahol ki kell tölteni egy halom papírt. Utána lehet felmenni az első emeletre, és bejelentkezni a megfelelő helyen. Mikor az is kész van, akkor le lehet ülni, és várni. Valamikor később jön egy technikus, aki behív egy helyiségbe, és végigkérdez mindenfélét, aminek köze van a betegséghez. Aztán ő is kitessékel, és újból lehet várni. Elvileg ezután már az orvossal találkozik a beteg, de tegnap nekünk nem így volt. Behívott egy másik orvos, és próbált szembenézni Ákossal. Mivel Ákos elaludt a várakozásban, fel kellett költsem, és egyszerűen nem tudott magához térni, ezért a doktornő semmire nem ment vele. Ekkor kerültünk végre a tulajdonképpeni programálásunkra, dr. Kathryn Colbyhoz. A találkozás 5-10 percig tartott. Közölte, hogy az altatásos vizsgálat előtt Ákost meg kéne vizsgálja egy glaukóma (zöldhályog) specialista, de erre ma már nem kerülhet sor, mert nem vagyunk programálva hozzá. A magyarázat egyszerű volt: a külföldi betegek általában nem szoktak megjelenni a megbeszélt időpontokon, ezért nem szerveznek meg semmit előre. Azt hiszem, érthető, hogy igencsak csalódottan hagytuk el a kórházat.
Másnap (szerda) délelőtt 11-re kaptunk időpontot a glaukóma specialistához, dr. Chenhez. Először ugyanazon a procedúrán végig kellett menjünk, mint kedden. Aztán alig 3 órás várakozás után dr. Chen megvizsgálta Ákost, és megállapította, hogy jelenleg normális a szemnyomás, ami igencsak örvendetes dolog, mivel alig 6 hónapja a szemnyomás négyszer nagyobb volt a normálisnál. Ez a vizsgálat sem tartott tovább 10 percnél.
Elvileg most az következne, hogy újra időpontot kapunk dr. Colbyhoz, aki altatásban vizsgálja meg Ákost, és véleményt mond a műtétet illetően. Csakhogy mire végeztünk dr. Chennél, addigra dr. Colby már nem volt a klinikán. Úgyhogy most várjuk, hogy visszahívjanak, és időpontot adjanak. Lehetőleg holnapra és nem a jövő hétre.
Az az igazság, hogy arra számítottam, hogy minden előre le lesz szervezve, és egy-kettőre túlesünk a vizsgálatokon. Úgy gondoltam, hogy ez a normális, ha valaki olyan messziről jön, mint mi. De kiderült, hogy itt meg pont fordítva gondolják. A külföldi beteggel csak akkor számolnak, ha már ténylegesen ott van.
Na de ezt is kibírjuk, csak végre tudjunk valami biztosat.
Megérkeztünk
Egy végtelennek tűnő utazás után végre megérkeztünk Bostonba. Ákos megint egy angyalka volt. Néhányszor nyöszörgött ugyan, de alapjában véve nyugodtan tűrte a sorsát. A legszívesebben én is nyöszörögtem volna. A legrosszabb talán az volt, hogy délután indultunk és délután érkeztünk. Vagyis a 12 órás út alatt egyszer sem lett este. Elég rendesen összezavarja az embert az időeltolódás.
Reggel megyünk a klinikára, de még azt sem tudom, Ákos hajlandó lesz-e aludni az éjjel, vagy ő még mindig otthoni idő szerint működik...
Reggel megyünk a klinikára, de még azt sem tudom, Ákos hajlandó lesz-e aludni az éjjel, vagy ő még mindig otthoni idő szerint működik...
Az indulás előtti órák
Már kegyetlenül pakolászunk, de biztos, így is itthon hagyunk valamit. Ákos is nyugtalan, gyakran ébred. Azt hiszem, jonnek a felső fogai, azok kínozzák.
Néhány szó erejéig muszáj kitérnem a tegnap esti Role koncertre. Az együttes tagjai saját bevallásuk szerint már 60 órája nem aludtak, mégis egy csodás műsort produkáltak. Nekem nagyon tetszett. Egyetlen negatívumot tudnék említeni, az is az én számlámra írható: kezdés után hosszú ideig a könnyeimmel küszködtem. Igyekeztem mindig tartani magam, de most annyira rámtörtek az érzelmek és talán a fáradtság, hogy nem tudtam visszafogni magam. Páratlan érzés volt, hogy ez az egész az én kicsi fiamért volt...
Köszönöm Role, köszönöm Szent Kereszt Plebánia!
Néhány szó erejéig muszáj kitérnem a tegnap esti Role koncertre. Az együttes tagjai saját bevallásuk szerint már 60 órája nem aludtak, mégis egy csodás műsort produkáltak. Nekem nagyon tetszett. Egyetlen negatívumot tudnék említeni, az is az én számlámra írható: kezdés után hosszú ideig a könnyeimmel küszködtem. Igyekeztem mindig tartani magam, de most annyira rámtörtek az érzelmek és talán a fáradtság, hogy nem tudtam visszafogni magam. Páratlan érzés volt, hogy ez az egész az én kicsi fiamért volt...
Köszönöm Role, köszönöm Szent Kereszt Plebánia!
Köszönet
Még nem merem elkiabálni, de úgy néz ki, lassan de biztosan rendeződnek a dolgok az utazással kapcsolatban. Vízum, repülőjegyek megvannak, és reméljük, a hétvége után a szükséges pénz is meglesz. Hihetetlenül sok ember támogatott és támogat minket, ki anyagilag,ki a munkájával, ki érzelmileg. Egy ilyen helyzet sokmindennel szembesíti az embert. Megtapasztalhatja a határtalan jóságot, de nem ritkán a közönyt vagy akár a rosszindulatot is. De bizton állíthatom, hogy van gondviselés, amely a legkilátástalanabbnak tűnő helyzetben is felcsillantja a reményt.
Vadidegen emberek hívnak fel, írnak levelet, és olyan energiával és lelkesedéssel vetik be magukat, mintha már ezer éve ismernénk egymást. Ezt megtapasztalni kimondhatatlanul jó érzés, kívánom, hogy mindenkinek legyen része benne élete nehéz időszakaiban!
Lassan megérik az idő arra, hogy egy részletes köszönetnyilvánítást is közöljek. De ez egy hosszas munkát igényel, mert nem szeretnék senkit sem kifelejteni. Per pillanat egy nagy káosz az életünk. Nagyon remélem, a bostoni vizsgálat után kicsit megszusszanhatunk, mert néha már Ákos is rosszul viseli a rohanást. Akkor majd tiszta fejjel lehet összegezni az eddigieket.
Addig is hálás köszönet Mindenkinek, aki bármilyen módon is támogatott minket, és támogat a mai napig is!
Vadidegen emberek hívnak fel, írnak levelet, és olyan energiával és lelkesedéssel vetik be magukat, mintha már ezer éve ismernénk egymást. Ezt megtapasztalni kimondhatatlanul jó érzés, kívánom, hogy mindenkinek legyen része benne élete nehéz időszakaiban!
Lassan megérik az idő arra, hogy egy részletes köszönetnyilvánítást is közöljek. De ez egy hosszas munkát igényel, mert nem szeretnék senkit sem kifelejteni. Per pillanat egy nagy káosz az életünk. Nagyon remélem, a bostoni vizsgálat után kicsit megszusszanhatunk, mert néha már Ákos is rosszul viseli a rohanást. Akkor majd tiszta fejjel lehet összegezni az eddigieket.
Addig is hálás köszönet Mindenkinek, aki bármilyen módon is támogatott minket, és támogat a mai napig is!
Mégsem...
Igértem, hogy majd közlöm Mága Zoltán adományának részleteit, de most, egy hét múltával sem tudok többet a dologról. Csak annyit tudunk, amit a koncerten jelen lévő emberektől hallottunk: Mága Zoltán Ákosnak ajánlotta a somlyói koncert bevételének egy részét.
Úgy gondoltam, hogy majd valaki felhív, és tudatja velünk, hogy mennyit szántak Ákosnak, mikor és milyen módon kapjuk meg. De senki nem jelentkezett, és a számlánkra se tett fel senki olyan összeget, amit Mága Zoltánnak tulajdoníthatnánk.
Ha valaki többet tud erről a témáról, kérem, világosítson fel minket is!
Tudom, hogy közhely, de most mégis ezt a kifejezést kell használjam, hogy "hullámvölgy". Ez jellemzi a legjobban a mostani helyzetünket. Amikor már azt hittük, végre léphetünk egyet előre, akkor jött még egy levél Bostonból, amelyik valósággal földbe döngölte a terveinket. Azt írják, a vizsgálat 10 000 dollárba kerül. Álmomban sem gondoltam volna ekkora összegre. Persze ennyi pénz még nem gyűlt össze, és elég kevés az esélye, hogy a vizsgálat időpontjáig meglegyen. Nagy valószínűséggel el kell halasszuk, pedig rengeteg időbe és levelezésbe telt, míg sikerült időpontot kapni.
Egyszerűen nem igazság, hogy akinek nincs pénze, annak nincs joga még meggyógyulni sem. Milyen világ ez, ahol egy kisgyermek nem láthat azért, mert a családjának nincs elég pénze?
Kimondhatatlanul bánt a dolog, és rengeteg keserűség van most bennem. El kell fogadni az elfogadhatatlant.
Úgy gondoltam, hogy majd valaki felhív, és tudatja velünk, hogy mennyit szántak Ákosnak, mikor és milyen módon kapjuk meg. De senki nem jelentkezett, és a számlánkra se tett fel senki olyan összeget, amit Mága Zoltánnak tulajdoníthatnánk.
Ha valaki többet tud erről a témáról, kérem, világosítson fel minket is!
Tudom, hogy közhely, de most mégis ezt a kifejezést kell használjam, hogy "hullámvölgy". Ez jellemzi a legjobban a mostani helyzetünket. Amikor már azt hittük, végre léphetünk egyet előre, akkor jött még egy levél Bostonból, amelyik valósággal földbe döngölte a terveinket. Azt írják, a vizsgálat 10 000 dollárba kerül. Álmomban sem gondoltam volna ekkora összegre. Persze ennyi pénz még nem gyűlt össze, és elég kevés az esélye, hogy a vizsgálat időpontjáig meglegyen. Nagy valószínűséggel el kell halasszuk, pedig rengeteg időbe és levelezésbe telt, míg sikerült időpontot kapni.
Egyszerűen nem igazság, hogy akinek nincs pénze, annak nincs joga még meggyógyulni sem. Milyen világ ez, ahol egy kisgyermek nem láthat azért, mert a családjának nincs elég pénze?
Kimondhatatlanul bánt a dolog, és rengeteg keserűség van most bennem. El kell fogadni az elfogadhatatlant.
Vigyázz, kész, rajt...
Ma nagyon mozgalmas napunk van, de muszáj megosztanom a hírt Mindenkivel. Május 25-re kaptunk időpontot Bostonba, kivizsgálásra. Az este jött az értesítés e-mailben, és azóta nagy izgalomban vagyunk. Útlevelet, vízumot, repjegyet intézünk....szóval pörög az élet. :)
Délben nem volt időm többet írni, de most, hogy már este lett, és végre hazakerültünk mi is, szeretnék pontosítani egy kicsit. Most csak egy vizsgálatra megyünk ki Bostonba, ahol majd altatásban vizsgálják meg Ákos szemét, döntenek a kezelése felől és megbeszélnénk a műtétet. Még várom a kórháztól a visszajelzést, hogy mindez mennyi időt venne fel, de gondolom, egy hét múlva már itthon lehetünk.
Nagyon kevés időnk van már az indulásig, de olyan sokat vártunk már erre az időpontra. Nem akarjuk halasztani. Majd csak lesz valahogy...
Délben nem volt időm többet írni, de most, hogy már este lett, és végre hazakerültünk mi is, szeretnék pontosítani egy kicsit. Most csak egy vizsgálatra megyünk ki Bostonba, ahol majd altatásban vizsgálják meg Ákos szemét, döntenek a kezelése felől és megbeszélnénk a műtétet. Még várom a kórháztól a visszajelzést, hogy mindez mennyi időt venne fel, de gondolom, egy hét múlva már itthon lehetünk.
Nagyon kevés időnk van már az indulásig, de olyan sokat vártunk már erre az időpontra. Nem akarjuk halasztani. Majd csak lesz valahogy...
Váratlan esemény
Eredetileg valami egész másról akartam ma írni, de a reggel kapott hírek annyira felkavartak, hogy nem tudom megállni, hogy ne írjam le.
Tegnap este Mága Zoltán koncertet adott a csíksomlyói kegytemplomban. Ez egy koncertsorozat része volt, amely a "100 templomi koncert" nevet viseli, és melynek bevételét rászorulók és beteg gyerekek részére ajánlják fel.
Ma reggel izgatottam hívott a barátnőm, mert az újságban azt olvasta, hogy a somlyói koncert bevételének egy részét Ákos műtétjére ajánlják fel. Szóhoz sem tudtam jutni, olyan meglepetésszerűen ért. Álmomban se gondoltam volna ilyenre. Nem tudom, ki szervezte ezt, de mindenképp köszönöm neki. Köszönöm Mága Zoltánnak, a koncert szervezőinek, annak a sok embernek, aki ott volt, és mindenkinek, akinek köze van a dologhoz!
Igérem, hogy mihelyt többet tudok, megírom.
Tegnap este Mága Zoltán koncertet adott a csíksomlyói kegytemplomban. Ez egy koncertsorozat része volt, amely a "100 templomi koncert" nevet viseli, és melynek bevételét rászorulók és beteg gyerekek részére ajánlják fel.
Ma reggel izgatottam hívott a barátnőm, mert az újságban azt olvasta, hogy a somlyói koncert bevételének egy részét Ákos műtétjére ajánlják fel. Szóhoz sem tudtam jutni, olyan meglepetésszerűen ért. Álmomban se gondoltam volna ilyenre. Nem tudom, ki szervezte ezt, de mindenképp köszönöm neki. Köszönöm Mága Zoltánnak, a koncert szervezőinek, annak a sok embernek, aki ott volt, és mindenkinek, akinek köze van a dologhoz!
Igérem, hogy mihelyt többet tudok, megírom.
Néhány válasz
Vannak olyan olvasói hozzászólások a blogban, amire fontosnak tartom, hogy külön bejegyésben reagáljak.
Többen hívták már fel a figyelmem az úgynevezett E112-es nyomtatványra. Akik még nem hallottak volna róla, azoknak írom, hogy ez egy olyan nyomtatvány, amit a helyi egészségügyi biztosító ad ki olyan esetekre, amelyek az országon belül nem kezelhetőek. Vagyis a biztosító átvállalja a külföldi kezelés költségeit, legalábbis annak egy részét. Eddig szép és jó.
A dolgok akkor kezdenek bonyolódni, amikor az ember próbálja megszerezni ezt. Rögtön kiderül, hogy csak az Európai Unión belül érvényes ez a nyomtatvány, és csak olyan kezelésekre, amik benne vannak az egészségügyi alapellátásban. És ezen a két ponton bukik meg Ákos ügye. Ugyanis számára Európában nincs jó kezelési lehetőség, és a szaruhártya-átültetés nem esik bele az alapellátásba. A szaruhártya-átültetés a szervátültetés egyik formája, a szervátültetéseket pedig nem fizeti a biztosító.
Annak ellenére, hogy nem segít rajtunk az E112-es nyomtatványt, nagyon jó dolognak tartom, mert sok esetben életeket menthet meg. Ha egy beteg teljesíti az összes előírt feltételt, akkor a biztosító köteles fedezni a külföldi kezelés költségeinek egy részét.
A következő részt idézem az egyik blogolvasótól.
“Egy vak ember ült az épület elötti lépcsőn. Lábai között egy kalap, régi, megkopott palatáblával, rajta a következő szöveg: VAK VAGYOK KÉREM SEGÍTSENEK!
Éppen arra járt egy fiatalember, s látva, hogy a kalapban alig néhány fillér van, dobott bele pár forintot. Azután kérdezés nélkül elvette a táblát a vak ember öléből, zsebkendőjével letörölte a kusza betűket, és írt rá néhány szót, majd elment.
Délután, amikor visszatért az emberéhez örömmel nyugtázta , hogy a kalap immár szépen telt mindenféle pénzzel. A vak felismerte őt lépteiről, s megkérdezte tőle:
- Ön írt-e a táblámra? S, ha Ön, akkor mit?
- Semmi olyat, amely ne lenne igaz. - hangzott vidáman a válasz, szólt és mosolyogva távozott.
A vak ember talán sohasem tudta meg, hogy a táblán ez a 6 szó állt csupán. Csak 6 szó, amely szívekre talált. TAVASZ VAN, ÉS ÉN NEM LÁTHATOM!"
Ez a történet nekem is a szívembe talált. Megkönnyeztem rendesen, de úgy tudom, hogy nem csak én, hanem a családom néhány tagja is. Köszönjük!
"Akoska hallasa rendben van-e? Azt hallottam hogy elofordulhat hallas problema is.
Nem ejt szot az anyuka errol.Maximalisan fontos a jo fejlodes meneteben."
Ez is egy olvasói hozzászólás részlete. Sokat gondolkodtam, hogy reagáljak rá. Ebben a blogban igyekszem őszintén és nyíltan beszámolni az érzéseimről, de lehetőleg nem támadni, nem vádolni, nem bántani senkit, ezért voltam dilemmában, hogy mit szóljak erre. Aztán úgy döntöttem, most is leírom, amit érzek.
Nem tudom, hogy pontosan miért, de nagyon bántott ez a pár mondat. Úgy gondolom, nem vagyok az a fajta anya, aki nem akarja elfogadni, ha a gyermekével valami baj van. Ha gond van, akkor azt igyekszem kitisztázni, és nem félek beszélni róla. Ha Ákosnak lenne halláskárosodása, azt biztosan leírtam volna. De nem tudok ilyenről, és eddig még a gyanúja sem merült fel.
Tisztában vagyok vele, hogy Ákos speciális nevelési igényű, ezért rendszeresen járunk gyógypedagógushoz itt a városban. Ellátogattunk a budapesti korai fejlesztőbe is, de mivel az nem éppen itt van a szomszédban, csak akkor tudunk oda járni, amikor amúgy is megyünk szemészeti vizsgálatra. Az első konzultáción a pszichológus úgy ítélte meg, hogy Ákosnak egyelőre semmiféle lemaradása nincs a hasonló korú látó babákkal szemben, és ez már nagyon nagy dolog. Köszönhető ez annak, hogy Ákosnak elég jó látásmaradványa van a jobb szemében, ami segíti őt a mozgásban, a tájékozódásban.
Éppen ezért vagyok nagyon optimista a műtét sikerét illetően. Bízom benne, hogy utána esetleg még olvasni is meg fog tudni tanulni. Ha mégsem, akkor sem dől össze a világ. Az, hogy Ákos majd egy speciális iskolában, vagy rendes iskolában fog-e tanulni, majd eldől pár év múlva. De ha teljesen vak volna, az sem zárná ki, hogy a látókkal együtt járjon iskolába. Ehhez törvény szerinti joga van.
Mindenképp igyekszünk olyan döntéseket hozni, amelyek a legjobban elősegítik a fejlődését. Ez a kötelességünk.
Többen hívták már fel a figyelmem az úgynevezett E112-es nyomtatványra. Akik még nem hallottak volna róla, azoknak írom, hogy ez egy olyan nyomtatvány, amit a helyi egészségügyi biztosító ad ki olyan esetekre, amelyek az országon belül nem kezelhetőek. Vagyis a biztosító átvállalja a külföldi kezelés költségeit, legalábbis annak egy részét. Eddig szép és jó.
A dolgok akkor kezdenek bonyolódni, amikor az ember próbálja megszerezni ezt. Rögtön kiderül, hogy csak az Európai Unión belül érvényes ez a nyomtatvány, és csak olyan kezelésekre, amik benne vannak az egészségügyi alapellátásban. És ezen a két ponton bukik meg Ákos ügye. Ugyanis számára Európában nincs jó kezelési lehetőség, és a szaruhártya-átültetés nem esik bele az alapellátásba. A szaruhártya-átültetés a szervátültetés egyik formája, a szervátültetéseket pedig nem fizeti a biztosító.
Annak ellenére, hogy nem segít rajtunk az E112-es nyomtatványt, nagyon jó dolognak tartom, mert sok esetben életeket menthet meg. Ha egy beteg teljesíti az összes előírt feltételt, akkor a biztosító köteles fedezni a külföldi kezelés költségeinek egy részét.
A következő részt idézem az egyik blogolvasótól.
“Egy vak ember ült az épület elötti lépcsőn. Lábai között egy kalap, régi, megkopott palatáblával, rajta a következő szöveg: VAK VAGYOK KÉREM SEGÍTSENEK!
Éppen arra járt egy fiatalember, s látva, hogy a kalapban alig néhány fillér van, dobott bele pár forintot. Azután kérdezés nélkül elvette a táblát a vak ember öléből, zsebkendőjével letörölte a kusza betűket, és írt rá néhány szót, majd elment.
Délután, amikor visszatért az emberéhez örömmel nyugtázta , hogy a kalap immár szépen telt mindenféle pénzzel. A vak felismerte őt lépteiről, s megkérdezte tőle:
- Ön írt-e a táblámra? S, ha Ön, akkor mit?
- Semmi olyat, amely ne lenne igaz. - hangzott vidáman a válasz, szólt és mosolyogva távozott.
A vak ember talán sohasem tudta meg, hogy a táblán ez a 6 szó állt csupán. Csak 6 szó, amely szívekre talált. TAVASZ VAN, ÉS ÉN NEM LÁTHATOM!"
Ez a történet nekem is a szívembe talált. Megkönnyeztem rendesen, de úgy tudom, hogy nem csak én, hanem a családom néhány tagja is. Köszönjük!
"Akoska hallasa rendben van-e? Azt hallottam hogy elofordulhat hallas problema is.
Nem ejt szot az anyuka errol.Maximalisan fontos a jo fejlodes meneteben."
Ez is egy olvasói hozzászólás részlete. Sokat gondolkodtam, hogy reagáljak rá. Ebben a blogban igyekszem őszintén és nyíltan beszámolni az érzéseimről, de lehetőleg nem támadni, nem vádolni, nem bántani senkit, ezért voltam dilemmában, hogy mit szóljak erre. Aztán úgy döntöttem, most is leírom, amit érzek.
Nem tudom, hogy pontosan miért, de nagyon bántott ez a pár mondat. Úgy gondolom, nem vagyok az a fajta anya, aki nem akarja elfogadni, ha a gyermekével valami baj van. Ha gond van, akkor azt igyekszem kitisztázni, és nem félek beszélni róla. Ha Ákosnak lenne halláskárosodása, azt biztosan leírtam volna. De nem tudok ilyenről, és eddig még a gyanúja sem merült fel.
Tisztában vagyok vele, hogy Ákos speciális nevelési igényű, ezért rendszeresen járunk gyógypedagógushoz itt a városban. Ellátogattunk a budapesti korai fejlesztőbe is, de mivel az nem éppen itt van a szomszédban, csak akkor tudunk oda járni, amikor amúgy is megyünk szemészeti vizsgálatra. Az első konzultáción a pszichológus úgy ítélte meg, hogy Ákosnak egyelőre semmiféle lemaradása nincs a hasonló korú látó babákkal szemben, és ez már nagyon nagy dolog. Köszönhető ez annak, hogy Ákosnak elég jó látásmaradványa van a jobb szemében, ami segíti őt a mozgásban, a tájékozódásban.
Éppen ezért vagyok nagyon optimista a műtét sikerét illetően. Bízom benne, hogy utána esetleg még olvasni is meg fog tudni tanulni. Ha mégsem, akkor sem dől össze a világ. Az, hogy Ákos majd egy speciális iskolában, vagy rendes iskolában fog-e tanulni, majd eldől pár év múlva. De ha teljesen vak volna, az sem zárná ki, hogy a látókkal együtt járjon iskolába. Ehhez törvény szerinti joga van.
Mindenképp igyekszünk olyan döntéseket hozni, amelyek a legjobban elősegítik a fejlődését. Ez a kötelességünk.
Akadályok, és újabb akadályok
Amikor kiderült, hogy Ákost műteni lehetne, de rengeteg pénzbe kerül, azonnal kezdtük keresni a finanszírozási lehetőségeket. Az édesanyám állt elő az ötlettel, hogy néhány ismerős szívesen nekünk adná a jövedelemadója 2%-át, csak meg kéne találnunk a módját, hogy hozzuk össze. Az első ötlet az volt, hogy megkérünk egy alapítványt, hogy utalhassuk oda a pénzt, és majd ők átadnánk nekünk azt a részt, amit az emberek nekünk szántak. De kiderült, hogy ez egy nagyon bonyolult és körülményes dolog lenne, ezért kezdett foglalkoztatni a gondolat, hogy saját egyesületet jegyeztessünk be. Egy ideig vaciláltunk, mert nem voltunk biztosak benne, hogy annyi pénzt össze tudunk gyűjteni, hogy legalább a bejegyeztetési költségek megtérüljenek, de egyre több ismerősünk jelezte, hogy ő is nekünk adná a 2%-át, így belevágtunk.
Február elején tettük meg az első lépést, a névfoglalást, és ezzel együtt egyre szélesebb körben kezdtük toborozni az embereket az ügyünkhöz, hogy lehetőleg addig ne utalják más nonprofit szervezetnek a kérdéses 2%-ot. Visszajelzések jöttek is bőven, csak a bejegyeztetés nem haladt. A romániai bürokrácia mindenen túltesz. Hivatalosan a névfoglalásra 10 napon belül válasz kell jöjjön. Ehhez képest mi több, mint egy hónapot vártunk rá. Minden további lépésnél a hivatalok túllépték az előírt határidőt. Ennek nagyrészt az az oka, hogy minden egyes papír egyszer el kell menjen Bukarestbe, aztán vissza. Katasztrófa az egész.
Már lassan három hónapja folyik a bejegyeztetés, és még mindig nincs vége. Az utolsó 100 méteren vagyunk, és ismét Bukarest visszaigazolására várunk. Most épp a "cod fiscal"-al akadtunk el. A hölgyek a szeredai pénzügynél nagyon segítőkészek, és szó nélkül elviselik, hogy minden nap többször is felhívjuk őket az ügyünk állapotáról érdeklődve. De tehetetlenek, amíg Bukarestből nem jeleznek.
Vajon úgy gondolják a fővárosban, hogy az ország többi felében csupa inkompetens ember dolgozik, és ezért akarnak mindent ellenőrizni? Csak ott vannak szakemberek?
Egyre inkább az az érzésem, hogy pont ott nem értik a dolgukat. Másképp mi a csoda tartana ilyen sokáig?
Február elején tettük meg az első lépést, a névfoglalást, és ezzel együtt egyre szélesebb körben kezdtük toborozni az embereket az ügyünkhöz, hogy lehetőleg addig ne utalják más nonprofit szervezetnek a kérdéses 2%-ot. Visszajelzések jöttek is bőven, csak a bejegyeztetés nem haladt. A romániai bürokrácia mindenen túltesz. Hivatalosan a névfoglalásra 10 napon belül válasz kell jöjjön. Ehhez képest mi több, mint egy hónapot vártunk rá. Minden további lépésnél a hivatalok túllépték az előírt határidőt. Ennek nagyrészt az az oka, hogy minden egyes papír egyszer el kell menjen Bukarestbe, aztán vissza. Katasztrófa az egész.
Már lassan három hónapja folyik a bejegyeztetés, és még mindig nincs vége. Az utolsó 100 méteren vagyunk, és ismét Bukarest visszaigazolására várunk. Most épp a "cod fiscal"-al akadtunk el. A hölgyek a szeredai pénzügynél nagyon segítőkészek, és szó nélkül elviselik, hogy minden nap többször is felhívjuk őket az ügyünk állapotáról érdeklődve. De tehetetlenek, amíg Bukarestből nem jeleznek.
Vajon úgy gondolják a fővárosban, hogy az ország többi felében csupa inkompetens ember dolgozik, és ezért akarnak mindent ellenőrizni? Csak ott vannak szakemberek?
Egyre inkább az az érzésem, hogy pont ott nem értik a dolgukat. Másképp mi a csoda tartana ilyen sokáig?
Nehéz napok ...
... vagy inkább nehéz hetek állnak mögöttünk, és nem úgy néz ki, hogy vége lenne már. Ákos 3 hónapos korától folyamatosan várjuk, hogy előbújjon az első fogacska, mert azóta már nagyon folyik a nyála, duzzadt, fehér az ínye és mindent megrág. Annyit figyeltem már, hogy most már a "Mutasd meg, van-e fogad!" kérésre automatikusan nyitja a száját. Azt hittem, már nem lehet rosszabb, de megint tévedtem.
Az utóbbi két hétben néha szinte ömlött a szájából a nyál, és az én vidám kisbabám egy nyűgös gyerkőccé változott. Az eddig normálisnak számító 2-3 éjjeli ébredés felszaporodott négyre vagy néha még többre is. A nappali alvásokat hosszú nyűglődés, szemdörzsölés, sírás előzi meg , az ébredéseket pedig néha megtarkítja egy erőteljes visítás. A maradék időben továbbra is jókedvű és élénk.
Pénteken azonban végre megtörtént a nagy esemény. Kibújt az első fogacska: az egyik alsó metszőfog, ahogy a nagykönyvben megvan írva. Azóta minden nap nő egy kicsit, és most már több, mint 1 mm kikandikál a fogínyből. Nagyon büszke vagyok rá! :)
Sajnos a nyűgösség azóta sem múlt el, de valahol azt olvastam, hogy ez így marad addig, amíg nem jön ki az első 6 fog. Hát...mit mondjak? Felettébb vigasztaló.
Szintén új dolog az is, hogy Ákos néha már hisztivel próbálja érvényesíteni az akaratát. Már nem lehet csak úgy elvenni tőle valamit, mert hangos reklamációval adja tudtunkra nemtetszését. Ha megkapja, amit akart, egyik pillanatról a másikra abbamarad az ordítás, és olyan barátságos, mintha mi sem történt volna. Lehet, hogy a kisbabából lassan nagy baba lesz?
A múlt héten kipróbáltuk a babatornát. Mivel a látássérült gyerekek hajlamosak a megkésett mozgásfejlődésre, úgy gondoltam, a torna jót tenne neki, hátha nem maradna le a látó babáktól. Végül kiderült, hogy a babatorna nemcsak a babának, de az anyukának is torna, ennek ellenére nekem tetszett. Ákos nem volt annyira elragadtatva. Eddig is észrevettem, hogy a hangzavart nem bírja sokáig, és ez most is bebizonyosodott. A nagy zajoktól nem fél, de ha egy helyiségben sok ember beszél egyszerre, attól nagyon ki tud borulni. Ez most is így történt, bár talán az is közrejátszott, hogy kissé fáradt is volt. A végén már annyira sírt, hogy semmivel nem tudtam megnyugtatni. Mikor beletettem a kenguruba, a sírás nyöszörgéssé mérsékelődött, de csak akkor maradt abba teljesen, amikor elaludt, és én már néhány perce az utcán bandukoltam vele a szüleim lakása fele. Az út mindössze tíz perc lehetett. Mikor odaértem és levettem magamról, felébredt, édesen mosolygott rám, aztán meg játszani kezdett. Mintha azelőtt semmi baja nem lett volna és kialudta volna magát. Fura kis lény.
Végül pedig Ákosnak: kicsi Manó, tudom, hogy nem tudsz olvasni, de azt kívánom, hogy az Isten éltessen! Épp ma vagy 7 hónapos. Puszi
Az utóbbi két hétben néha szinte ömlött a szájából a nyál, és az én vidám kisbabám egy nyűgös gyerkőccé változott. Az eddig normálisnak számító 2-3 éjjeli ébredés felszaporodott négyre vagy néha még többre is. A nappali alvásokat hosszú nyűglődés, szemdörzsölés, sírás előzi meg , az ébredéseket pedig néha megtarkítja egy erőteljes visítás. A maradék időben továbbra is jókedvű és élénk.
Pénteken azonban végre megtörtént a nagy esemény. Kibújt az első fogacska: az egyik alsó metszőfog, ahogy a nagykönyvben megvan írva. Azóta minden nap nő egy kicsit, és most már több, mint 1 mm kikandikál a fogínyből. Nagyon büszke vagyok rá! :)
Sajnos a nyűgösség azóta sem múlt el, de valahol azt olvastam, hogy ez így marad addig, amíg nem jön ki az első 6 fog. Hát...mit mondjak? Felettébb vigasztaló.
Szintén új dolog az is, hogy Ákos néha már hisztivel próbálja érvényesíteni az akaratát. Már nem lehet csak úgy elvenni tőle valamit, mert hangos reklamációval adja tudtunkra nemtetszését. Ha megkapja, amit akart, egyik pillanatról a másikra abbamarad az ordítás, és olyan barátságos, mintha mi sem történt volna. Lehet, hogy a kisbabából lassan nagy baba lesz?
A múlt héten kipróbáltuk a babatornát. Mivel a látássérült gyerekek hajlamosak a megkésett mozgásfejlődésre, úgy gondoltam, a torna jót tenne neki, hátha nem maradna le a látó babáktól. Végül kiderült, hogy a babatorna nemcsak a babának, de az anyukának is torna, ennek ellenére nekem tetszett. Ákos nem volt annyira elragadtatva. Eddig is észrevettem, hogy a hangzavart nem bírja sokáig, és ez most is bebizonyosodott. A nagy zajoktól nem fél, de ha egy helyiségben sok ember beszél egyszerre, attól nagyon ki tud borulni. Ez most is így történt, bár talán az is közrejátszott, hogy kissé fáradt is volt. A végén már annyira sírt, hogy semmivel nem tudtam megnyugtatni. Mikor beletettem a kenguruba, a sírás nyöszörgéssé mérsékelődött, de csak akkor maradt abba teljesen, amikor elaludt, és én már néhány perce az utcán bandukoltam vele a szüleim lakása fele. Az út mindössze tíz perc lehetett. Mikor odaértem és levettem magamról, felébredt, édesen mosolygott rám, aztán meg játszani kezdett. Mintha azelőtt semmi baja nem lett volna és kialudta volna magát. Fura kis lény.
Végül pedig Ákosnak: kicsi Manó, tudom, hogy nem tudsz olvasni, de azt kívánom, hogy az Isten éltessen! Épp ma vagy 7 hónapos. Puszi
A gondoskodó(?) állam
Úgy érzem, az állam cserben hagyott engem, minket. Ákos születése óta nem ez az első eset. Lehet, hogy én vagyok túl naiv, de ennél azért többet vártam.
Azt most inkább nem feszegetem, hogy egy állami kórházban hogy nem vesznek észre egy ilyen súlyos fejlődési rendellenességet már születéskor. Azt sem feszegetem, hogy a bonyolultabb szemészeti eseteket miért kell Brassóba, egy magánrendelőbe küldeni. Az már csak hab a tortán, hogy a híres-neves brassói orvos még azzal sem fárasztja magát, hogy a vizsgálati díj ellenében legalább egy diagnózist adjon írásban(!). Ehelyett megvádol azzal, hogy biztos nem jártam terhesgondozásra, és nem végeztem el a kellő vizsgálatokat, azért beteg a gyerekem. De eltértem a tárgytól.
A lényeg, hogy mindezen tapasztalatok után meg sem álltunk Budapestig. Ott legalább becsületesen kivizsgálták Ákos szemét, és nem ráztak le azzal, hogy "vak, és nincs mit csinálni vele". De Budapesten persze a vizsgálat után benyújtják a számlát is.
Első kérdésem, első csalódásom. Miért fizettem az egészségbiztosítást, ha nem kapom meg a megfelelő ellátást, ha szükségem van rá? És tévedés ne essék: azt, amit Budapesten csinálnak nekünk, azt Romániában is el tudnák végezni, de nem teszik. Még pénzért se, a híres orvos magánrendelőjében.
De menjünk tovább.
A fogyatékossági besorolást sem egyszerű dolog megkapni, de most már csak az a fontos, hogy megvan. Ákos a súlyos kategóriába került, hivatalosan "grad I grav". Erre a besorolásba többek között azért van szükség, hogy igénybe tudjuk venni azokat a juttatásokat, amelyeket a törvény meghatároz a fogyatékosoknak. A bajok akkor kezdődnek, amikor az ember próbálja megkapni ezeket a juttatásokat.
Jöjjenek hát a példák.
Az egyik fogyatékosok jogaival foglalkozó törvény előírja, hagy a fogyatékos gyerekeknek dupla gyermekpénz jár. Egy másik törvény pedig leszabályozza, hogy ez a jog csak a 3 évet betöltött gyermekekre érvényes. Tehát a törvényhozók szerint egy fogyatékos kisbaba ugyanannyi kiadással jár, mint egy egészséges. Valószínűleg úgy gondolják, hogy elég sok az a 200 lej gyermekpénz, ha azt megduplázzák, akkor még a végén a fogyatékos gyerekek és családjuk túl jól fognak élni. 3 éves kor után a gyermekpénz 42 lej, ennek duplája 84. Ennyi jár....majd.
Második kérdésem, második csalódásom. Miért veszik semmibe a fogyatékos kisbabákat? Tudott dolog, hogy ha ezek a gyerekek már a kezdetektől megkapják a megfelelő orvosi kezeléseket, szakemberek segítik a fejlődésüket, akkor nagyon jó eredmények érhetők el. Sok esetben az is, hogy felnőtt korukban képesek legyenek magukról gondoskodni, és ne az állam (vagy inkább az adófizetők) pénzén éljenek.
Szintén a törvény írja elő azt is, hogy a súlyos kategóriába besorolt fogyatékosoknak jár egy személyi asszisztens, vagy gondozói pénz, amiből tudnak fizetni egy személyi asszisztenst. Mindkét változat esetében kb. 450 lejt lehet kapni. Az illetékesek szerint ez a jog is csak akkor jár, ha az anyuka nincs gyermeknevelési szabadságon. Mert a gyermeknevelési pénzt úgyis arra kapja, hogy gondozza a gyerekét. Ezek szerint ugyanannyi gondozásra, odafigyelésre van szüksége egy fogyatékos gyermeknek, mint egy egészségesnek.
Harmadik kérdésem, harmadik csalódásom. Miért bünteti az állam azokat az anyákat/apákat, akik dolgoztak azért, hogy gyermeknevelési pénzt kaphassanak? Mert egy ilyen esetben igenis büntetésnek számít az, hogy megtagadják a támogatást.
Persze adnak ingyenes vonatjegyet, ingyen használhatók a városi tömegközlekedési eszközök (persze mindez csak kérésre, nem jár automatikusan), de a legtöbb családnak nem erre lenne szüksége.
A helyzet most így áll: kapok gyermeknevelési pénzt (a fizetés 85%-a), amit ugye minden anyuka kap, aki ledolgozta az előírt időt, és 200 lej gyermekpénzt. Azért, hogy Ákos fogyatékos, jövő hónaptól kap még 91 lejt. 91 lej, ennyi jár egy súlyosan fogyatékos, 3 év alatti gyermeknek.
Tényleg ennyi jár?
Azt most inkább nem feszegetem, hogy egy állami kórházban hogy nem vesznek észre egy ilyen súlyos fejlődési rendellenességet már születéskor. Azt sem feszegetem, hogy a bonyolultabb szemészeti eseteket miért kell Brassóba, egy magánrendelőbe küldeni. Az már csak hab a tortán, hogy a híres-neves brassói orvos még azzal sem fárasztja magát, hogy a vizsgálati díj ellenében legalább egy diagnózist adjon írásban(!). Ehelyett megvádol azzal, hogy biztos nem jártam terhesgondozásra, és nem végeztem el a kellő vizsgálatokat, azért beteg a gyerekem. De eltértem a tárgytól.
A lényeg, hogy mindezen tapasztalatok után meg sem álltunk Budapestig. Ott legalább becsületesen kivizsgálták Ákos szemét, és nem ráztak le azzal, hogy "vak, és nincs mit csinálni vele". De Budapesten persze a vizsgálat után benyújtják a számlát is.
Első kérdésem, első csalódásom. Miért fizettem az egészségbiztosítást, ha nem kapom meg a megfelelő ellátást, ha szükségem van rá? És tévedés ne essék: azt, amit Budapesten csinálnak nekünk, azt Romániában is el tudnák végezni, de nem teszik. Még pénzért se, a híres orvos magánrendelőjében.
De menjünk tovább.
A fogyatékossági besorolást sem egyszerű dolog megkapni, de most már csak az a fontos, hogy megvan. Ákos a súlyos kategóriába került, hivatalosan "grad I grav". Erre a besorolásba többek között azért van szükség, hogy igénybe tudjuk venni azokat a juttatásokat, amelyeket a törvény meghatároz a fogyatékosoknak. A bajok akkor kezdődnek, amikor az ember próbálja megkapni ezeket a juttatásokat.
Jöjjenek hát a példák.
Az egyik fogyatékosok jogaival foglalkozó törvény előírja, hagy a fogyatékos gyerekeknek dupla gyermekpénz jár. Egy másik törvény pedig leszabályozza, hogy ez a jog csak a 3 évet betöltött gyermekekre érvényes. Tehát a törvényhozók szerint egy fogyatékos kisbaba ugyanannyi kiadással jár, mint egy egészséges. Valószínűleg úgy gondolják, hogy elég sok az a 200 lej gyermekpénz, ha azt megduplázzák, akkor még a végén a fogyatékos gyerekek és családjuk túl jól fognak élni. 3 éves kor után a gyermekpénz 42 lej, ennek duplája 84. Ennyi jár....majd.
Második kérdésem, második csalódásom. Miért veszik semmibe a fogyatékos kisbabákat? Tudott dolog, hogy ha ezek a gyerekek már a kezdetektől megkapják a megfelelő orvosi kezeléseket, szakemberek segítik a fejlődésüket, akkor nagyon jó eredmények érhetők el. Sok esetben az is, hogy felnőtt korukban képesek legyenek magukról gondoskodni, és ne az állam (vagy inkább az adófizetők) pénzén éljenek.
Szintén a törvény írja elő azt is, hogy a súlyos kategóriába besorolt fogyatékosoknak jár egy személyi asszisztens, vagy gondozói pénz, amiből tudnak fizetni egy személyi asszisztenst. Mindkét változat esetében kb. 450 lejt lehet kapni. Az illetékesek szerint ez a jog is csak akkor jár, ha az anyuka nincs gyermeknevelési szabadságon. Mert a gyermeknevelési pénzt úgyis arra kapja, hogy gondozza a gyerekét. Ezek szerint ugyanannyi gondozásra, odafigyelésre van szüksége egy fogyatékos gyermeknek, mint egy egészségesnek.
Harmadik kérdésem, harmadik csalódásom. Miért bünteti az állam azokat az anyákat/apákat, akik dolgoztak azért, hogy gyermeknevelési pénzt kaphassanak? Mert egy ilyen esetben igenis büntetésnek számít az, hogy megtagadják a támogatást.
Persze adnak ingyenes vonatjegyet, ingyen használhatók a városi tömegközlekedési eszközök (persze mindez csak kérésre, nem jár automatikusan), de a legtöbb családnak nem erre lenne szüksége.
A helyzet most így áll: kapok gyermeknevelési pénzt (a fizetés 85%-a), amit ugye minden anyuka kap, aki ledolgozta az előírt időt, és 200 lej gyermekpénzt. Azért, hogy Ákos fogyatékos, jövő hónaptól kap még 91 lejt. 91 lej, ennyi jár egy súlyosan fogyatékos, 3 év alatti gyermeknek.
Tényleg ennyi jár?
Az élet egy látássérült gyerekkel (folyt.)
Elnézést kell kérnem, amiért az előző bejegyzésem olyan félbe-szerbe maradt. Mentségemre legyen, hogy éjjel 3 óra volt, és én bizony belealudtam az írásba.
Most Ákos sétálni ment Apával, úgyhogy van egy kis időm írni. (Lásd a képet.)
Nem tudom, mások hogy vannak vele, de nekem egy szabad percem nincs. Ákos folyamatos figyelmet igényel. Nem hiszem, hogy ez a látássérülése számlájára lenne írható, ő egyszerűen ilyen. Nem sírós baba, sőt szerintem nagyon nyugodt, de szereti ha foglalkoznak vele. Néha jól elvan egy-egy játékkal egyedül is, de sokkal jobb móka, ha anya is beszáll a buliba. Én meg természetesen beszállok, mert ha pár percnél tovább magára hagyom, valósággal lelkiismeret-furdalásom van. Gondolom, ez a kezdő anyukák sajátossága, és majd elmúlik. Az első 3-4 hónapban szinte minden napunk másképp zajlott. Ákos semmiféle program kialakítására nem volt vevő. Akkor azzal áltattam magam, hogy majd szépen kialakul, és amíg ő nagyokat alszik, addig én tusolok, főzők stb. :)
Nem így lett. A napi program megvan ugyan, de az csak 2, ritkán 3, egyenként fél órás alvást tartalmaz. Ez éppen arra elég, hogy kicsit rendbe szedjem magam, elolvassam a leveleimet, és esetleg válaszoljak néhányra. A főzés már nem fér bele. Nesze neked házimunka.
Ákos már 6 hónapos múlt, de az otthonunk még most is egy árvíz súlytotta területre hasonlít.
Délután 4 óra körül aztán "megkeményítem a szívem" :), lemegyünk a konyhába, Ákost bele a pihenőszékbe, játékot a kezébe, és főzünk. Közben pedig be nem áll a szám, mesélem, hogy mit csinálok, éneklek, mondókázok, hogy valahogy ne unatkozzon.
Éjjelente is többször felébred, néha csak kétszer, máskor akár négyszer is, de evés után hamar vissza is alszik. Le is szidódtam miatta. Amikor Budapesten, a korai fejlesztőben voltunk, a pszichológusnő alaposan megmosta a fejemet, hogy Ákosnak már nincs szüksége rá, hogy éjjel is egyen, mert nem úgy néz ki, mint akit a kiszáradás fenyeget. Lehet, Ákos is a szívére vette a dolgot, mert az elmúlt napokban olyan is volt, hogy csak egyszer ébredt meg.
Ezek a hétköznapok nálunk, de ha komoly dolgok előtt állunk, akkor Ákos egy kisangyallá változik. Amúgy is az, de olyankor még inkább. A szemészeti vizsgálatok Budapesten altatásban zajlanak, ezért előtte 6 órával már nem szabad enni. Az első vizsgálat idején Ákos még csak 3 hónapos volt, éjjelente 2,5 óránként kelt. A legjobban nem az altatástól féltem, hanem attól, hogy nem fogja kibírni evés nélkül, és végigsírja majd az időt. A vizsgálat előtti hajnalban 3 órától reggel nyolcig aludt egyhuzamban, és utána is tűrte az éhséget még 2 órán keresztül.
Azóta többször kellett már altatni, kétszer szemvizsgálat, egyszer a plusz ujjacskájának műtéte miatt, és mindig ilyen jól viselte. A műtéte előtt, amikor már 10 órája semmit nem evett, képes volt édesen mosolyogni, és ezzel elvarázsolni a kórházi nővéreket.
Mi ez, ha nem egy csoda?
Annyira szeretném tudni, hogy mennyit lát a világból. Mert valamit lát. Ha bemegyünk valahová, egyből kiszúrja a lámpát vagy az ablakot, és úgy látom, hogy a szemétől kb. 10 centire lévő élénk színű tárgyakat is észreveszi. Annak érdekében, hogy minél jobban kihasználja a látásmaradványát, rendszeresen gyakorlatokat végzünk. Az egyik legfontosabb gyakorlat az elemlámpával történő szemtorna. A lámpát le-fel, jobbra-balra, átlósan kell mozgatni előtte, hogy kövesse a fényt a szemével. Majd ugyanezt folytatni kell úgy, hogy különböző színű hengereket világítunk át, amitől a fény más színű lesz. Jó szemfejlesztő gyakorlat a kontrasztos képek nézegetése is, de Ákost ezek még nem kötik le túlzottan. Pedig mennyit dolgoztam, míg összeragasztgattam őket!
Összességében azt mondhatom, hogy bármivel képes eljátszani, de a fejlődése szempontjából fontos, hogy a játékoknak élénk színe legyen, változatos, érdekes anyagokból legyenek készítve, és jó, ha hangjuk vagy fényük is van. A ruhákra is érvényes, hogy élénk színűek és kontrasztosak legyenek. De ezt elég nehéz megvalósítani, mert nálunk úgy látszik, alapszabály, hogy a lányoknak csak halvány rózsaszín és fehér, a fíúknak pedig csak halvány kék ruhákat lehet árulni.
MINDENKINEK NAGYON BOLDOG HÚSVÉTI ÜNNEPEKET KIVÁNOK!
Nem tudom, mások hogy vannak vele, de nekem egy szabad percem nincs. Ákos folyamatos figyelmet igényel. Nem hiszem, hogy ez a látássérülése számlájára lenne írható, ő egyszerűen ilyen. Nem sírós baba, sőt szerintem nagyon nyugodt, de szereti ha foglalkoznak vele. Néha jól elvan egy-egy játékkal egyedül is, de sokkal jobb móka, ha anya is beszáll a buliba. Én meg természetesen beszállok, mert ha pár percnél tovább magára hagyom, valósággal lelkiismeret-furdalásom van. Gondolom, ez a kezdő anyukák sajátossága, és majd elmúlik. Az első 3-4 hónapban szinte minden napunk másképp zajlott. Ákos semmiféle program kialakítására nem volt vevő. Akkor azzal áltattam magam, hogy majd szépen kialakul, és amíg ő nagyokat alszik, addig én tusolok, főzők stb. :)
Nem így lett. A napi program megvan ugyan, de az csak 2, ritkán 3, egyenként fél órás alvást tartalmaz. Ez éppen arra elég, hogy kicsit rendbe szedjem magam, elolvassam a leveleimet, és esetleg válaszoljak néhányra. A főzés már nem fér bele. Nesze neked házimunka.
Délután 4 óra körül aztán "megkeményítem a szívem" :), lemegyünk a konyhába, Ákost bele a pihenőszékbe, játékot a kezébe, és főzünk. Közben pedig be nem áll a szám, mesélem, hogy mit csinálok, éneklek, mondókázok, hogy valahogy ne unatkozzon.
Éjjelente is többször felébred, néha csak kétszer, máskor akár négyszer is, de evés után hamar vissza is alszik. Le is szidódtam miatta. Amikor Budapesten, a korai fejlesztőben voltunk, a pszichológusnő alaposan megmosta a fejemet, hogy Ákosnak már nincs szüksége rá, hogy éjjel is egyen, mert nem úgy néz ki, mint akit a kiszáradás fenyeget. Lehet, Ákos is a szívére vette a dolgot, mert az elmúlt napokban olyan is volt, hogy csak egyszer ébredt meg.
Ezek a hétköznapok nálunk, de ha komoly dolgok előtt állunk, akkor Ákos egy kisangyallá változik. Amúgy is az, de olyankor még inkább. A szemészeti vizsgálatok Budapesten altatásban zajlanak, ezért előtte 6 órával már nem szabad enni. Az első vizsgálat idején Ákos még csak 3 hónapos volt, éjjelente 2,5 óránként kelt. A legjobban nem az altatástól féltem, hanem attól, hogy nem fogja kibírni evés nélkül, és végigsírja majd az időt. A vizsgálat előtti hajnalban 3 órától reggel nyolcig aludt egyhuzamban, és utána is tűrte az éhséget még 2 órán keresztül.
Azóta többször kellett már altatni, kétszer szemvizsgálat, egyszer a plusz ujjacskájának műtéte miatt, és mindig ilyen jól viselte. A műtéte előtt, amikor már 10 órája semmit nem evett, képes volt édesen mosolyogni, és ezzel elvarázsolni a kórházi nővéreket.
Mi ez, ha nem egy csoda?
Annyira szeretném tudni, hogy mennyit lát a világból. Mert valamit lát. Ha bemegyünk valahová, egyből kiszúrja a lámpát vagy az ablakot, és úgy látom, hogy a szemétől kb. 10 centire lévő élénk színű tárgyakat is észreveszi. Annak érdekében, hogy minél jobban kihasználja a látásmaradványát, rendszeresen gyakorlatokat végzünk. Az egyik legfontosabb gyakorlat az elemlámpával történő szemtorna. A lámpát le-fel, jobbra-balra, átlósan kell mozgatni előtte, hogy kövesse a fényt a szemével. Majd ugyanezt folytatni kell úgy, hogy különböző színű hengereket világítunk át, amitől a fény más színű lesz. Jó szemfejlesztő gyakorlat a kontrasztos képek nézegetése is, de Ákost ezek még nem kötik le túlzottan. Pedig mennyit dolgoztam, míg összeragasztgattam őket!
(Kép: Fények és kontrasztok)
Ajánlják azt is, hogy az anyuka fesse ki erős rúzzsal a száját, és úgy beszéljen a babához. Hát, én egy napig teszteltem a dolgot, de aztán feladtam. Ákosnak szokása, hogy megfogja annak a száját, aki közel hajol és beszél hozzá, és ez egy vastagon kirúzsozott száj esetében nem túl előnyös. Ráadásul még egy puszit sem tudtam adni neki.Összességében azt mondhatom, hogy bármivel képes eljátszani, de a fejlődése szempontjából fontos, hogy a játékoknak élénk színe legyen, változatos, érdekes anyagokból legyenek készítve, és jó, ha hangjuk vagy fényük is van. A ruhákra is érvényes, hogy élénk színűek és kontrasztosak legyenek. De ezt elég nehéz megvalósítani, mert nálunk úgy látszik, alapszabály, hogy a lányoknak csak halvány rózsaszín és fehér, a fíúknak pedig csak halvány kék ruhákat lehet árulni.
(Kép: Néhány játék)
Visszatértek a sétálók, és én még nem főztem be a húslevest, úgyhogy ennyi volt mára. MINDENKINEK NAGYON BOLDOG HÚSVÉTI ÜNNEPEKET KIVÁNOK!
Az élet egy látássérült gyerekkel
Amikor először hallottam, hogy a gyerekem valószínűleg vak, csak egyet tudtam kérdezni: "Fog valaha látni?" Semmi egyéb nem jutott eszembe. A férjemmel megfogtuk Ákost, kisétáltunk a rendelőből az autóig ... szótlanul.
Aztán jöttek a klasszikusok: Ez nem lehet igaz! Hátha tévednek az orvosok! Miért pont én? Mit csináltam rosszul? Vádaskodás és önvád. Mi lesz most?
Nagyon sok időt el lehet tölteni a válaszok keresésével. Pedig ez sehová sem vezet. Valahol azt olvastam, hogy a "Miért pont én? " kérdésre csak egy válasz van: "Miért ne pont én?"
Aznap este Ákos velünk aludt, középen. Mi pedig kétfelől zokogtunk.
Amikor kezdtem elfogadni a helyzetet, rámtörtek a félelmek. Féltem attól, hogy egész életében sötétben lesz, hogy mindig kiszolgáltatott lesz, hogy buta marad, mert nem fog tudni olvasni, és féltem attól, hogy nincs elég tudásom ahhoz, hogy fel tudjam nevelni. A férjemmel kétségbeesetten álltunk a hipermarket játékrészlege előtt, mert nem tudtuk milyen játékot vegyünk.
A tudatlanságunk kiküszöbölése érdekében kezdtük olvasni a látássérült és vak gyerekek neveléséről szóló szakirodalmat. Sok hasznos információt kaptunk ezekből, de sajnos ijesztőeket is: a vak babák passzívak, mozgásfejlődésük késik, sztereotíp viselkedésformáik lehetnek (nyomogatják a szemüket, előre-hátra lóbálják magukat) stb.
De ahogy telt az idő, egyre jobban látszott, hogy Ákos nemhogy passzív, de nagyon is mozgékony, és életrevaló baba. Rájöttem, hogy nincs amiért sajnálnom őt, mert a fogyatékossága ellenére jól érzi magát, és szépen fejlődik.
Aztán jöttek a klasszikusok: Ez nem lehet igaz! Hátha tévednek az orvosok! Miért pont én? Mit csináltam rosszul? Vádaskodás és önvád. Mi lesz most?
Nagyon sok időt el lehet tölteni a válaszok keresésével. Pedig ez sehová sem vezet. Valahol azt olvastam, hogy a "Miért pont én? " kérdésre csak egy válasz van: "Miért ne pont én?"
Aznap este Ákos velünk aludt, középen. Mi pedig kétfelől zokogtunk.
Amikor kezdtem elfogadni a helyzetet, rámtörtek a félelmek. Féltem attól, hogy egész életében sötétben lesz, hogy mindig kiszolgáltatott lesz, hogy buta marad, mert nem fog tudni olvasni, és féltem attól, hogy nincs elég tudásom ahhoz, hogy fel tudjam nevelni. A férjemmel kétségbeesetten álltunk a hipermarket játékrészlege előtt, mert nem tudtuk milyen játékot vegyünk.
A tudatlanságunk kiküszöbölése érdekében kezdtük olvasni a látássérült és vak gyerekek neveléséről szóló szakirodalmat. Sok hasznos információt kaptunk ezekből, de sajnos ijesztőeket is: a vak babák passzívak, mozgásfejlődésük késik, sztereotíp viselkedésformáik lehetnek (nyomogatják a szemüket, előre-hátra lóbálják magukat) stb.
De ahogy telt az idő, egyre jobban látszott, hogy Ákos nemhogy passzív, de nagyon is mozgékony, és életrevaló baba. Rájöttem, hogy nincs amiért sajnálnom őt, mert a fogyatékossága ellenére jól érzi magát, és szépen fejlődik.
Kezelési lehetőségek
Ákos szemének a kezelése pillanatnyilag annyiból áll, hogy reggel és este egy Cosopt nevű szemcseppet kap. Ez arra szolgál, hogy csökkentse a magas szemnyomást. Háromhavonta járunk kontrollra Budapestre, ami minden alkalommal hozzávetőlegesen 1000 lejbe kerül. Itt elaltatják, majd szemnyomást mérnek. Ennyi. Semmilyen műtétre nem vállalkoznak, ami látásjavulást eredményezne. Sőt, más helyet se ajánlanak, ahol esetleg már most tudnának segíteni. Azon az állásponton vannak, hogy pár évet várni kéne a műtéttel. Azt elismerik egy idő után már túl késő a műtéthez, de arról nem nyilatkoznak, hogy meddig lehet várni.
A világ másik felén, Amerikában, ahol lényegesen több a tapasztalat a csecsemők szaruhártya-átültetésében, az a vélemény, hogy az ilyen eseteket minél hamarabb meg kell műteni. Ember legyen a talpán, aki ilyen helyzetben okosan tud dönteni. Bármelyik véleményt is kövesse a szülő, a felelősség kizárólag az övé.
Mi az amerikai vélemény fele hajlunk, és úgy döntöttünk, hogy minden követ megmozgatunk, hogy elvigyük Ákost Bostonba, hogy kikérjük egy ottani szakember véleményét is. Felmerült már egy londoni vizsgálat lehetősége is, de csak Bostonban végeznek szaruhártya-átültetést és műszaruhártya-beültetést is (csecsemőkön), tehát ott tudják megmondani, hogy a mi esetünkben melyik lenne biztonságosabb,a legjobb eredménnyel járó. A műtét fajtájától függően a költségek körül-belül 20-60 ezer dollárra rúgnának
Nagy reményeket fűzünk ehhez a vizsgálathoz (majd a műtéthez), és reméljük, hogy minél hamarabb összejön. Borzasztó ez a bizonytalanság, ami most körülvesz minket. Ákos betegsége annyira ritka (tízezerből egy), hogy senki nem mer vagy nem tud konkrétumokat mondani. Kétségbeejtő érzés látni, ahogy kiül az orvosok arcára a tanácstalanság.
A világ másik felén, Amerikában, ahol lényegesen több a tapasztalat a csecsemők szaruhártya-átültetésében, az a vélemény, hogy az ilyen eseteket minél hamarabb meg kell műteni. Ember legyen a talpán, aki ilyen helyzetben okosan tud dönteni. Bármelyik véleményt is kövesse a szülő, a felelősség kizárólag az övé.
Mi az amerikai vélemény fele hajlunk, és úgy döntöttünk, hogy minden követ megmozgatunk, hogy elvigyük Ákost Bostonba, hogy kikérjük egy ottani szakember véleményét is. Felmerült már egy londoni vizsgálat lehetősége is, de csak Bostonban végeznek szaruhártya-átültetést és műszaruhártya-beültetést is (csecsemőkön), tehát ott tudják megmondani, hogy a mi esetünkben melyik lenne biztonságosabb,a legjobb eredménnyel járó. A műtét fajtájától függően a költségek körül-belül 20-60 ezer dollárra rúgnának
Nagy reményeket fűzünk ehhez a vizsgálathoz (majd a műtéthez), és reméljük, hogy minél hamarabb összejön. Borzasztó ez a bizonytalanság, ami most körülvesz minket. Ákos betegsége annyira ritka (tízezerből egy), hogy senki nem mer vagy nem tud konkrétumokat mondani. Kétségbeejtő érzés látni, ahogy kiül az orvosok arcára a tanácstalanság.
Előszó
Amikor az ember első babáját várja, az a legnagyobb gondja, hogy vajon fiú lesz-e vagy lány, mi legyen a neve, mit tartalmazzon a babakelengye, és hasonlók. Természetesnek veszi, hogy egészséges lesz, és fel sem merül az a gondolat, hogy esetleg fogyatékos lesz. Én legalábbis így voltam vele. Aztán beköszöntött a valóság.
2009. szeptember 18-án megszületett kisfiam, Ákos, a csíkszeredai kórházban. Hosszas lenne elmesélni a szülés körülményeit, ezért inkább nem is bonyolódok bele. A lényeg annyi, hogy éjszaka született, és csak másnap délután kaptam kézbe először. Ekkor tudtam meg, hogy Ákos bal kezén 6 ujjacska van. Mindenki csak legyintett a dologra, hogy "ez semmiség", de engem lesújtott a hír. Be kell vallanom, hogy annyira hiú voltam, hogy legszívesebben azonnal megműttettem volna, hogy minél kevesebben tudjanak róla. Utólag már nagyon gyerekesnek tűnnek ezek a gondolatok.
Azóta sok orvos látta már Ákost az országban és az országon kívül.
Az állapota így írható le:
Ezért indult ez a blog, Ákosért, hogy aki segíteni szeretne rajta, az megkapjon minden információt, amire szüksége van.
2009. szeptember 18-án megszületett kisfiam, Ákos, a csíkszeredai kórházban. Hosszas lenne elmesélni a szülés körülményeit, ezért inkább nem is bonyolódok bele. A lényeg annyi, hogy éjszaka született, és csak másnap délután kaptam kézbe először. Ekkor tudtam meg, hogy Ákos bal kezén 6 ujjacska van. Mindenki csak legyintett a dologra, hogy "ez semmiség", de engem lesújtott a hír. Be kell vallanom, hogy annyira hiú voltam, hogy legszívesebben azonnal megműttettem volna, hogy minél kevesebben tudjanak róla. Utólag már nagyon gyerekesnek tűnnek ezek a gondolatok.
(Kép: Ákos 6 hetes)
A kórházi kiengedő lap szerint egy egészséges gyerekem született, mégis a már az első naptól kezdve azt éreztem, hogy nincs valami rendben. Ákos 6 hetes volt, amikor ráeszméltem, hogy hiába várom, hogy végre nagyra nyissa a szemeit, és kitisztuljon a tekintete, mert nem fog. A következő nap reggelén már útban is voltunk a szemészet fele. A diagnózis hamar megszületett: mikroftalmia, azaz kisszeműség, a gyermek valószínűleg vak, és az is marad, mert ez gyógyíthatatlan. Már nem tudom, mit éreztem, amikor az orvos szavait hallgattam, csak arra emlékszem, hogy végig a férjem arcát néztem. Olyan arckifejezése volt, hogy abban a pillanatban talán érte aggódtam a legjobban. Azóta sok orvos látta már Ákost az országban és az országon kívül.
Az állapota így írható le:
- mindkét szem mikroftalmiás, azaz túl kicsi a szemgolyó. A tudomány mai állása szerint ezen semmilyen módon nem lehet változtatni. A súlyosságától függően eredményezhet teljes vakságot, vagy bármilyen fokú látássérülést is.
- a bal szem annyira alulfejlett, hogy nem képes a látásra.
- a jobb szemben van fényérzékelés, és valószínűleg van benne látásfunkció, de nem tudni, hogy mennyi. A szemgolyót borító szaruhártya teljesen homályos, ami szintén akadályozza a látást. Emellett a belső szemnyomás sokkal nagyobb a kelleténél, ami kezelés hiányában teljes vaksághoz vezet.
Ezért indult ez a blog, Ákosért, hogy aki segíteni szeretne rajta, az megkapjon minden információt, amire szüksége van.
(Kép: Ákos 6 hónapos)
