Néhány válasz

Vannak olyan olvasói hozzászólások a blogban, amire fontosnak tartom, hogy külön bejegyésben reagáljak.
Többen hívták már fel a figyelmem az úgynevezett E112-es nyomtatványra. Akik még nem hallottak volna róla, azoknak írom, hogy ez egy olyan nyomtatvány, amit a helyi egészségügyi biztosító ad ki olyan esetekre, amelyek az országon belül nem kezelhetőek. Vagyis a biztosító átvállalja a külföldi kezelés költségeit, legalábbis annak egy részét. Eddig szép és jó.
A dolgok akkor kezdenek bonyolódni, amikor az ember próbálja megszerezni ezt. Rögtön kiderül, hogy csak az Európai Unión belül érvényes ez a nyomtatvány, és csak olyan kezelésekre, amik benne vannak az egészségügyi alapellátásban. És ezen a két ponton bukik meg Ákos ügye. Ugyanis számára Európában nincs jó kezelési lehetőség, és a szaruhártya-átültetés nem esik bele az alapellátásba. A szaruhártya-átültetés a szervátültetés egyik formája, a szervátültetéseket pedig nem fizeti a biztosító.
Annak ellenére, hogy nem segít rajtunk az E112-es nyomtatványt, nagyon jó dolognak tartom, mert sok esetben életeket menthet meg. Ha egy beteg teljesíti az összes előírt feltételt, akkor a biztosító köteles fedezni a külföldi kezelés költségeinek egy részét.

A következő részt idézem az egyik blogolvasótól.
“Egy vak ember ült az épület elötti lépcsőn. Lábai között egy kalap, régi, megkopott palatáblával, rajta a következő szöveg: VAK VAGYOK KÉREM SEGÍTSENEK!
Éppen arra járt egy fiatalember, s látva, hogy a kalapban alig néhány fillér van, dobott bele pár forintot. Azután kérdezés nélkül elvette a táblát a vak ember öléből, zsebkendőjével letörölte a kusza betűket, és írt rá néhány szót, majd elment.
Délután, amikor visszatért az emberéhez örömmel nyugtázta , hogy a kalap immár szépen telt mindenféle pénzzel. A vak felismerte őt lépteiről, s megkérdezte tőle:
- Ön írt-e a táblámra? S, ha Ön, akkor mit?
- Semmi olyat, amely ne lenne igaz. - hangzott vidáman a válasz, szólt és mosolyogva távozott.

A vak ember talán sohasem tudta meg, hogy a táblán ez a 6 szó állt csupán. Csak 6 szó, amely szívekre talált. TAVASZ VAN, ÉS ÉN NEM LÁTHATOM!"
Ez a történet nekem is a szívembe talált. Megkönnyeztem rendesen, de úgy tudom, hogy nem csak én, hanem a családom néhány tagja is. Köszönjük!

"Akoska hallasa rendben van-e? Azt hallottam hogy elofordulhat hallas problema is.
Nem ejt szot az anyuka errol.Maximalisan fontos a jo fejlodes meneteben."
Ez is egy olvasói hozzászólás részlete. Sokat gondolkodtam, hogy reagáljak rá. Ebben a blogban igyekszem őszintén és nyíltan beszámolni az érzéseimről, de lehetőleg nem támadni, nem vádolni, nem bántani senkit, ezért voltam dilemmában, hogy mit szóljak erre. Aztán úgy döntöttem, most is leírom, amit érzek.
Nem tudom, hogy pontosan miért, de nagyon bántott ez a pár mondat. Úgy gondolom, nem vagyok az a fajta anya, aki nem akarja elfogadni, ha a gyermekével valami baj van. Ha gond van, akkor azt igyekszem kitisztázni, és nem félek beszélni róla. Ha Ákosnak lenne halláskárosodása, azt biztosan leírtam volna. De nem tudok ilyenről, és eddig még a gyanúja sem merült fel.
Tisztában vagyok vele, hogy Ákos speciális nevelési igényű, ezért rendszeresen járunk gyógypedagógushoz itt a városban. Ellátogattunk a budapesti korai fejlesztőbe is, de mivel az nem éppen itt van  a szomszédban, csak akkor tudunk oda járni, amikor amúgy is megyünk szemészeti vizsgálatra. Az első konzultáción a pszichológus úgy ítélte  meg, hogy Ákosnak egyelőre semmiféle lemaradása nincs a hasonló korú látó babákkal szemben, és ez már nagyon nagy dolog. Köszönhető ez annak, hogy Ákosnak elég jó látásmaradványa van a jobb szemében, ami segíti őt a mozgásban, a tájékozódásban.
Éppen ezért vagyok nagyon optimista a műtét sikerét illetően. Bízom benne, hogy utána esetleg még olvasni is meg fog tudni tanulni. Ha mégsem, akkor sem dől össze a világ. Az, hogy Ákos majd egy speciális iskolában, vagy rendes iskolában fog-e tanulni, majd eldől pár év múlva. De ha teljesen vak volna, az sem zárná ki, hogy a látókkal együtt járjon iskolába. Ehhez törvény szerinti joga van.
Mindenképp igyekszünk olyan döntéseket hozni, amelyek a legjobban elősegítik a fejlődését. Ez a kötelességünk.

Akadályok, és újabb akadályok

Amikor kiderült, hogy Ákost műteni lehetne, de rengeteg pénzbe kerül, azonnal kezdtük keresni a finanszírozási lehetőségeket. Az édesanyám állt elő az ötlettel, hogy néhány ismerős szívesen nekünk adná a jövedelemadója 2%-át, csak meg kéne találnunk a módját, hogy hozzuk össze. Az első ötlet az volt, hogy megkérünk egy alapítványt, hogy utalhassuk oda a pénzt, és majd ők átadnánk nekünk azt a részt, amit az emberek nekünk szántak. De kiderült, hogy ez egy nagyon bonyolult és körülményes dolog lenne, ezért kezdett foglalkoztatni a gondolat, hogy saját egyesületet jegyeztessünk be. Egy ideig vaciláltunk, mert nem voltunk biztosak benne, hogy annyi pénzt össze tudunk gyűjteni, hogy legalább a bejegyeztetési költségek megtérüljenek, de egyre több ismerősünk jelezte, hogy ő is nekünk adná a 2%-át, így belevágtunk.
Február elején tettük meg az első lépést, a névfoglalást, és ezzel együtt egyre szélesebb körben kezdtük toborozni az embereket az ügyünkhöz, hogy lehetőleg addig ne utalják más nonprofit szervezetnek a kérdéses 2%-ot. Visszajelzések jöttek is bőven, csak a bejegyeztetés nem haladt. A romániai bürokrácia mindenen túltesz. Hivatalosan a névfoglalásra 10 napon belül válasz kell jöjjön. Ehhez képest mi több, mint egy hónapot vártunk rá. Minden további lépésnél a hivatalok túllépték az előírt határidőt. Ennek nagyrészt az az oka, hogy minden egyes papír egyszer el kell menjen Bukarestbe, aztán vissza. Katasztrófa az egész.
Már lassan három  hónapja folyik a bejegyeztetés, és még mindig nincs vége. Az utolsó 100 méteren vagyunk, és ismét Bukarest visszaigazolására várunk. Most épp a "cod fiscal"-al akadtunk el. A hölgyek a szeredai pénzügynél nagyon segítőkészek, és szó nélkül elviselik, hogy minden nap többször is felhívjuk őket az ügyünk állapotáról érdeklődve. De tehetetlenek, amíg Bukarestből nem jeleznek.
Vajon úgy gondolják a fővárosban, hogy az ország többi felében csupa inkompetens ember dolgozik, és ezért akarnak mindent ellenőrizni? Csak ott vannak  szakemberek?
Egyre inkább az az érzésem, hogy pont ott nem értik a dolgukat. Másképp mi a csoda tartana ilyen sokáig?

Nehéz napok ...

... vagy inkább nehéz hetek állnak mögöttünk, és nem úgy néz ki, hogy vége lenne már. Ákos 3 hónapos korától folyamatosan várjuk, hogy előbújjon az első fogacska, mert azóta már nagyon folyik a nyála, duzzadt, fehér az ínye és mindent megrág. Annyit figyeltem már, hogy most már a "Mutasd meg, van-e fogad!" kérésre automatikusan nyitja a száját. Azt hittem, már nem lehet rosszabb, de megint tévedtem.
Az utóbbi két hétben néha szinte ömlött a szájából a nyál, és az én vidám kisbabám egy nyűgös gyerkőccé változott. Az eddig normálisnak számító 2-3 éjjeli ébredés felszaporodott négyre vagy néha még többre is. A nappali alvásokat hosszú nyűglődés, szemdörzsölés, sírás előzi meg , az ébredéseket pedig néha megtarkítja egy erőteljes visítás. A maradék időben továbbra is jókedvű és élénk.
Pénteken azonban végre megtörtént a nagy esemény. Kibújt az első fogacska: az egyik alsó metszőfog, ahogy a nagykönyvben megvan írva. Azóta minden nap nő egy kicsit, és most már több, mint 1 mm kikandikál a fogínyből. Nagyon büszke vagyok rá! :)
Sajnos a nyűgösség azóta sem múlt el, de valahol azt olvastam, hogy ez így marad addig, amíg nem jön ki az első 6 fog. Hát...mit mondjak? Felettébb vigasztaló.
Szintén új dolog az is, hogy Ákos néha már hisztivel próbálja érvényesíteni az akaratát. Már nem lehet csak úgy elvenni tőle valamit, mert hangos reklamációval adja tudtunkra nemtetszését. Ha megkapja, amit akart, egyik pillanatról a másikra abbamarad az ordítás, és olyan barátságos, mintha mi sem történt volna. Lehet, hogy a kisbabából lassan nagy baba lesz?
A múlt héten kipróbáltuk a babatornát. Mivel a látássérült gyerekek hajlamosak a megkésett mozgásfejlődésre, úgy gondoltam, a torna jót tenne neki, hátha nem maradna le a látó babáktól. Végül kiderült, hogy a babatorna nemcsak a babának, de az anyukának is torna, ennek ellenére nekem tetszett. Ákos nem volt annyira elragadtatva. Eddig is észrevettem, hogy a hangzavart nem bírja sokáig, és ez most is bebizonyosodott. A nagy zajoktól nem fél, de ha egy helyiségben sok ember beszél egyszerre, attól nagyon ki tud borulni. Ez most is így történt, bár talán az is közrejátszott, hogy kissé fáradt is volt. A végén már annyira sírt, hogy semmivel nem tudtam megnyugtatni. Mikor beletettem a kenguruba, a sírás nyöszörgéssé mérsékelődött, de csak akkor maradt abba teljesen, amikor elaludt, és én már néhány perce az utcán bandukoltam vele a szüleim lakása fele. Az út mindössze tíz perc lehetett. Mikor odaértem és levettem magamról, felébredt, édesen mosolygott rám, aztán meg játszani kezdett. Mintha azelőtt semmi baja nem lett volna és kialudta volna magát. Fura kis lény.

Végül pedig Ákosnak: kicsi Manó, tudom, hogy nem tudsz olvasni, de azt kívánom, hogy az Isten éltessen! Épp ma vagy 7 hónapos. Puszi

A gondoskodó(?) állam

Úgy érzem, az állam cserben hagyott engem, minket. Ákos születése óta nem ez az első eset. Lehet, hogy én vagyok túl naiv, de ennél azért többet vártam.
Azt most inkább nem feszegetem, hogy egy állami kórházban hogy nem vesznek észre egy ilyen súlyos fejlődési rendellenességet már születéskor. Azt sem feszegetem, hogy a bonyolultabb szemészeti eseteket miért kell Brassóba, egy magánrendelőbe küldeni. Az már csak hab a tortán, hogy a híres-neves brassói orvos még azzal sem fárasztja magát, hogy a vizsgálati díj ellenében legalább egy diagnózist adjon írásban(!). Ehelyett megvádol azzal, hogy biztos nem jártam terhesgondozásra, és nem végeztem el a kellő vizsgálatokat, azért beteg a gyerekem. De eltértem a tárgytól.
A lényeg, hogy mindezen tapasztalatok után meg sem álltunk Budapestig. Ott legalább becsületesen kivizsgálták Ákos szemét, és nem ráztak le azzal, hogy "vak, és nincs mit csinálni vele". De Budapesten persze a vizsgálat után benyújtják a számlát is.
Első kérdésem, első csalódásom. Miért fizettem az egészségbiztosítást, ha nem kapom meg a megfelelő ellátást, ha szükségem van rá? És tévedés ne essék: azt, amit Budapesten csinálnak nekünk, azt Romániában is el tudnák végezni, de nem teszik. Még pénzért se, a híres orvos magánrendelőjében.
De menjünk tovább.
A fogyatékossági besorolást sem egyszerű dolog megkapni, de most már csak az a fontos, hogy megvan. Ákos a súlyos kategóriába került, hivatalosan "grad I grav". Erre a besorolásba többek között azért van szükség, hogy igénybe tudjuk venni azokat a juttatásokat, amelyeket a törvény meghatároz a fogyatékosoknak. A bajok akkor kezdődnek, amikor az ember próbálja megkapni ezeket a juttatásokat.
Jöjjenek hát a példák.
Az egyik fogyatékosok jogaival foglalkozó törvény előírja, hagy a fogyatékos gyerekeknek dupla gyermekpénz jár. Egy másik törvény pedig leszabályozza, hogy ez a jog csak a 3 évet betöltött gyermekekre érvényes. Tehát a törvényhozók szerint egy fogyatékos kisbaba ugyanannyi kiadással jár, mint egy egészséges. Valószínűleg úgy gondolják, hogy elég sok az a 200 lej gyermekpénz, ha azt megduplázzák, akkor még a végén a fogyatékos gyerekek és családjuk túl jól fognak élni. 3 éves kor után a gyermekpénz 42 lej, ennek duplája 84. Ennyi jár....majd.
Második kérdésem, második csalódásom. Miért veszik semmibe a fogyatékos kisbabákat? Tudott dolog, hogy ha ezek a gyerekek már a kezdetektől megkapják a megfelelő orvosi kezeléseket, szakemberek segítik a fejlődésüket, akkor nagyon jó eredmények érhetők el. Sok esetben az is, hogy felnőtt korukban képesek legyenek magukról gondoskodni, és ne az állam (vagy inkább az adófizetők) pénzén éljenek.
Szintén a törvény írja elő azt is, hogy a súlyos kategóriába besorolt fogyatékosoknak jár egy személyi asszisztens, vagy gondozói pénz, amiből tudnak fizetni egy személyi asszisztenst. Mindkét változat esetében kb. 450 lejt lehet kapni. Az illetékesek szerint ez a jog is csak akkor jár, ha az anyuka nincs gyermeknevelési szabadságon. Mert a gyermeknevelési pénzt úgyis arra kapja, hogy gondozza a gyerekét. Ezek szerint ugyanannyi gondozásra, odafigyelésre van szüksége egy fogyatékos gyermeknek, mint egy egészségesnek.
Harmadik kérdésem, harmadik csalódásom. Miért bünteti az állam azokat az anyákat/apákat, akik dolgoztak azért, hogy gyermeknevelési pénzt kaphassanak? Mert egy ilyen esetben igenis büntetésnek számít az, hogy megtagadják a támogatást.
Persze adnak ingyenes vonatjegyet, ingyen használhatók a városi tömegközlekedési eszközök (persze mindez csak kérésre, nem jár automatikusan), de a legtöbb családnak nem erre lenne szüksége.
A helyzet most így áll: kapok gyermeknevelési pénzt (a fizetés 85%-a), amit ugye minden anyuka kap, aki ledolgozta az előírt időt, és 200 lej gyermekpénzt. Azért, hogy Ákos fogyatékos, jövő hónaptól kap még 91 lejt. 91 lej, ennyi jár egy súlyosan fogyatékos, 3 év alatti gyermeknek.
Tényleg ennyi jár?

Az élet egy látássérült gyerekkel (folyt.)

Elnézést kell kérnem, amiért az előző bejegyzésem olyan félbe-szerbe maradt. Mentségemre legyen, hogy éjjel 3 óra volt, és én bizony belealudtam az írásba.
Most Ákos sétálni ment Apával,  úgyhogy van egy kis időm írni. (Lásd a képet.)
Nem tudom, mások hogy vannak vele, de nekem egy szabad percem nincs. Ákos folyamatos figyelmet igényel. Nem hiszem, hogy ez a látássérülése számlájára lenne írható, ő egyszerűen ilyen. Nem sírós baba, sőt szerintem nagyon nyugodt, de szereti ha foglalkoznak vele. Néha jól elvan egy-egy játékkal egyedül is, de sokkal jobb móka, ha anya is beszáll a buliba. Én meg természetesen beszállok, mert ha pár percnél tovább magára hagyom, valósággal lelkiismeret-furdalásom van. Gondolom, ez a kezdő anyukák sajátossága, és majd elmúlik. Az első 3-4 hónapban szinte minden napunk másképp zajlott. Ákos semmiféle program kialakítására nem volt vevő. Akkor azzal áltattam magam, hogy majd szépen kialakul, és amíg ő nagyokat alszik, addig én tusolok, főzők stb. :)
Nem így lett. A napi program megvan ugyan, de az csak 2, ritkán 3, egyenként fél órás alvást tartalmaz. Ez éppen arra elég, hogy kicsit rendbe szedjem magam, elolvassam a leveleimet, és esetleg válaszoljak néhányra. A főzés már nem fér bele. Nesze neked házimunka.              
                                                                                                             
Ákos már 6 hónapos múlt, de az otthonunk még most is egy árvíz súlytotta területre hasonlít.
Délután 4 óra körül aztán "megkeményítem a szívem" :), lemegyünk a konyhába, Ákost bele a pihenőszékbe, játékot a kezébe, és főzünk. Közben pedig be nem áll a szám, mesélem, hogy mit csinálok, éneklek, mondókázok, hogy valahogy ne unatkozzon.
Éjjelente is többször felébred, néha csak kétszer, máskor akár négyszer is, de evés után hamar vissza is alszik. Le is szidódtam miatta. Amikor Budapesten, a korai fejlesztőben voltunk, a pszichológusnő alaposan megmosta a fejemet, hogy Ákosnak már nincs szüksége rá, hogy éjjel is egyen, mert nem úgy néz ki, mint akit a kiszáradás fenyeget. Lehet, Ákos is a szívére vette a dolgot, mert az elmúlt napokban olyan is volt, hogy csak egyszer ébredt meg.
Ezek a hétköznapok nálunk, de ha komoly dolgok előtt állunk, akkor Ákos egy kisangyallá változik. Amúgy is az, de olyankor még inkább. A szemészeti vizsgálatok Budapesten altatásban zajlanak, ezért előtte 6 órával már nem szabad enni. Az első vizsgálat idején Ákos még csak 3 hónapos volt, éjjelente 2,5 óránként kelt. A legjobban nem az altatástól féltem, hanem attól, hogy nem fogja kibírni evés nélkül, és végigsírja majd az időt. A vizsgálat előtti hajnalban 3 órától reggel nyolcig aludt egyhuzamban, és utána is tűrte az éhséget még 2 órán keresztül.
Azóta többször kellett már altatni, kétszer szemvizsgálat, egyszer a plusz ujjacskájának műtéte miatt, és mindig ilyen jól viselte. A műtéte előtt, amikor már 10 órája semmit nem evett, képes volt édesen mosolyogni, és ezzel elvarázsolni a kórházi nővéreket.
Mi ez, ha nem egy csoda?
Annyira szeretném tudni, hogy mennyit lát a világból. Mert valamit lát. Ha bemegyünk valahová, egyből kiszúrja a lámpát vagy az ablakot, és úgy látom, hogy a szemétől kb. 10 centire lévő élénk színű tárgyakat is észreveszi. Annak érdekében, hogy minél jobban kihasználja a látásmaradványát, rendszeresen gyakorlatokat végzünk. Az egyik legfontosabb gyakorlat az elemlámpával történő szemtorna. A lámpát le-fel, jobbra-balra, átlósan kell mozgatni előtte, hogy kövesse a fényt a szemével. Majd ugyanezt folytatni kell úgy, hogy különböző színű hengereket világítunk át, amitől a fény más színű lesz. Jó szemfejlesztő gyakorlat a kontrasztos képek nézegetése is, de Ákost ezek még nem kötik le túlzottan. Pedig mennyit dolgoztam, míg összeragasztgattam őket!
  (Kép: Fények és kontrasztok)
Ajánlják azt is, hogy az anyuka fesse ki erős rúzzsal a száját, és úgy beszéljen a babához. Hát, én egy napig teszteltem a dolgot, de aztán feladtam. Ákosnak szokása, hogy megfogja annak a száját, aki közel hajol és beszél hozzá, és ez egy vastagon kirúzsozott száj esetében nem túl előnyös. Ráadásul még egy puszit sem tudtam adni neki.
Összességében azt mondhatom, hogy bármivel képes eljátszani, de a fejlődése szempontjából fontos, hogy a játékoknak élénk színe legyen, változatos, érdekes anyagokból legyenek készítve, és jó, ha hangjuk vagy fényük is van. A ruhákra is érvényes, hogy élénk színűek és kontrasztosak legyenek. De ezt elég nehéz megvalósítani, mert nálunk úgy látszik, alapszabály, hogy a lányoknak csak halvány rózsaszín és fehér, a fíúknak pedig csak halvány kék ruhákat lehet árulni.
  (Kép: Néhány játék)
Visszatértek a sétálók, és én még nem főztem be a húslevest, úgyhogy ennyi volt mára.                                                                           

MINDENKINEK NAGYON BOLDOG HÚSVÉTI ÜNNEPEKET KIVÁNOK!

Az élet egy látássérült gyerekkel

Amikor először hallottam, hogy a gyerekem valószínűleg vak, csak egyet tudtam kérdezni: "Fog valaha látni?" Semmi egyéb nem jutott eszembe. A férjemmel megfogtuk Ákost, kisétáltunk a rendelőből az autóig ... szótlanul.
Aztán jöttek a klasszikusok: Ez nem lehet igaz! Hátha tévednek az orvosok! Miért pont én? Mit csináltam rosszul? Vádaskodás és önvád. Mi lesz most?
Nagyon sok időt el lehet tölteni a válaszok keresésével. Pedig ez sehová sem vezet. Valahol azt olvastam, hogy a "Miért pont én? " kérdésre csak egy válasz van: "Miért ne pont én?"
Aznap este Ákos velünk aludt, középen. Mi pedig kétfelől zokogtunk.
Amikor kezdtem elfogadni a helyzetet, rámtörtek a félelmek. Féltem attól, hogy egész életében sötétben lesz, hogy mindig kiszolgáltatott lesz, hogy buta marad, mert nem fog tudni olvasni, és féltem attól, hogy nincs elég tudásom ahhoz, hogy fel tudjam nevelni. A férjemmel kétségbeesetten álltunk a hipermarket játékrészlege előtt, mert nem tudtuk milyen játékot vegyünk.
A tudatlanságunk kiküszöbölése érdekében kezdtük olvasni a látássérült és vak gyerekek neveléséről szóló szakirodalmat. Sok hasznos információt kaptunk ezekből, de sajnos ijesztőeket is: a vak babák passzívak, mozgásfejlődésük késik, sztereotíp viselkedésformáik lehetnek (nyomogatják a szemüket, előre-hátra lóbálják magukat) stb.
De ahogy telt az idő, egyre jobban látszott, hogy Ákos nemhogy passzív, de nagyon is mozgékony, és életrevaló baba. Rájöttem, hogy nincs amiért sajnálnom őt, mert a fogyatékossága ellenére  jól érzi magát, és szépen fejlődik.