Kezelési lehetőségek

Ákos szemének a kezelése pillanatnyilag annyiból áll, hogy reggel és este egy Cosopt nevű szemcseppet kap. Ez arra szolgál, hogy csökkentse a magas szemnyomást. Háromhavonta járunk kontrollra Budapestre, ami minden alkalommal hozzávetőlegesen 1000 lejbe kerül. Itt elaltatják, majd szemnyomást mérnek. Ennyi. Semmilyen műtétre nem vállalkoznak, ami látásjavulást eredményezne. Sőt, más helyet se ajánlanak, ahol esetleg már most tudnának segíteni. Azon az állásponton vannak, hogy pár évet várni kéne a műtéttel. Azt elismerik egy idő után már túl késő a műtéthez, de arról nem nyilatkoznak, hogy meddig lehet várni.
A világ másik felén, Amerikában, ahol lényegesen több a tapasztalat a csecsemők szaruhártya-átültetésében, az a vélemény, hogy az ilyen eseteket minél hamarabb meg kell műteni. Ember legyen a talpán, aki ilyen helyzetben okosan tud dönteni. Bármelyik véleményt is kövesse a szülő, a felelősség kizárólag az övé.
Mi az amerikai vélemény fele hajlunk, és úgy döntöttünk, hogy minden követ megmozgatunk, hogy elvigyük Ákost Bostonba, hogy kikérjük egy ottani szakember véleményét is. Felmerült már egy londoni vizsgálat lehetősége is, de csak Bostonban végeznek szaruhártya-átültetést és  műszaruhártya-beültetést is (csecsemőkön), tehát ott tudják megmondani, hogy a mi esetünkben melyik lenne biztonságosabb,a legjobb eredménnyel járó. A műtét fajtájától függően a költségek körül-belül 20-60 ezer dollárra rúgnának
Nagy reményeket fűzünk ehhez a vizsgálathoz (majd a műtéthez), és reméljük, hogy minél hamarabb összejön. Borzasztó ez a bizonytalanság, ami most körülvesz minket. Ákos betegsége annyira ritka (tízezerből egy), hogy senki nem mer vagy nem tud konkrétumokat mondani. Kétségbeejtő érzés látni, ahogy kiül az orvosok arcára a tanácstalanság.

Előszó

 Amikor az ember első babáját várja, az a legnagyobb gondja, hogy vajon fiú lesz-e vagy lány, mi legyen a neve, mit tartalmazzon a babakelengye, és hasonlók. Természetesnek veszi, hogy egészséges lesz, és fel sem merül az a gondolat, hogy esetleg fogyatékos lesz. Én legalábbis így voltam vele. Aztán beköszöntött a valóság.
2009. szeptember 18-án megszületett kisfiam, Ákos, a csíkszeredai kórházban. Hosszas lenne elmesélni a szülés körülményeit, ezért inkább nem is bonyolódok bele. A lényeg annyi, hogy éjszaka született, és csak másnap délután kaptam kézbe először. Ekkor tudtam meg, hogy Ákos bal kezén 6 ujjacska van. Mindenki csak legyintett a dologra, hogy "ez semmiség", de engem lesújtott a hír. Be kell vallanom, hogy annyira hiú voltam, hogy legszívesebben azonnal megműttettem volna, hogy minél kevesebben tudjanak róla. Utólag már nagyon gyerekesnek tűnnek ezek a gondolatok.
 (Kép: Ákos 6 hetes)
A kórházi kiengedő lap szerint egy egészséges gyerekem született, mégis a már az első naptól kezdve azt éreztem, hogy nincs valami rendben. Ákos 6 hetes volt, amikor ráeszméltem, hogy hiába várom, hogy végre nagyra nyissa a szemeit, és kitisztuljon a tekintete, mert nem fog. A következő nap reggelén már útban is voltunk a szemészet fele. A diagnózis hamar megszületett: mikroftalmia, azaz kisszeműség, a gyermek valószínűleg vak, és az is marad, mert ez gyógyíthatatlan. Már nem tudom, mit éreztem, amikor az orvos szavait hallgattam, csak arra emlékszem, hogy végig a férjem arcát néztem. Olyan arckifejezése volt, hogy abban a pillanatban talán érte aggódtam a legjobban.
Azóta sok orvos látta már Ákost az országban és az országon kívül.
Az állapota így írható le:
  • mindkét szem mikroftalmiás, azaz túl kicsi a szemgolyó. A tudomány mai állása szerint ezen semmilyen módon nem lehet változtatni. A súlyosságától függően eredményezhet teljes vakságot, vagy bármilyen fokú látássérülést is.
  • a bal szem annyira alulfejlett, hogy nem képes a látásra.
  • a jobb szemben van fényérzékelés, és valószínűleg van benne látásfunkció, de nem tudni, hogy mennyi. A szemgolyót borító szaruhártya teljesen homályos, ami szintén akadályozza a látást. Emellett a belső szemnyomás sokkal nagyobb a kelleténél, ami kezelés hiányában teljes vaksághoz vezet.
Jelenleg szemcseppekkel kezeljük a magas szemnyomást, de látásjavulást csak szaruhártya-átültetéssel vagy műszaruhártya-beültetéssel lehetne elérni. Ez önmagában nem túl bonyolult műtét. Attól lesz bonyolult, hogy Ákos még baba, és hogy kisszemű. A csecsemőkori szaruhártya-átültetések a világ legjobb szemészeinek is nagy kihívást jelentenek. Nagy a kilökődés kockázata. A műszaruhártya beültetése biztonságosabb, de intenzív utókezelést igényel, és a világon csak pár orvos vállalja. Ennek megfelelően az ára is a csillagos égig ér. Sajnos nem vagyunk abban a helyzetben, hogy ki tudjuk fizetni. Az emberek jóindulatára vagyunk utalva.
Ezért indult ez a blog, Ákosért, hogy aki segíteni szeretne rajta, az megkapjon minden információt, amire szüksége van.
(Kép: Ákos 6 hónapos)