Előszó

 Amikor az ember első babáját várja, az a legnagyobb gondja, hogy vajon fiú lesz-e vagy lány, mi legyen a neve, mit tartalmazzon a babakelengye, és hasonlók. Természetesnek veszi, hogy egészséges lesz, és fel sem merül az a gondolat, hogy esetleg fogyatékos lesz. Én legalábbis így voltam vele. Aztán beköszöntött a valóság.
2009. szeptember 18-án megszületett kisfiam, Ákos, a csíkszeredai kórházban. Hosszas lenne elmesélni a szülés körülményeit, ezért inkább nem is bonyolódok bele. A lényeg annyi, hogy éjszaka született, és csak másnap délután kaptam kézbe először. Ekkor tudtam meg, hogy Ákos bal kezén 6 ujjacska van. Mindenki csak legyintett a dologra, hogy "ez semmiség", de engem lesújtott a hír. Be kell vallanom, hogy annyira hiú voltam, hogy legszívesebben azonnal megműttettem volna, hogy minél kevesebben tudjanak róla. Utólag már nagyon gyerekesnek tűnnek ezek a gondolatok.
 (Kép: Ákos 6 hetes)
A kórházi kiengedő lap szerint egy egészséges gyerekem született, mégis a már az első naptól kezdve azt éreztem, hogy nincs valami rendben. Ákos 6 hetes volt, amikor ráeszméltem, hogy hiába várom, hogy végre nagyra nyissa a szemeit, és kitisztuljon a tekintete, mert nem fog. A következő nap reggelén már útban is voltunk a szemészet fele. A diagnózis hamar megszületett: mikroftalmia, azaz kisszeműség, a gyermek valószínűleg vak, és az is marad, mert ez gyógyíthatatlan. Már nem tudom, mit éreztem, amikor az orvos szavait hallgattam, csak arra emlékszem, hogy végig a férjem arcát néztem. Olyan arckifejezése volt, hogy abban a pillanatban talán érte aggódtam a legjobban.
Azóta sok orvos látta már Ákost az országban és az országon kívül.
Az állapota így írható le:
  • mindkét szem mikroftalmiás, azaz túl kicsi a szemgolyó. A tudomány mai állása szerint ezen semmilyen módon nem lehet változtatni. A súlyosságától függően eredményezhet teljes vakságot, vagy bármilyen fokú látássérülést is.
  • a bal szem annyira alulfejlett, hogy nem képes a látásra.
  • a jobb szemben van fényérzékelés, és valószínűleg van benne látásfunkció, de nem tudni, hogy mennyi. A szemgolyót borító szaruhártya teljesen homályos, ami szintén akadályozza a látást. Emellett a belső szemnyomás sokkal nagyobb a kelleténél, ami kezelés hiányában teljes vaksághoz vezet.
Jelenleg szemcseppekkel kezeljük a magas szemnyomást, de látásjavulást csak szaruhártya-átültetéssel vagy műszaruhártya-beültetéssel lehetne elérni. Ez önmagában nem túl bonyolult műtét. Attól lesz bonyolult, hogy Ákos még baba, és hogy kisszemű. A csecsemőkori szaruhártya-átültetések a világ legjobb szemészeinek is nagy kihívást jelentenek. Nagy a kilökődés kockázata. A műszaruhártya beültetése biztonságosabb, de intenzív utókezelést igényel, és a világon csak pár orvos vállalja. Ennek megfelelően az ára is a csillagos égig ér. Sajnos nem vagyunk abban a helyzetben, hogy ki tudjuk fizetni. Az emberek jóindulatára vagyunk utalva.
Ezért indult ez a blog, Ákosért, hogy aki segíteni szeretne rajta, az megkapjon minden információt, amire szüksége van.
(Kép: Ákos 6 hónapos)

3 megjegyzés:

Névtelen írta...

Jo reggelt Nektek!Latom nem ment el a levelem a tegnap na de sebaj.Eloszor is gratulalok a gyonyoru fiatihoz es Kerlek Ibolya ne haragudj, hogy a tegnap reggel annyirra kategorikus voltam es meg a nevem sem akartam megmondani , de ugy gondolom ilyenkor nem ez a fontos, csak az hogy Akos jol legyen. Szepek vagytok nagyon es Zalankaval egyutt az egesz csalad sok szerencset, egezseget kivanunk es biztos hogy ezek a legenyek meg jol egymas szemebe fognak nezni hamarosan. Zalankanak lemaradt valahol az egyik veseje, de hala Istennek nincsenek komplikaciok, ezert meginkabb tudom mi az amin atmentek. Kitartast nektek es sok puszi Akosnak

Csibi Barna írta...

A hat ujj elvileg a táltosság jele.

Névtelen írta...

Legyen 1 csod a Ákosnak,h megismerje láthassa a termeszet szepsegeit is..
Naplady

Megjegyzés küldése