"Ki tévedett?"

Számítottam rá, hogy hazaérkezésünk után érnek majd támadások minket, és próbáltam felkészíteni magam rá lelkileg, mégis hidegzuhanyként ért, amikor megtörtént. Én még azzal voltam elfoglalva, hogy valahogy átvészeljük ezt az időszakot, amíg Ákos végre visszaáll az itthoni életre. De a dolgok nemhogy helyreálltak volna, hanem még le is betegedtem, és Ákos is tüsszög már.
Az egyik csíkszeredai napilap ma megjelentetett egy olvasói levelet, amely egyenesen azzal vádol minket, hogy szégyenteljes helyzetbe hoztuk a szeredai szemészeket. Nem egészen értettem az egészet, hiszen aki követi Ákos történetét, az tisztában van vele, hogy maguk a szeredai szemészek küldtek minket más orvosokhoz. A levélíró azt ajánlja mindenkinek, hogy ha gondjuk van, menjenek el a helyi orvosokhoz, és fogadják el, amit azok mondanak. Az én kérdésem csak az lenne, hogy a kedves levélíró szerint ez a súlyos és ritka esetekre is érvényes? Valóban pont olyan hozzáértéssel kezel egy kisvárosi orvos egy olyan betegséget, ami hozzávetőlegesen tízezer babából egyet érint, mint egy gyakrabban előforduló szemproblémát? De persze köztük is akadt olyan, aki lényeges segítséget nyújtott számunkra, és ezt igazán értékeljük.
Nem állt szándékomban támadni a csíkszeredai orvosokat, de azt hiszem, nem azt a világot éljük már, amelyikben azért nem kérek más szakvélemény, hogy ne bántsam meg egy orvos lelkivilágát.
Ahhoz, hogy az ember el tudja fogadni egy orvos véleményét, feltétlen bizalom kell. Bennem elveszett ez a bizalom. Elveszett akkor, amikor a terhességemet követő nőgyógyász nem vette észre sem azt, hogy Ákos szemei nem fejlődnek, sem azt, hogy a bal kezén hat ujj van. Elveszett akkor is, amikor Ákost úgy engedték ki a kórházból pár nappal a születése után, hogy teljesen egészséges, és csak később derült ki, hogy milyen súlyos baj van a szemeivel. Pedig Ákos szemproblémája nyilvánvaló, ha valaki ránéz, és a születésekor is így volt. A bizalom akkor is elveszett, amikor Budapestig kellett menjünk azért, hogy kiderüljön, hogy a belső szemnyomás négyszer nagyobb a normálisnál. Ha elfogadtam volna az első orvos véleményét, akkor ez a kezeletlen magas szemnyomás eddig már visszafordíthatatlan károkat okozott volna, és idővel teljes vakságot okozott volna.
De ha mindezt nem veszem számításba, akkor sem tudtam volna itthon ülni a babérjaimon, és meggyőződésem, hogy egyetlen felelős szülő sem tudott volna. Ha én vesztettem volna el a szemem világát, nem biztos, hogy ennyi mindent megtettem volna, mint amennyit próbáltam megtenni Ákosért. És ha a tudomány pár év múlva több lehetőséget kínál, azt is meg fogom próbálni. Ha ez némelyek szemében rossz dolog, ám legyen.
Felhívtam a napilapot, hogy megkérdezzem, miért jelentetnek meg rágalmazó cikket egy családról, mielőtt értesítenék az érintetteket. A válasz csak annyi volt, hogy nincs emberük arra, hogy leellenőrizzék az olvasói levelek valóságtartalmát, és ha akarok reagálhatok rá hasonló levélben, vagy beszélhetek egyik újságírójukkal.
Igy hát reagáltam én is olvasói levélben, és kíváncsian várom, mikor jelenik meg. A válaszomat bemásolom a bejegyzésem végére is. Jelenleg csak egy gyenge minőségű scannelt változat áll rendelkezésemre az eredeti irományról, de a teljesség érdekében feltöltöm ide azt. Remélem, olvasható lesz nagyítva.




"Ki tévedett?

Én is sokszor feltettem már magamnak ezt a kérdést Ákos születése óta, de nem gondoltam, hogy tévedés lenne, ha egy szülő próbál mindent megtenni a gyereke látása érdekében.
Sajnos Csíkszeredától messze kellett menjünk, hogy kiderüljön, hogy Ákos nemcsak kisszemű, hanem hogy négyszer nagyobb a belső szemnyomása a normálisnál. Kezelés hiányában teljesen megvakulhatott volna.
Budapesten szaruhártya-átültetést igértek Ákosnak, de csak pár év múlva végezték volna el. Bostonban kiderült, hogy ez a műtét több kárt okozna, mint jót. Ákos látásán nem javítottak, de végre konkrét válaszokat kaptunk a kérdéseinkre az eddigi fejcsóválások helyett.
Minden embernek nagyon hálásak vagyunk, aki lehetővé tette ezt nekünk. Csak a szemészeti vizsgálat több, mint 40.000 lejbe került. Az igazsághoz hozzátartozik, hogy az adományokból bejött összeget a szüleim 4000 euróval pótolták ki, másképp nem lett volna elég. Minden kiadásunkat számlákkal tudjuk alátámasztani.
Nem volt könnyű döntés, hogy nyilvánosságra hozzuk a gondjainkat és segítséget kérjünk az emberektől. Ehhez le kellett győzzük a saját büszkeségünket, és olyan fájó dolgokról kellett beszéljünk a világ előtt, amikről a legszívesebben nem beszéltünk volna.  Egy „fölösleges utazásért” ezt soha nem vállaltuk volna magunkra, se mi, se a családunk.
Ákos története részletesen megtalálható az internetes naplómban: www.akosert.blogspot.com.
Bár az utóbbi időben az életünk egy nyitott könyv mindenki előtt, mégis úgy gondolom, tisztességesebb személyesen kérni magyarázatokat, nem a médián keresztül."



Bostoni kivizsgálás 3

Hazautazásunk előtti napon találkoztunk újra az altatásos vizsgálatot végző orvossal. Az egész elég rövid és lényegretörő volt. A doktornő nyomatékosította az előző alkalommal elmondottakat, vagyis hogy az a legjobb, ha nem műttetjük meg Ákos szemét, mert azzal csak elrontanánk, és elvesztené a megmaradt látását is. Azt mondta, ha bármi történne, például ha kezd leválni a retina, akkor menjünk vissza, és megpróbálja helyrehozni. De hangsúlyozta, hogy csak ilyen esetben műti meg. Ha a szem megmarad ebben az állapotban, és nem rosszabbodik, akkor nem.
A doktornő csak az ő szakterületét, a szaruhártyát érintő kérdésekre válaszolt.
A beszélgetés végeztével ismét felkerestük a pénzügyi irodát, hogy végleg rendezzük le a költségeket. Itt kiderült, hogy még fizetnünk kell valamennyit. A bostoni vizsgálatok összesen kicsivel több, mint 12 000 dollárba kerültek, ami 42 000 Ron fölött van.
Most az a fontos, hogy mielőbb találjunk egy jó orvost Romániában, aki elvégzi a rendszeres szemnyomás-méréseket, mert nem tudjuk kivitelezni, hogy háromhavonta Budapestre járjunk ezért. Hosszú út, sok pénz, sok idő. Ezen a mérésen Ákos egy életen keresztül, rendszeresen át kell essen, másképp teljesen megvakulhat.

Végre itthon

Csütörtök délután, egy újabb hosszú út után érkeztünk haza. Jó volt Bostonban, hiszen egy teljesen más világot ismerhettünk meg ott, de azért nagyon vártuk már, hogy újra az otthonunkban fekhessünk le.
Bár a lefekvéssel azóta is gondok vannak, hiszen mióta hazajöttünk, Ákos jóformán végigsírja (?), nem, inkább végigordítja az éjszakákat. Néha már arra gondolok, hogy valami baj van vele, de érdekes módon ez a titokzatos baj mindig csak lefekvéskor jön elő, nappal gyakorlatilag nem is létezik. Próbáltuk már ringatni, énekelni, csendben lenni, hintáztatni, langyos vizes borogatást, ínymaszírozást, fájdalomcsillapítót, de semmi nem működik   Olyankor nem akar aludni, nem akar ébren lenni, nem akarja, hogy letegyük, nem akarja, hogy felvegyük... Félúton alvás és ébrenlét között, csukott szemmel visítva sír órákig, majd ha sikerül elaludni, egy óra múlva ismét sír.
Remélem, lassan helyreáll a rend, mert enyhén szólva fárasztó ez az állapot. De azért örülünk, hogy itthon vagyunk.

Bostoni kivizsgálás 2

Tudom, hogy sokan várták már a szerdai vizsgálat eredményét, de valahogy nem volt kedvem írni. Na de kezdjük az elején. Szerdán reggel 8:30-kor léptünk be a Mass. Eye and Ear Infirmary gyerekosztályára. Rövid bejelentkezés után bevezettek a kórterembe. Ákos megkapta a kötelező, hátul megkötős kórházi ruhát, és vártunk. Egy nővér jött, és ezer kérdést tett fel, majd Ákos szemébe cseppentett legalább hatféle szemcseppet, némelyikből több alkalommal is. Ezt Ákos nem tolerálta túlzottan. 11 óra körül jöttek érte, és levitték a műtőbe. Szilárd vele mehetett, és maradhatott addig, míg Ákos el nem aludt. Nem telt el egy óra sem, és már jött is Dr. Colby, hogy elmondja a vizsgálat eredményét. Ezalatt Ákost még lent tartották a lábadozóban, és nem engedtek hozzá.
Ez volt az a pillanat, amire már hónapok óta vártunk, és amibe olyan sok reményt helyeztük. Ehhez képest a valóság nagyon száraz és kijózanító volt. A doktornő szerint Ákos szeme annyira rossz állapotban van, hogy mindenféle műtét csak ronthatna a helyzeten. Ezt azzal magyarázta, hogy a bal szemben retinaleválás van, amit nem lehet helyrehozni, a jobb szemben pedig a szaruhártya össze van nőve a szivárványhártyával és a szemlencsével. Azt mondta, arra kell koncentrálni, hogy a jobb szemén van egy foltocska, ahol tiszta a szaruhártya, és azon Ákos ki tud kukucskálni valamennyire. Szerinte ez egy olyan eset, ahol többet teszünk azzal, ha nem nyúlunk a szemhez.
Két dolgot javasolt: - az egyik, hogy továbbra is ellenőrzés alatt tartsuk a szemnyomást, tehát rendszeres szemnyomásmérés és szemcsepphasználat (egy életen keresztül)
                           - a másik, hogy Ákos viseljen védőszemüveget, egyrészt az erős napfény, másrészt az esetleges szemsérülések ellen.
Valamint meg kell fontolni, hogy egy protézist csináltassunk a bal szembe, hogy elősegítsük az arccsontok megfelelő növekedését. Dr. Colby időt adott keddig, hogy gondolkozzunk el azon, amit mondott, írjuk össze a kérdéseinket, és akkor majd válaszol rájuk.
A beszélgetés után lemehettem Ákoshoz a lábadozóba, ahol még egy ideig figyelték az életfunkcióit, majd felvittek minket a kórtermünkbe. Szerencsére Ákos ezúttal is jól viselte az altatást, és hamar visszatért a jókedve. Délután három óra körül már el is hagyhattuk a kórházat. Persze előbb még be kellett menjek az International Patient irodába, ahol lehúztak a kártyámról 9450 US dollárt. Azt mondta a hölgy, hogy a részletes számla majd körül-belül két hét múlva lesz kész. Akkor derül majd ki, hogy ez az összeg fedezi-e az összes költséget, vagy nem. Ha nem, akkor automatikusan levonódik a számlánkról a különbözet.
Nagyjából ez történt szerdán.
Hogy mit éreztünk mi ez a pár óra alatt? Ezt még most sem tudom pontosan megfogalmazni. Egyrészt van egy hatalmas csalódás, hogy eljöttünk a világ végére, mégsem tudunk Ákos szemén javítani, másrészt megkönnyebbülés, hogy nem kell elszenvedjen egy ilyen nehéz műtétet. Hol egyik, hol másik érzelem kerekedik felül. És persze folyton ott lebeg a fejünk fölött a félelem a jövőtől is. Most már nincsenek újabb lehetőségek, amiben bízhatunk, már csak ez a helyzet van, amivel együtt kell élni. Olyan elkeserítő, hogy annyi ember megmozdult Ákosért, mégsem tudnak segíteni rajta, hogy lásson. Úgy látszik, nem ezt szánta nekünk a sors.
A bostoni vizsgálatnak azonban van egy pozitív eredménye. Mégpedig az a tudat, hogy az orvostudomány mai állása szerint ennyit lehetett tenni. Tudom, hogy ez sok embernek inkább szomorúnak hangzik, de nekünk jelentős megnyugvás, hogy amit lehetett, azt megpróbáltuk. Ebben nagyon sok segítséget kaptunk a családunktól, ismerőseinktől valamint tiszta idegen emberektől. Mindenki a lehetőségeihez mérten, anyagilag, tettekkel vagy morálisan támogatott, amiért nagyon hálásak vagyunk.