Bostoni kivizsgálás 2

Tudom, hogy sokan várták már a szerdai vizsgálat eredményét, de valahogy nem volt kedvem írni. Na de kezdjük az elején. Szerdán reggel 8:30-kor léptünk be a Mass. Eye and Ear Infirmary gyerekosztályára. Rövid bejelentkezés után bevezettek a kórterembe. Ákos megkapta a kötelező, hátul megkötős kórházi ruhát, és vártunk. Egy nővér jött, és ezer kérdést tett fel, majd Ákos szemébe cseppentett legalább hatféle szemcseppet, némelyikből több alkalommal is. Ezt Ákos nem tolerálta túlzottan. 11 óra körül jöttek érte, és levitték a műtőbe. Szilárd vele mehetett, és maradhatott addig, míg Ákos el nem aludt. Nem telt el egy óra sem, és már jött is Dr. Colby, hogy elmondja a vizsgálat eredményét. Ezalatt Ákost még lent tartották a lábadozóban, és nem engedtek hozzá.
Ez volt az a pillanat, amire már hónapok óta vártunk, és amibe olyan sok reményt helyeztük. Ehhez képest a valóság nagyon száraz és kijózanító volt. A doktornő szerint Ákos szeme annyira rossz állapotban van, hogy mindenféle műtét csak ronthatna a helyzeten. Ezt azzal magyarázta, hogy a bal szemben retinaleválás van, amit nem lehet helyrehozni, a jobb szemben pedig a szaruhártya össze van nőve a szivárványhártyával és a szemlencsével. Azt mondta, arra kell koncentrálni, hogy a jobb szemén van egy foltocska, ahol tiszta a szaruhártya, és azon Ákos ki tud kukucskálni valamennyire. Szerinte ez egy olyan eset, ahol többet teszünk azzal, ha nem nyúlunk a szemhez.
Két dolgot javasolt: - az egyik, hogy továbbra is ellenőrzés alatt tartsuk a szemnyomást, tehát rendszeres szemnyomásmérés és szemcsepphasználat (egy életen keresztül)
                           - a másik, hogy Ákos viseljen védőszemüveget, egyrészt az erős napfény, másrészt az esetleges szemsérülések ellen.
Valamint meg kell fontolni, hogy egy protézist csináltassunk a bal szembe, hogy elősegítsük az arccsontok megfelelő növekedését. Dr. Colby időt adott keddig, hogy gondolkozzunk el azon, amit mondott, írjuk össze a kérdéseinket, és akkor majd válaszol rájuk.
A beszélgetés után lemehettem Ákoshoz a lábadozóba, ahol még egy ideig figyelték az életfunkcióit, majd felvittek minket a kórtermünkbe. Szerencsére Ákos ezúttal is jól viselte az altatást, és hamar visszatért a jókedve. Délután három óra körül már el is hagyhattuk a kórházat. Persze előbb még be kellett menjek az International Patient irodába, ahol lehúztak a kártyámról 9450 US dollárt. Azt mondta a hölgy, hogy a részletes számla majd körül-belül két hét múlva lesz kész. Akkor derül majd ki, hogy ez az összeg fedezi-e az összes költséget, vagy nem. Ha nem, akkor automatikusan levonódik a számlánkról a különbözet.
Nagyjából ez történt szerdán.
Hogy mit éreztünk mi ez a pár óra alatt? Ezt még most sem tudom pontosan megfogalmazni. Egyrészt van egy hatalmas csalódás, hogy eljöttünk a világ végére, mégsem tudunk Ákos szemén javítani, másrészt megkönnyebbülés, hogy nem kell elszenvedjen egy ilyen nehéz műtétet. Hol egyik, hol másik érzelem kerekedik felül. És persze folyton ott lebeg a fejünk fölött a félelem a jövőtől is. Most már nincsenek újabb lehetőségek, amiben bízhatunk, már csak ez a helyzet van, amivel együtt kell élni. Olyan elkeserítő, hogy annyi ember megmozdult Ákosért, mégsem tudnak segíteni rajta, hogy lásson. Úgy látszik, nem ezt szánta nekünk a sors.
A bostoni vizsgálatnak azonban van egy pozitív eredménye. Mégpedig az a tudat, hogy az orvostudomány mai állása szerint ennyit lehetett tenni. Tudom, hogy ez sok embernek inkább szomorúnak hangzik, de nekünk jelentős megnyugvás, hogy amit lehetett, azt megpróbáltuk. Ebben nagyon sok segítséget kaptunk a családunktól, ismerőseinktől valamint tiszta idegen emberektől. Mindenki a lehetőségeihez mérten, anyagilag, tettekkel vagy morálisan támogatott, amiért nagyon hálásak vagyunk.

7 megjegyzés:

Maryenne írta...

Este itt voltam elolvastam amit írtál Ibolya.
Nagyon nehéz szavakat találni gondolom eddig ezért nem írt senki.
Érzem és tudom, hogy minden tőletek telhetőt megfogtok adni Ákosnak. Sok erőt, hitet, egészséget kívánok Nektek ebben!
Fiad képeit elnézve boldog ember válik majd belőle! :)

annakincso írta...

megkonnyeztuk, hisz nagyon drukkoltunk...
Minden esetre az orvostudomany nagyon gyorsan fejlodik es ki tudja mit hoz majd magaval... lehet, hogy ez meg nem az ut vege, csak egy hoszabb piheno.
Mi minden esetre kuldunk sok sok szeretetet.

mikloscsongor írta...

Nincs vége! Az, hogy min mentetek keresztül, sokunk számára felfoghatatlan. A diagnózis valóban elkeserítő, mégis ott van az a remény sugár, hogy azon a pici lyukon kikukucskálhat, láthat titeket, Titeket, akik minden tőletek telhetőt megtettetek.
Nehogy egy pillanatig is azt higgyétek, hogy értelmetlen volt a küzdelem...
Édesanyámat nemrég műtötték meg a szemével Németországban. Mint ott kiderült, ha folytatta volna az itthon adott kezeléseket, évvégére mindkét szemére megvakul. Isten és az összetartó családunknak köszönhetően túl esett a beavatkozáson, s bár még a másik szemére is műtét vár, mindannyian bizakodunk a részleges felépülésében. (Azért mondom, hogy részleges, mert jelen állás szerint a Sclerosis multiplex gyógyíthatatlan betegség)
Nem azért írtam le ezeket, hogy a szívetekben forgassam a tőrt, hanem azért, hogy lássátok, volt eredménye a világvégi utazásnak, hisz amennyiben ha itthon beavatkoztak volna, talán az a pici lyuk, az a pici remény is elveszett volna, amiről a doktornő beszél...
Tehát a remény lángja tovább ég, mert életben tartottátok és ahogy az előttem szóló is fogalmazott: az orvostudomány nagyon gyorsan fejlődik és talán nem is lesz olyan hosszas a pihenő.

Egy nemzet van mellettetek!

Lilla írta...

Kedves Akos, Ibolya es Szilard!

Most juttam gep ele, most olvastam a kivizsgalas eredmenyeit. Sajnaljuk nagyon, hogy most ez a tenyallas: (per pillanat) nem tudnak segiteni rajta. Nehez lehet nektek, sokat gondolunk ratok.
Mindenkepp jo lenne tartani a kapcsolatot a dokornovel/klinikaval, hatha a jovoben.....
Kerjetek iranyitsanak gyogypedagogushoz, specialis igenyu gyerekek fejleszteseben jartas szakemberhez, vegyetek szakkonyveket mig ott vagytok, itthon sokkal nehezebb az infomaciot/szakkonyvet beszerezni.
Minden kerdest irjatok ossze, a legbanalisabbakat is, soha nem tudni, mibol pattan ki egy jo otlet.
A blogot remeljuk nem szuntetitek be, mert Akos szeme fenyeert valo munkalkodasotok sem er veget, csak mas iranyt vesz. Keves a kozkezen forgo informacio a latasserult gyerekek fejleszteset illetoen, plane magyar nyelven.
Varunk haza, varjuk az ujabb hireket.
Nagy olelest kuldunk.

Lázár írta...

Ne legyetek csalódottak, minden rendeben lesz. Rengetegen választanák a nem látást, csak hogy olyan szülei legyenek mint ti vagytok Ákosnak. Ha mindvégig kitartotok mellette, boldog élete lesz, és ez a fontos. Minden jót nektek!

kofa írta...

Sziasztok! Csak két hete találkoztam a blogotokkal, de azóta nagyon izgultam én is Ákosért. Megnéztem a feltöltött fényképeket, nagyon aranyos kisfiatok van!
Sajnálom a vizsgálat eredményét, de egyetértek Lázárral,biztos vagyok benne, ha ilyen szülők mellett nevelkedik, akkor Ákos is élhet boldog és teljes életet!

Egészségóvó írta...

Az orvostudomány mai állása szerint, ... . Meg kell próbálni alternatív kezeléseket. Itt csak olyanra gondolok, ami elősegítheti, hogy ennek a gyönyörű kis legénynek a szeme fizikai beavatkozás nélkül felépüljön. Van ilyen, nézzétek meg a http://www.yv.hu/play_a_video.html?uploadedfileidhash=110ada38b52fb435762cf5ec43da4659 oldakon lévő Az élő mátrix The Living Matrix című filmet, ami erről szól. Megdöbbentő.

Vannak más lehetőségek is a filmben bemutatotton kívül, kevésbé elvont. Ismerek kitűnő mágneseket, amiknek a hatására hihetetlen dolgok következtek be. Pl. 12 éve béna, merev térdű 70 év feletti hölgy 2 év után bot nélkül jár, és tud fogni a korábban használhatalan bal kezével.

Csodák nincsenek, de nézzétek meg a filmet !!!

Megjegyzés küldése