Koncertek

Gondolom, sokan tudják, hogy pünkösd hetében a Szent Kereszt Főplébánia gyűjtést szervezett Ákos javára, aminek a része volt a Role koncert is. Ennek a gyűjtésnek az eredményét mi már nem várhattuk meg otthon, hiszen indulnunk kellett Bostonba, de hamarosan érkezett az értesítés, hogy 9607.80 Ronnak megfelelő összeg gyűlt össze. Az az igazság, hogy egyáltalán nem számítottunk ennyi pénzre, úgyhogy igazán meglepett a dolog.
Ezért szeretném ismét megköszönni az egész Plébániának, hogy annyi munkát és lelkesedést tettek bele ebbe a gyűjtésbe, a Rolenak, hogy olyan gyönyörűen zenéltek, és a sok jó embernek, aki adakozott.

De szeretnék még pár szót ejteni egy másik koncertről is, nevezetesen a csíksomlyói kegytemplomban, Mága Zoltán hegedűművész által adott koncertről.
A koncert bevételével a helyi szervezők rendelkeztek. A hegedűművésznek  azt mondták, hogy a bevételből 100.000 forint maradt, amit át fognak adni a pünkösdi koncerten. Nekem a telefonban azt mondták a helyi szervezők, hogy voltak bizonyos költségek, amiket ki kellett fizetniük, és miután eleget tettek ezeknek, nem maradt több pénz. Egyszóval a koncert bevételéből Ákosnak már nem jutott.
De örömmel közlöm, hogy a Művész úr volt olyan kedves, hogy felajánlott Ákosnak 250.000 forintot. Mága Zoltán személyesen hívott fel, és közölte a jó hírt. Megkért, hogy hangsúlyozzam ki, hogy ezt az összeget saját zsebből, magánemberként ajánlotta fel. Nagyon köszönjük neki!

Gyerekgyógyásznál

Bekövetkezett, amitől tartottunk, el kell halasszuk a hazautazásunkat. Hétfőn indultunk volna haza, de a kórház szerdára időzítette az altatásos vizsgálatot.  Ráadásul a repülőtársaság nem hajlandó módosítani a jegyeinket, úgyhogy új jegyet kell vegyünk.
Pénteken Ákos átesett egy gyerekgyógyászati vizsgálaton, aminek az volt a célja, hogy kiderítsék, hogy altatható állapotban van-e. Megállapították, hogy fel kellene hízlalni egy kicsit, mert túl vékonyka, valamint azt is, hogy már stabilan kellene ülnie ebben a korban, de Ákos bizony még eldől néha. Megkérdezték, hogy ha leteszek, egy játékot a szoba másik felébe, akkor odamászik-e érte. Aztán rájöttek, hogy Ákos nem lát el a szoba másik feléig, tehát nem veheti észre, ha leteszek oda egy játékot. Megkérdezték, hogy úgy általában hogy telik a napunk, végzek vele ülés-tanító gyakorlatokat?
Hát mint mondjak, elég rossz anyának éreztem magam ezen a vizsgálaton, aki éhezteti a gyermekét, és nem foglalkozik vele eleget, hiszen 8 hónaposan még nem ül hosszú ideig stabilan, nem mászik a szoba másik végébe, hanem gurigázva közlekedik, és nem eszik egyedül. Én eddig igyekeztem annak örülni, amit már tud, és nem idegeskedni azon, hogy mi mindent nem tud.
Na de hogy pozitívumot is mondjak, beadták neki a 6 hónapos oltást, ami otthon nemhogy ingyen nem volt, de még a gyógyszertárban sem pénzért. Igaz, ebben a dologban is volt egy hátulütő: Ákos egyik combja eldagadt délutánra, és elég vacakul érezhette magát, mert torkaszakadtából sírt hosszú időn keresztül. Szerencsére egy kis borogatással lelohadt a duzzanat, és mára már a közérzete is javult.

Bostoni kivizsgálás

Lehet, hogy Bostonban nagyon jó orvosok vannak, de rájuk is pont olyan sokat kell várni, mint otthon. Kedden reggel 9-re voltunk programálva, de csak 11 körül találkoztunk az orvossal.
Elég bonyolult procedúrán kell végigmenni, míg végre megkaphatjuk azt, amiért odamentünk. Először jelentkezni kell a nemzetközi betegekkel foglalkozó irodánál, ahol ki kell tölteni egy halom papírt. Utána lehet felmenni az első emeletre, és bejelentkezni a megfelelő helyen. Mikor az is kész van, akkor le lehet ülni, és várni. Valamikor később jön egy technikus, aki behív egy helyiségbe, és végigkérdez mindenfélét, aminek köze van a betegséghez. Aztán ő is kitessékel, és újból lehet várni. Elvileg ezután már az orvossal találkozik a beteg, de tegnap nekünk nem így volt. Behívott egy másik orvos, és próbált szembenézni Ákossal.  Mivel Ákos elaludt a várakozásban, fel kellett költsem, és egyszerűen nem tudott magához térni, ezért a doktornő semmire nem ment vele. Ekkor kerültünk végre a tulajdonképpeni programálásunkra, dr. Kathryn Colbyhoz. A találkozás 5-10 percig tartott. Közölte, hogy az altatásos vizsgálat előtt Ákost meg kéne vizsgálja egy glaukóma (zöldhályog) specialista, de erre ma már nem kerülhet sor, mert nem vagyunk programálva hozzá. A magyarázat egyszerű volt: a külföldi betegek általában nem szoktak megjelenni a megbeszélt időpontokon, ezért nem szerveznek meg semmit előre. Azt hiszem, érthető, hogy igencsak csalódottan hagytuk el a kórházat.
Másnap (szerda) délelőtt 11-re kaptunk időpontot a glaukóma specialistához, dr. Chenhez. Először ugyanazon a procedúrán végig kellett menjünk, mint kedden. Aztán alig 3 órás várakozás után dr. Chen megvizsgálta Ákost, és megállapította, hogy jelenleg normális a szemnyomás, ami igencsak örvendetes dolog, mivel alig 6 hónapja a szemnyomás négyszer nagyobb volt a normálisnál.  Ez a vizsgálat sem tartott tovább 10 percnél.
Elvileg most az következne, hogy újra időpontot kapunk dr. Colbyhoz, aki altatásban vizsgálja meg Ákost, és véleményt mond a műtétet illetően. Csakhogy mire végeztünk dr. Chennél, addigra dr. Colby már nem volt a klinikán. Úgyhogy most várjuk, hogy visszahívjanak, és időpontot adjanak. Lehetőleg holnapra és nem a jövő hétre.
Az az igazság, hogy arra számítottam, hogy minden előre le lesz szervezve, és egy-kettőre túlesünk a vizsgálatokon. Úgy gondoltam, hogy ez a normális, ha valaki olyan messziről jön, mint mi. De kiderült, hogy itt meg pont fordítva gondolják. A külföldi beteggel csak akkor számolnak, ha már ténylegesen ott van.
Na de ezt is kibírjuk, csak végre tudjunk valami biztosat.

Megérkeztünk

Egy végtelennek tűnő utazás után végre megérkeztünk Bostonba. Ákos megint egy angyalka volt. Néhányszor nyöszörgött ugyan, de alapjában véve nyugodtan tűrte a sorsát. A legszívesebben én is nyöszörögtem volna. A legrosszabb talán az volt, hogy délután indultunk és délután érkeztünk. Vagyis a 12 órás út alatt egyszer sem lett este. Elég rendesen összezavarja az embert az időeltolódás.
Reggel megyünk a klinikára, de még azt sem tudom, Ákos hajlandó lesz-e aludni az éjjel, vagy ő még mindig otthoni idő szerint működik...

Az indulás előtti órák

Már kegyetlenül pakolászunk, de biztos, így is itthon hagyunk valamit. Ákos is nyugtalan, gyakran ébred. Azt hiszem, jonnek a felső fogai, azok kínozzák.
Néhány szó erejéig muszáj kitérnem a tegnap esti Role  koncertre. Az együttes tagjai saját bevallásuk szerint már 60 órája nem aludtak, mégis egy csodás műsort produkáltak. Nekem nagyon tetszett. Egyetlen negatívumot tudnék említeni, az is az én számlámra írható: kezdés után hosszú ideig a könnyeimmel küszködtem. Igyekeztem mindig tartani magam, de most annyira rámtörtek az érzelmek és talán a fáradtság, hogy nem tudtam visszafogni magam. Páratlan érzés volt,  hogy ez az egész az én kicsi fiamért volt...
Köszönöm Role, köszönöm Szent Kereszt Plebánia!

Role koncert

Köszönet

Még nem merem elkiabálni, de úgy néz ki, lassan de biztosan rendeződnek a dolgok az utazással kapcsolatban. Vízum, repülőjegyek megvannak, és reméljük, a hétvége után a szükséges pénz is meglesz. Hihetetlenül sok ember támogatott és támogat minket, ki anyagilag,ki a munkájával, ki érzelmileg. Egy ilyen helyzet sokmindennel szembesíti az embert. Megtapasztalhatja a határtalan jóságot, de nem ritkán a közönyt vagy akár a rosszindulatot is. De bizton állíthatom, hogy van gondviselés, amely a legkilátástalanabbnak tűnő helyzetben is felcsillantja a reményt.
Vadidegen emberek hívnak fel, írnak levelet, és olyan energiával és lelkesedéssel vetik be magukat, mintha már ezer éve ismernénk egymást. Ezt megtapasztalni kimondhatatlanul jó érzés, kívánom, hogy mindenkinek legyen része benne élete nehéz időszakaiban!
Lassan megérik az idő arra, hogy egy részletes köszönetnyilvánítást is közöljek. De ez egy hosszas munkát igényel, mert nem szeretnék senkit sem kifelejteni. Per pillanat egy nagy káosz az életünk. Nagyon remélem, a bostoni vizsgálat után kicsit megszusszanhatunk, mert néha már Ákos is rosszul viseli a rohanást. Akkor majd tiszta fejjel lehet összegezni az eddigieket.
Addig is hálás köszönet Mindenkinek, aki bármilyen módon is támogatott minket, és támogat a mai napig is!

Mégsem...

Igértem, hogy majd közlöm Mága Zoltán adományának részleteit, de most, egy hét múltával sem tudok többet a dologról. Csak annyit tudunk, amit a koncerten jelen lévő emberektől hallottunk: Mága Zoltán Ákosnak ajánlotta a somlyói koncert bevételének egy részét.
Úgy gondoltam, hogy majd valaki felhív, és tudatja velünk, hogy mennyit szántak Ákosnak, mikor és milyen módon kapjuk meg. De senki nem jelentkezett, és a számlánkra se tett fel senki olyan összeget, amit Mága Zoltánnak tulajdoníthatnánk.
Ha valaki többet tud erről a témáról, kérem, világosítson  fel minket is!
Tudom, hogy közhely, de most mégis ezt a kifejezést kell használjam, hogy "hullámvölgy". Ez jellemzi a legjobban a mostani helyzetünket. Amikor már azt hittük, végre léphetünk egyet előre, akkor jött még egy levél Bostonból, amelyik valósággal földbe döngölte a terveinket. Azt írják, a vizsgálat 10 000 dollárba kerül. Álmomban sem gondoltam volna ekkora összegre. Persze ennyi pénz még nem gyűlt össze, és elég kevés az esélye, hogy a vizsgálat időpontjáig meglegyen. Nagy valószínűséggel el kell halasszuk, pedig rengeteg időbe és levelezésbe telt, míg sikerült időpontot kapni.
Egyszerűen nem igazság, hogy akinek nincs pénze, annak nincs joga még meggyógyulni sem. Milyen világ ez, ahol egy kisgyermek nem láthat azért, mert a családjának nincs elég pénze?
Kimondhatatlanul bánt a dolog, és rengeteg keserűség van most bennem. El kell fogadni az elfogadhatatlant.

Vigyázz, kész, rajt...

Ma nagyon mozgalmas napunk van, de muszáj megosztanom a hírt Mindenkivel. Május 25-re kaptunk időpontot Bostonba, kivizsgálásra. Az este jött az értesítés e-mailben, és azóta nagy izgalomban vagyunk. Útlevelet, vízumot, repjegyet intézünk....szóval pörög az élet. :)

Délben nem volt időm többet írni, de most, hogy már este lett, és végre hazakerültünk mi is, szeretnék pontosítani egy kicsit. Most csak egy vizsgálatra megyünk ki Bostonba, ahol majd altatásban vizsgálják meg Ákos szemét, döntenek a kezelése felől  és megbeszélnénk a műtétet. Még várom a kórháztól a visszajelzést, hogy mindez mennyi időt venne fel, de gondolom, egy hét múlva már itthon lehetünk.
Nagyon kevés időnk van már az indulásig, de olyan sokat vártunk már erre az időpontra. Nem akarjuk halasztani. Majd csak lesz valahogy...

Váratlan esemény

Eredetileg valami egész másról akartam ma írni, de a reggel kapott hírek annyira felkavartak, hogy nem tudom megállni, hogy ne írjam le.

Tegnap este Mága Zoltán koncertet adott a csíksomlyói kegytemplomban. Ez egy koncertsorozat része volt, amely a "100 templomi koncert" nevet viseli, és melynek bevételét rászorulók és beteg gyerekek részére ajánlják fel.
Ma reggel izgatottam hívott a barátnőm, mert az újságban azt olvasta, hogy a somlyói koncert bevételének egy részét Ákos műtétjére ajánlják fel. Szóhoz sem tudtam jutni, olyan meglepetésszerűen ért. Álmomban se gondoltam volna ilyenre. Nem tudom, ki szervezte ezt, de mindenképp köszönöm neki. Köszönöm Mága Zoltánnak, a koncert szervezőinek, annak a sok embernek, aki ott volt, és mindenkinek, akinek köze van a dologhoz!

Igérem, hogy mihelyt többet tudok, megírom.